Résumé des chroniques précédentes
Le 14 Février : Pas glop, pas glop !
Depuis 4 jours, je suis à l’hôpital. Le diagnostic est sans appel : j’ai une leucémie aiguë. En 2 mots c’est une prolifération de globules blancs de type cancéreux. Cette maladie se soigne mais les traitements risquent d’être longs ET lourds. Je suis très bien entouré par l’équipe soignante. Je vais me battre. Cependant j’aimerais faire appel à vos encouragements dans la durée car tel est mon principal souci : sujet difficile me direz-vous ?
En fait je suis raccordé à internet depuis hier : nul besoin de grand message : parlez-moi de vous ce sera bien plus intéressant que cette maudite maladie que je vais cotoyer quotidiennement.
Un grand merci à ceux qui ont déjà commencé ! Je vais connaître des moments de très grande fatigue. Ne vous inquiétez pas si je ne vous répond pas aussitôt. Pour ceux qui souhaitent me voir sachez que les visites sont très réglementées, je n’aurais plus de défenses immunitaires dans les jours qui viennent.
Cordialement.
Régis
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Le 20 Février : J'encaisse, j'essaie de positiver
Merci pour votre formidable élan de solidarité. Vous avez été très nombreux à me répondre. En quelques jours je viens de recevoir plus de 180 mails. Je vous assure que cela fait vraiment chaud au coeur ! Ce qui me rassure dans de telles épreuves c'est que lorsque vous en discutez, vous découvrez que d'autres sont passés par là ou ont eu un proche dans cette situation. Ca aide à se forger sa propre vision sur les options de guérison bien qu'il semble exister des variantes de la maladie. Donc si vous avez la possibilite n'hésitez pas à me fournir des infos détaillées sur ce sujet.
Pour ceux qui souhaitent connaître ce qu'il y a derrière le mot Leucémie, je vous propose de cliquer sur le lien suivant, c'est le site de l'Inserm. Il est très bien fait: http://www.lyon151.inserm.fr/CIJ-Cancer/cancer.html
Sinon le moral est bon, cela fait maintenant 10 jours que je suis hospitalisé. La semaine passée, j'ai effectué une bonne série d'examens (scanner, médecine nucléaire, nombreuses radiographies, échographie...). Je suis bon pour le "service". Comme toute occasion est bonne pour apprendre j'en ai profité pour discuter avec les manips et les physiciens. Voyant que j'étais un peu du métier, ils n'ont pas hésités à me faire visiter les coulisses malgré mon portique chargé de perfusions. D'une façon générale j'ai affaire à des personnes passionnées, adorant leur travail et communiquant une incroyable chaleur humaine. Ce qui peut ne pas sembler évident pour un très grand centre hospitalier. Côté traitement maintenant, je participe au protocole de recherche LALA 94 (Etude multicentrique du traitement d'induction et de post-rémission de la leucémie aigüe lymphoblastique de l'adulte). Ce traitement comporte 2 phases :
- un traitement d'induction qui a pour but d'obtenir une rémission
complète de ma möelle osseuse. Durée 1 mois.
- un traitement de consolidation qui a pour but de maintenir cet état
de rémission complète et d'éviter la rechute de la maladie.
Le contenu de cette phase de consolidation va dépendre des caractéristiques
initiales de la maladie et de la réponse au 1er traitement. J'en saurai
plus dans 2 ou 3 semaines. Vous êtes actuellement nombreux à vouloir
venir me voir, c'est très gentil à vous et je vous en remercie.
Je pense qu'il est souhaitable de limiter les visites. Sachez que la visite
de mes enfants m'est refusée : sans défenses, la moindre contamination
prend des proportions toutes autres.
NB: Quelques curieux m'ont déjà questionné sur les infirmières. Je dirais qu'elles sont jeunes, belles, douces et craquantes. Par contre je ne vous dirais pas comment elles sont vêtues car c'est sans doute l'un des points clé de la réussite du traitement.
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Le 28 Février : Première chimiothérapie et chambre stérile
Avant de faire bilan de la semaine passée, notez que mon adresse internet change et je reprends mon adresse professionnelle: regis.foglia@med.ge.com (merci Claire pour ton aide). En fait free.fr propose un webmail assez spartiate qui ne m’autorise pas les synchronisations online/offline. Tout doit se faire online. Donc pour quelqu’un qui reçoit 2 ou 3 mails par jour c’est acceptable, mais 10 fois plus ça ne l’est plus.
La première séance de chimiothérapie a commencé le 17 février pendant 3 jours avec un cocktail de 4 drogues (Idarubicine, Oncovin, Endoxan et Prednisone). La destruction de globules rouges, blancs, plaquettes et möelle osseuse a été rapidement visible. Pas d’effets secondaires notables excepté l’effet du corticoïde (Prednisone) qui me rend un peu agressif et légèrement tendu. Côté nausée rien à signaler. Bonne nouvelle le liquide céphalorachidien n’est pas atteint par la maladie. Juste une chimio préventive par injection lombaire est nécessaire (en 4 fois: 2 sont déjà faites). Une 2ème séance de chimio a été effectuée le 24 : même cocktail (mais pas de Prednisone = ouf, je suis plus calme). Hier j’avais de la fièvre, j’ai du choper quelque chose. Je suis maintenant sous antibiotique. Tout semble rentrer petit à petit dans l'ordre. La fatigue commence à se faire sentir. Prochaine chimio samedi 3 mars.
Comme vous pouvez vous en douter, je suis en chambre stérile depuis le 19. Ambiance labo aseptisé garantie. Climatisation, ventilation à flux laminaire, pressurisation positive, bref une installation qui a de quoi faire pâlir de jalousie les grands hôteliers. Sauf peut être au niveau bruit ou j’ai l’impression d’être dans un Boeing 737 en classe économique depuis une semaine. Notez au passage que l’intimité n’est pas vraiment de rigueur. Voici quelques photos (à lire dans l'ordre pour refléter la panoramique). Certes les images sont petites, je ferai mieux la prochaine fois. Je termine par la vue imprenable sur la mer : le rêve !
Détail important j’ai un vélo, ce qui me permet de faire varier les plaisirs et passer ainsi quotidiennenement du lit au fauteuil, du fauteuil au vélo, et du vélo au lit. J’ai parcouru en une semaine 85km (pour les "accros" des stats Mean=12.14 StDev=7.56, il y a visiblement un problème de variabilité dû au taux des globules rouges R-Sq=80%). Comme je vais perdre mes cheveux dans quelques jours, une coupe de para permet de franchir plus facilement cette étape : passer de Shwartzeneger à Barthes est moins déprimant qu’à partir de John Lennon. La vie s’organise autour de moi, Françoise est aussi raccordée sur le net et vous pouvez la joindre à l’adresse suivante : ffrt.foglia@wanadoo.fr
Bon voilà j’ai fait le tour des points importants à la semaine prochaine.
Régis
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Le 6 Mars : Effets secondaires
Avant de faire le bilan de la semaine passée, notez pour ceux qui rejoignent la liste de distribution que mon adresse internet a changé et je reprends mon adresse professionnelle: regis.foglia@med.ge.com
La semaine en bref
Comme je vous en avais brièvement parlé la semaine passée,
j’avais de la fièvre le lundi 27 février accompagnée de
vertiges et de très forts maux de tête. Si les antibiotiques ont
été efficaces pour la fièvre, les vertiges et les maux
de tête restaient inexpliqués. Etaient-ils le résultat de
la chimio, de la ponction lombaire ou du manque de plaquettes? Peut-être
les 3 mon capitaine. En tout cas cela m'a bien cloué au lit surtout le
jeudi où je ne me suis pas levé de la journée, les maux
étant trop forts en station debout. Ajoutez à cela un début
d'herpès labial histoire de couronner le tout...
L'herpès fut stoppé aussitôt. WOW c'est rudement efficace le Zovirax en perf, aucune comparaison avec la crème. Vendredi après la transfusion de plaquettes, tout allait mieux. Alors cela venait-il des plaquettes? peut-être, mais en tout cas vendredi est le jour de la nouvelle ponction lombaire avec injection de chimio. Donc je vais me tenir tranquille et respecter les consignes (rester 2 heures allongé bien à plat après l'intervention, et en plus histoire de ne pas prendre de risques je resterai allongé à regarder la télé plutôt que faire du mail assis à ma table).
Samedi, après une bonne nuit de sommeil, tout va très bien. L'après midi chimio (Oncovin), Prednisone (Corticoïde) et transfusion de globules rouges. Du coup l'association corticoïde et globules m'ont permis de pulvériser mon record en passant de 20 à 27km à vélo. Par contre je ne dors plus que 4 heures entre 0h30 et 4h30, alors je regarde encore la télé. Je zappe souvent mais en général sur la 5 il y a souvent des reportages intéressants. Là, c'était l'histoire de la médecine au moment de la chute de l'empire romain occidental avec la fuite des intellectuels vers l'orient et le début de la médecine arabe : très instructif. Il y a des fois j'ai moins de chance comme par exemple lorsque je suis tombé sur une émission sur les enfants qui perdent leurs parents : le comble l'exemple était une petite fille dont la maman était morte de la leucemie. FFFFFFH ! Oh le bourdonnnn ! dans le genre je positive c'est raté !... Finalement les séries américaines à côté ... on s'y fait et y a pas de mauvaises surprises...
Dimanche, même forme, record battu de nouveau : 30 km. Tiens je commence à perdre quelques cheveux. Soirée mail, eh oui, j'en ai 15 à 20 tous les soirs. Par contre je prends de Lexomil (pour m'endormir). Je dors un peu plus 11h00 - 6:00 c'est beaucoup mieux.
Lundi, toujours même forme, j'en profite des fois que cela ne dure pas : 30 km en 85 mn. Je n'avais pas noté le temps jusqu'ici. Ah oui, j'ai récupéré des haltères, le vélo est bien pour les jambes mais les bras ont tendance à se vider alors pas de relâche. En ce qui concerne les cheveux ça ne s'arrange pas. La perte s'accentue mais ça ne se voit pas pour l'instant. Il va falloir cependant prendre le taureau par les cornes. Si ça continue à ce train je vais couper court à cette situation : un bon coup de tondeuse et le tour va être réglé. Seulement quelques mails car il y a James Bond à la télé.
Mardi, toujours en forme, réponse à tous les mails de la veille, vélo 30km en 75mn (record encore battu), série d'haltères. Ma résolution est prise cet après midi se sera séance tondeuse (voir détail dans le paragraphe approprié).
Les effets secondaires
- Perte des cheveux après la 3ème série de chimio (soit
16 jours après la 1ère chimio)
- Pas de nausées, les antinauséeux sont très efficaces
- Tendance à l'hyperactivité et au manque de sommeil dûs
aux corticoïdes. Donc, vélo, haltères et Lexomil (le truc
qui aide à s'endormir)
- Le goût des aliments change un peu, les muqueuses buccales étant
légèrement irritées. Remède hygiène stricte
pour éviter les infections (voir le détail dans le paragraphe
: qu'est-ce qu'on mange?)
- Vertiges, maux de tête : très rares suite à la chimio
d'après les médecins, mais probable après une ponction
mombaire. Aux dires de certains patients l'origine semble plus venir du manque
de plaquettes. A suivre...
La coupe des cheveux
"Dis papa, c'est vrai que tu vas perdre tes cheveux? " me dis mon fils
du haut de ses 5 ans au cours d'une conversation téléphonique.
"
- Oui dans quelques jours. - ... (un blanc)". Il y a de quoi ! Son papa qui
allait si bien il y a 1 mois (qui était si beau et qui était le
plus fort de tous les papas : clin d'oeil à Eric notre voisin qui est
jaloux à ce sujet), devient gravement malade, il n'a pas le droit de
le voir et en plus PERD SES CHEVEUX? Tout son référentiel bascule.
J'ajoute :
"C'est pas grave, on aura la même casquette pour se promener.
- c'est vrai? dit-il, la bleue avec Mickey dessus? WOW c'est super !
- Euh... oui ! " tiens je ne pensais pas à celle-là, mais bon
puisque cela semble super tant mieux. J'imagine déjà le look.
J'ajoute :
- En plus ce qui est bien c'est qu'on va jouer au coiffeur, c'est maman qui
me les coupera et je t'enverrai les photos."
J'en ai profité pour transformer ce moment déprimant voire dégradant
en amusement. On a bien rigolé :
Qui peut se vanter d'avoir été chauve une fois dans sa vie? Faudra que je m'y fasse et vous aussi peut être ! Heureusement que cela repousse après le traitement. Qui sait, peut être frisé. Si, si, ça s'est déja vu parait-il !
Et dans tout ça qu'est ce que je mange?
Quels sont les objets personnels utilisés? Hygiène? En
fait lorsque l'on est immuno-déprimé (sans défenses immunitaires)
il y a bien sur quelques règles de base à respecter. Lorsque le
chat n'est pas là, les souris dansent. Donc tous les petits microbes,
les champignons, les bobos en profitent. Pour cela on utilise 6 règles
pour limiter le nombre de germes :
1) isolement en chambre stérile avec renouvellement d'air sain. La pression
de l'air dans la chambre est légèrement supérieure au sas
d'entrée et du couloir de l'hôpital. Ceci pour éviter l'entrée
d'air contaminé dans la chambre.
2) décontamination du tube digestif par voie orale (sirop, comprimés).
3) régime alimentaire spécifique sans être trop contraignant
(quoique) :
4) tous les objets personnels doivent arriver propres et doivent
être désinfectés, les objets porreux et donc difficilement
décontaminables sont proscrits (ceux en mousse, en bois non vernis...)
les livres doivent être neufs. Les journaux sont interdits mais pas les
magazines neufs. Les fleurs sont interdites. Pour la même raison que le
poivre, les cartonnages sont interdits (puzzle par exemple : sniff). Vive les
CDrom !
5) visite des personnes avec masque et protocole de désinfection à
l'entrée. Visite des enfants de moins de 15 ans interdite (re-sniff)
6) L'hémoculture consiste à prélever régulièrement
du sang et analyser les germes. Si cette technique permet d'isoler le germe
en cause et de trouver l'antibiotique exact, il prend 3 jours environ. C'est
pourquoi lorsqu'un état fièvreux est constaté, on administre
aussitôt un antibiotique à large spectre en attendant le résultat.
La semaine prochaine
La semaine prochaine après le bilan hebdo, je vous détaillerai
ce qu'est l'aplasie et comment on sort de celle-ci. En fait ce sera la condition
de fin de la première étape de traitement et me permettra de profiter
de quelques jours à la maison (5 jours peut être : ouai ! Ce sont
les enfants qui vont être contents et puis vous tous). Je vous parlerai
aussi de numération standard et quelles sont les specs liées à
la sortie de l'aplasie.
Bonne semaine à tous, sachez que tous vos e-mails (messages électroniques) me sont d'un excellent support même si parfois il m'est difficile d'y répondre à tous personnellement. En tout cas le moral est bon et je vous en remercie de tout coeur.
Régis
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Le 20 Mars : Retour à la maison
Comme vous l'avez peut-être constaté la semaine passée, je ne vous ai pas envoyé de nouvelles. Le message était pourtant presque prêt mais je n'avais pas la force suffisante pour le terminer et vous l'envoyer. Durant ce traitement les médecins m'avaient prévenu, il y a des hauts et des bas, il faut que je m'y fasse. Depuis tout va mieux et même plus... je suis rentré pour quelques jours à la maison.
Vous êtes de plus en plus nombreux à prendre de mes nouvelles. La liste de distribution s'allonge. Donc pour ceux qui auraient manqué les premiers épisodes, vous pourrez dans quelques jours consulter les messages précédents sur mon site web que je suis en train de préparer.
La semaine du 5 au 11 mars en bref
Tout continue à bien se dérouler. En matière de vélo, je totalise 300
km. Je progresse de record en record. Si la semaine passée, je parcourais la
distance de 30km en 75mn, le temps passe successivement à 70, puis 65 et 60
mn. A cette vitesse de progression c'est promis, je vais m'inscrire au tour
de France l'année prochaine. Il faudra quand même que je jette un oeil sur la
liste des produits interdits, histoire de ne pas terminer au gnouf pour dopage.
Vendredi et Samedi sont mes derniers jours de chimio (enfin pour la première phase). Vendredi sera la dernière ponction lombaire avec injection de chimio. Donc pour éviter toutes les mésaventures de la semaine passée, mon mot d'ordre est : je me tiens tranquille vendredi et samedi : pas d'effort physique. Plutôt que de regarder la télé, j'ai commencé un roman policier (Pierre Magnan : Un grison d'Arcadie) que j'ai littéralement dévoré en une journée. Pour ceux qui aiment le suspens je vous le recommande.
Côté effets secondaires : rien de bien nouveau. Ah! si, il y en a 2 : hypersensibilité des extrémités des doigts des mains (pour les pieds les médecins m'ont annoncé que cela ne devrait pas tarder). 2eme effet, de nombreuses fautes d'orthographe dans mon dernier message. Il paraît que je me suis surpassé (est-ce bien la chimio? oh oui sûrement !)
La semaine du 12 au 18 mars en bref
Rien ne va plus, ce fut la semaine la plus difficile sur les 5 au total
: grande fatigue, maux de tête, fièvre (variation en quelques heures de 35.9°
a 39.9°). Vélo : 0km le lundi, mardi et mercredi, puis 3km jeudi et 10km le
vendredi. Samedi tout va mieux : ouf !!!!!!! Ce dont je rêve en ce moment :
une bonne nuit de sommeil sans interruption et une bonne grasse matinée (le
dimanche par exemple). voir des visages sans masques pour plus de convivalité.
Et dans tout cela que mesure-t-on?
Il y a 2 groupes de mesures : le myélogramme et la numération. En ce
qui concerne le myélogramme, je ne connais pas encore le contenu. par contre
je sais que c'est un prélèvement de moëlle osseuse dans le sternum (car j'en
ai déjà eu 3, ce n'est pas très agréable, et le prochain est jeudi). Faites-moi
confiance pour en savoir plus car c'est la mesure la plus importante (on mesure
directement sur la cause à l'inverse de la numération où l'on mesure sur l'effet).
La numération : là, par contre c'est beaucoup plus simple en ce qui me concerne. Il y a 3 mesures. Elles me permettent de déterminer les seuils pour lesquels :
- je n'ai plus de défense immunitaire (c'est ce qu'on appelle " l'aplasie ", d'où la nécéssité d'une chambre stérile), la mesure est le nombre de globules blancs par litre. Le seuil d'aplasie est de 1000 (10^9/L).
- j'ai besoin d'une transfusion en plaquettes. On mesure le nombre de plaquettes par litre. Le seuil est de 20 000 (10^6/L).
- j'ai besoin d'une transfusion en globules rouges. On mesure le nombre de grammes d'hémoglobine par décilitre. Le seuil est 8 (g/dl).
Une personne en bonne santé en a entre :
- 4000 et 8000 globules blancs
- 150 000 et 250 000 plaquettes
- 14 et 16 globules rouges
Ci-joint mon historique.Vous remarquerez que je suis arrivé à l'hôpital avec un très fort taux de globules blancs (20 000). En fait ce taux important a généré beaucoup d'acide urique qui au niveau de mon rein droit a créé un précipité (calculs reinaux). La raison initiale de mon hospitalisation étant les colliques néphrétiques. Mais la source est ailleurs, je n'ai que très peu de plaquettes (33 000). En fait mon corps n'en produit plus. Diagnostic? vous le connaissez. Depuis le 18 mars, je suis rentré à la maison car repassé le seuil des 1000 globules blancs (voir courbe).
Le retour à la maison
Je suis à la maison pour une semaine, les enfants sont aux anges !!!
Françoise aussi ! moi aussi ! Je rêvais de vraies nuits sans interruptions,
de grasses matinées, de ne plus entendre la ventilation de ma chambre stérile,
de pouvoir sortir prendre l'air frais, de prendre simplement une douche (cathéter
+ perf = impossible. J'ai toujours mon cathéter mais j'ai un pansement étanche),
de pouvoir simplement me laver les dents (risque d'hémorragie car manque de
plaquettes, alors bain de bouche 8 fois par jours mini), ..., ...,
Je dois faire un passage éclair à l'hopital Saint Louis Jeudi pour effectuer une numération et un myélogramme. Sinon j'ai jusqu'au lundi 26 mars (matin) pour en profiter.
Bon Ok, sur la photo, ma coupe rappelle un peu le film "la famille Adams" ou j'incarne le rôle de "Fétide". Mais bon c'est sans doute une question d'habitude.
Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres
!...
-Un grand merci pour la peluche. Ils se reconnaîtront.
-Merci à Fabienne (M.D. Anderson Texas) pour les nombreuses documentations détaillées
sur la leucémie. Chouette, c'est en Anglais je vais pouvoir donner de mes nouvelles
à mes chers Hongrois : je manquais jusqu'ici de vocabulaire à ce sujet. Le type
de ma maladie se précise : Leucémie Aigue Lymphoblastique de type T (T ici voulant
dire Thymus). Lorsque j'aurai bien compris ce qu'il en retourne Fabienne c'est
promis je te demanderai un complément en documentation. Lundi 26 mars, je devrais
en savoir plus.
-Hervé, si tu veux passer en voiture ancienne, je suis donc à Bullion le week
end du 24-25 mars. (27 la Clairière, 78830 Bullion tél 0130419345)
-Steven: il faut absolument que je reprenne notre partie d'échecs. A bientot
Cristel.
-Christian Moreau: je ne t'oublie pas mais j'attends d'en savoir un peu plus
sur mon cas avant de détailler nos blessures de guerres.
-Les ptits loups de Cannes : j'ai enfin visité le site illusion : super ! quant
à la disquette à ne pas laisser entre toutes les mains : à faire éclater le
thermomètre.
-La grenouille, merci pour la jolie vache (folle?). Idem pour Johnatan.
-Ariane: très gros progrès pour le relooking. Si tu cherches du boulot
à la télé, il y a "c'est mon choix". Bon anniversaire le 19. Isa : bon anniversaire
le 23. ...
Bonne semaine à tous, sachez que tous vos e-mails continuent à être un excellent support. Je vous en remercie de tout coeur. A la semaine prochaine.
Les réponses qui font
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Le 11 Avril : Encore quatre semaine
à St Louis
Après un séjour de 10 jours à la maison, je comptais beaucoup sur le début de
mon deuxième séjour de traitement pour rédiger ce message. En fait le deuxième
traitement en a décidé autrement ne me laissant pas vraiment de repos jusqu'à
aujourd'hui. Pour information, vous trouverez les 5 épisodes précédents sur
mon site internet à l'adresse suivante : http://regis.foglia.free.fr/doc_html/Index.html
Que c'est-il passé depuis le 18 mars date de mon retour à la maison?
Le retour à la maison (18 au 28 mars)
Le seuil de mes polynucléaires neutrophiles ayant dépassé 500 (10^9/L), me voici
libre de rentrer à la maison. Et ce, même si la sortie est un dimanche. Hourra
!!!! 2 recommandations cependant : éviter les bains de foule et continuer pour
quelques jours le régime alimentaire (voir message précédent). Les enfants sont
aux anges !!! Ils ne m'ont pas vu depuis le début de la première chimio (soit
4 semaines de séparation). Ce retour tombe à point, car le 22 est l'anniversaire
de Théo (mon fils aura 5 ans) et le mien. Chance? Oui, pour une fois !... Pépé
étant du 30 mars, il s'est joint à la petite fête. Sur les images ci-jointes
notez que les casquettes sont au rendez vous. ...
Soufflage de gâteau puis déballage des cadeaux... Le tout avec les premiers rayons de soleil du printemps qui se sont montrés rares jusqu'à présent... Le tout en famille : le rêve !
Retrouver la forme : je ne m'en étais pas bien rendu
compte durant ces 5 dernières semaines à l'hôpital, mais malgré tout, j'ai perdu
5 kg en dépit du vélo et de la musculation. La longueur des couloirs de l'hôpital
lors de ma sortie, la bascule de la maison, le miroir du couloir, les escaliers
me l'ont confirmé. Il va falloir retrouver la forme : aller chercher les enfants
à l'école à pieds et promenades sont au programme. Ce fut d'ailleurs une bonne
surprise pour tous ceux que j'ai croisé. Ils ne s'attendaient pas à me revoir
si vite et avec une si bonne mine.
Puisque nous en sommes à parler "forme (ou formes)", sachez Mesdames que si
vous souhaitez mincir en éliminant vos rondeurs disgracieuses tout en continuant
à manger ce que vous souhaitez. Si vous voulez être prêtes à temps pour vous
exposer sur les plages en maillot de bain, si vous n'avez pas le temps (ou la
motivation) pour pratiquer un quelconque sport, j'ai LA SOLUTION qu'il vous
faut ! Dispensée dans un cadres verdoyant situé au milieu du parc naturel de
la haute vallée du 10ème arrondissement (Paris), Center Parcs Saint-Louis vous
proposera une solution adaptée à vos besoins essentiels (chimiothérapie, radiothérapie,
greffe de moëlle)...
Bon soyons direct, c'est pas cher (pris en charge à 100% par la sécu) et je
l'ai essayé (photos avant - après prochainement disponible sur demande). Center
Parcs Saint-Louis décline toute responsabilité quant à la perte des cheveux
et autres effets indésirables
Par ailleurs si tout semble bien se dérouler pendant ce séjour à la maison, chaque matin j'avais des maux de tête intenses jusque vers midi. Seule parade, rester allongé. Alors j'ai fait la grasse matinée tous les jours jusqu'à midi. Je pense bien à vous tous car j'ai quelques scrupules à faire du "gras" pendant que vous travaillez.
Back to Saint Louis ... (28 mars - 8 Avril)
Après le séjour à la maison, retour à la dure réalité. Le traitement repart
pour 4 semaines. Si le traitement précédent était progressif (3 jours de chimio
pour commencer, puis un jour de chimio par semaine pendant 4 semaines), le second
traitement s'annonce plus musclé (5 jours de chimio dès le début à raison 2
fois par jour : l'un à midi l'autre à minuit, puis 3 semaines pour se reconstuire).
Les produits sont différents : Aracycline et Novantrone. Ce dernier, bleu marine,
ressemble à de l'OBAO pour le bain, les bulles en moins. Le comble, il fait
faire pipi bleu-vert.
Au fond, on est en droit de se dire : à quoi sert ce 2ème traitement puisque le 1er avait été satisfaisant et m'avait permis de rentrer à la maison? A la fin du 1er traitement les cellules cancereuses ont disparu. Toutes? Oui à 99.99999% et c'est là le problème. Il en reste 0.00001% (l'estimation chiffrée n'est donnée qu'à titre d'exemple pour l'argumentation). Comme le processus de prolifération de ces cellules suit une loi exponentielle, le risque pour que la maladie revienne existe. La consolidation est nécessaire. Oui mais, pourqu'elle durée? En fait, elle est variable d'un patient à l'autre (âge du patient, capacité à resister aux produits de chimio...). Ce qui est sûr c'est que le traitement est long. Les objectifs principaux sont de réduire la durée du traitement et d'augmenter le pourcentage de guérison. C'est ce que cherche à démontrer avec le protocole LALA94 avec une 2ème phase de traitement musclée de 4 semaines suivi d'un traitement d'entretien dit ambulatoire. A suivre...
A l'heure où j'écris ce message, les 5 jours de chimio sont terminés. J'en suis même au 13ème jour (J13) depuis le début. J'ai rejoint ma chambre stérile (voir photos messages précédents). Jusqu'ici ça n'a pas été une partie de plaisir : nausées, vomissement à "loisir" depuis 10 jours. Les odeurs de nourriture sont insupportables surtout au début. Le goût des aliments change mais pas en bien. Imaginez manger des légumes verts crus, c'est exactement cela lorsque vous goûtez à des haricots, petits pois,... Effets secondaires rencontrés par ordre d'importance : nausées, vomissement, goût, hypersensibilité des doigts, maux de têtes. Pas d'irritation des yeux pour l'instant..
Communication Webcam : 3 connexions avec les enfants ont déjà été réalisées. Les enfants ne m'entendent pas (j'ai un problème de driver de microphone ). Par contre je les entends et leur reponds par des grimaces ou avec le "chat" (réponse par message en ligne). malgré ce désagrement c'est super. Retour aux visites masquées. Ici la visite du professeur Degos, une interne (dont je n'ai pas actuellement le nom) et Dr Adrienne Delaballe.
Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres
!...
-Un grand merci pour la carte de CSA et vos petits mots sympathiques.
- Fiifo (Martine, Corine, Marie-Claude) : transmettez le bonjour à Brigitte
Journiac en l'honneur du temps où j'allais au Ciefop de 92 à 94.
- Alain Desole : si tu prends des photos pendant les sorties "roller ride",
je suis preneur ! j'aurais l'impression de partager avec vous ces délicieux
moments du mardi midi.
Bonne semaine à tous, sachez que tous vos e-mails continuent à être d'un excellent support. Je vous en remercie de tout coeur. A bientôt.
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Le 27 Avril : Retour prématuré à la maison, youpi !
Youpi !!! je suis à la maison depuis le 19 Avril.
La sortie de l'hôpital s'est faite avec une semaine d'avance sur le planning initial. C'est rare lorsqu'on sait que la plupart des projets sont souvent en retard sur l'estimation initiale. Pour accélérer, la sortie les médecins ont utilisé une hormone de croissance (appelée Granocyte). Non, non, je ne serai pas plus grand pour autant. Le rôle de cette hormone est de solliciter davantage les cellules souches qui sont destinées à la fabrication de la moëlle osseuse. La möelle osseuse étant responsable de la génération des globules blancs, rouges et plaquettes. Ci-joint l'historique de ce dernier traitement.
Comparativement au premier traitement (voir message du 20 mars), toutes les séances de chimio ont été placées au début. Les produits utilisés étaient différents (Aracytine et Noventrone). Si l'on examine la courbe des globules blancs (la plus importante), on notera la rapidité de destruction des globules blancs. Vous trouverez ci-dessous le comparatif des destructions en fonction du traitement (premier traitement à gauche). La destruction s'est montrée encore plus efficace lors du 2ème traitement 1220x10^6/L/J contre 245x10^6/L/J la première fois.
La rapidité de régénération est encore plus spectaculaire. Là où il m'avait fallu 20 Jours pour me reconstituer l'ensemble des globules blancs tous neufs, les hormones de croissance ont fait un travail spectaculaire en 4 jours. Malgré les fortes courbatures que ces hormones peuvent engendrer, il est vraiment très agréable de sortir de l'hôpital plus tôt. Même si le personnel est vraiment charmant et dévoué, retourner à la maison est synonyme de liberté.
Retour à la maison
Je suis de retour pour 2 semaines (19/04 au 3/05). Toute la famille est
ravie de me retrouver à la maison après cette longue séparation.
Pour Théo le plus petit de tous (5 ans), la séparation a été
plus douloureuse. Pendant mon absence, il ne souffrait plus aucune autre séparation.
La moindre absence de sa maman lui était insupportable.
Depuis mon retour il est tout le temps auprès de moi : pour un câlin,
un bisou, ou pour discuter ou encore lire les aventures de Babar qu'il aime
particulièrement. Son comportement maussade auparavant est redevenu rieur
et enjoué. Quant à Fanny (bientôt 8 ans), qui avait participé
plus activement aux dernières visio-conférences et à l'envoi
d'e-mails, très soucieuse de son petit confort et de celui de ses proches,
m'avait gardé des gros oeufs en chocolat, une pile de devinettes et plein
d'histoires pour mon retour. Si les femmes sont bavardes, enfin c'est ce que
disent les hommes généralement, cette petite là en prend
bien le chemin.
J'essaye de me promener dès qu'un rayon m'est offert
et surtout lorsque mes maux de tête me laisse un peu de répit.
En ce moment ils sont fréquents. Le Doliprane est sans effets. Bien sûr
il existe des antalgiques costauds, mais je ne souhaite pas trop m'y habituer,
j'ai déjà absorbé pas mal de produits de tout genre durant
ces 3 derniers mois. Il me semble raisonnable de les limiter. D'autant qu'ils
sont abrutissants. Alors je rentre à la maison et m'allonge un bon moment.
Je m'endors parfois. Ce qui ne m'empêche pas de faire mes nuits complètes.
Encore 2 ans de traitement...
A partir de jeudi 3 mai je commence mon premier traitement en hôpital
de jour. Il va durer 2 jours et je rentrerai à la maison chaque soir.
Au terme de ces 2 jours, je serai libre jusqu'à la fin du mois pour me
refaire une santé. Le traitement sera un peu plus léger que ceux
que j'ai subis jusqu'ici puisque ne nécessitant pas de chambre stérile.
Je n'ai pas encore le planning exact, mais je sais que ce cycle de traitement
va se prolonger de mois en mois pendant 2 ans en devenant de plus en plus léger.
Purée, 2 ans... C'est long ! quand retravaillerai-je ? la réponse
dépendra de mes capacités physiques et ma résistance aux
produits de chimio. Peut être en Septembre ou Octobre... à confirmer.
Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres
!...
- Félicitations à Emmanuel pour son petit Raphaël. Tous mes
voeux de santé et de bonheur.
- Marion : ils sont très beaux tes paysages de vacances. Grosses bises.
- Françoise D. : je te confirme, ce n'est pas un canular. Ce qui m'arrive
est bien... réel !
Bon courage à tous, vous êtes vraiment très nombreux à m'envoyer des petits mots de soutien et je vous en remercie. La prochaine fois, je parlerai de VOUS, vous, mon "e-fan club préféré". Cela changera de mes tracas quotidiens et puis qui aurait cru que vous soyiez si bien connectés à internet ? A bientôt.
Les réponses qui font
du bien
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Le 18 Mai : Première séance
en hôpital de jour
Comme convenu le 3 et 4 mai j'ai participé à ma première
séance de traitement en hôpital de jour. J'ai trouvé l'ambiance
un peu moins chaleureuse. Il est vrai qu'à la différence du service
précédent les patients n'y restent que le temps du traitement
avant de repartir aussi vite qu'ils sont venus. Ce qui n'est pas sans quelques
désagréments comme nous le verrons plus loin.
Les médecins m'ont épargnés la ponction lombaire car mes
maux de tête sont encore trop fréquents. Ce sera pour la prochaine
fois. Ouf c'est tant mieux car c'est un des gestes que j'apprécie le
moins avec le myélogramme (ponction de moëlle dans le sternum).
Côté chimio, c'est un cocktail de produits que je n'ai pas encore
utilisé : Méthotrexate et Asparaginase. Avant l'administration
de ces produits, il faut s'assurer que le sang soit bien alcalin. un "rinçage"
sanguin (par perfusion) est nécessaire avec du bicarbonate de sodium.
Je ne me souviens plus exactement son rôle mais je crois que c'est pour
faciliter la fonction rénale. En tout cas ça a bien pris la matinée
du premier jour. L'après midi Méthotrexate (agréménté
d'antinauséeux costauds : Zophren) puis retour à la maison. Le
lendemain, Asparaginase puis Lederfoline (aidant à faciliter l'élimination
du Méthotrexate) et retour à la maison pour 15 jours. Seule consigne
la Lederfoline est à prendre toutes les 6 heures pendant 3 jours et les
antinauséeux pendant 2 jours.
Rien ne va plus, nouvelle hospitalisation
Les jours qui suivirent se sont transformés en un véritable calvaire
: vomissements sur vomissements. J'ai perdu 3 kilos en 3 jours. Le 3 ème
jour les crises se sont accélérées. Je fus ré-hospitalisé
(5 jours). Malgré les vomissements ai-je bien assimilé la Lederfoline?
rien n'est moins sûr. Le moral est au plus bas car les prochaines séances
seront identiques. Après encore 3 jours, gorge, oesophage et estomac
sont complètement brûlés par la bile et les crises continuent
au point que je ne peux plus rien avaler : ni eau ni même ma salive. Je
crois que rien n'est pire que de ne rien vomir. Fatigué, je suis las
de tout.
Malgré une écographie complète de l'abdomen aucune cause
physiologique n'a été identifée. La cause s'oriente plus
vers une réaction de mon organisme vis à vis d'un médicament
ou l'interaction avec l'un d'entre eux. C'est à mon retour à la
maison que j'ai découvert l'origine du problème. Il s'agissait
de l'interaction entre le produit de chimio et l'anti-infectieux (Bactrim Forte)
que j'utilise en traitement de fond. Leur utilisation simultanée est
totalement contre-indiquée. Comment se fait-il qu'une chose pareille
puisse arriver ? C'est ce que j'ai appelé dans le paragraphe précédent
les désagréments de l'hôpital de jour. En fait, il faut
bien s'assurer qu'avant de repartir chez soi, les conditions suivantes soient
bien remplies, faute de quoi vous risquez d'avoir quelques problèmes
:
Retour à la maison
Je revis depuis que je suis de retour à la maison.
Le soleil est au rendez-vous. Je profite de la chaise longue ou du hamac. Je
lis beaucoup pour oublier mes dernières mésaventures et en particulier
je rends hommage à Antoine pour son livre "îles... était
une fois" qui m'a fait le plus grand bien : photos éblouissantes,
récits captivants sur les îles du monde entier et une bibliographie
très riche. Merci aussi à Annie, Claudine et Alain pour respectivement
leur carte postale de guadeloupe et les photos de Bora-Bora. D'ailleurs, comme
je devais modifier mon site web, j'en ai profité pour édifier
ma home page propice à l'évasion.
Je refais du vélo. Fini le vélo d'appartement. Cette fois c'est du vrai vélo, car Théo le petit dernier fait depuis peu du vélo sans roulettes. Les allés et retours avec l'école deviennent plus fréquents.
Le plan de traitement se précise pour les mois à venir. Pour l'instant j'ai de la chance de n'avoir aucune complication (excepté mes mésaventures plus haut mais qui n'ont eu pour effet que de retarder le plan), je m'en tiens au plan de traitement standard. Je touche du bois pour que cela continue.
Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...
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Les réponses qui font du bien
Le 4 Juin : Hommage à mes collègues de radiothérapie
2ème Séance en hôpital de jour
Comme convenu le 22 et 23 mai, j'ai participé à ma 2ème
séance de traitement en hôpital de jour. Fort de l'expérience
précédente, j'aborde celle-ci avec beaucoup de questions et de
remarques car les produits sont les mêmes que la séance précédente
et je ne souhaite pas revivre ce calvaire. D'après Delphine, le docteur
qui s'occupe de moi, le Méthotrexate et l'agent anti-infectieux (Bactrim)
agissent sur le même front et ont un rôle cumulatif. C'est pourquoi
leur utilisation simultanée est contre indiquée. Cependant, la
faible dose de Bactrim utilisée n'explique pas à elle seule la
réponse aussi violente de mon organisme. Le protocole que je suis est
bien établi et la majorité des patients n'ont aucun souci. Je
ne tolère donc pas ces produits et cela ne me rassure pas car les jours
qui suivent s'annoncent du même tonneau. Comme j'ai encore une dizaine
de séance de ce type, je vais archiver ici quelques notes qui m'aideront
je l'espère les prochaines fois :
La veille : boire du Vichy Célestin (riche en bicarbonate
de sodium) pour préparer le traitement.
J0 : Perf Bicarbonate et analyze du taux. Perf Zophren (anti-nausée)
puis Méthotrexate. Motilium pour le retour à la maison.
J1 : Motilium pour voyage St Louis, Perf Zophren, perfusion Asparaginase, perfusion
Lederfoline (antidote Méthotrexate), ponction lombaire, injection lombaire
Aracytine, perfusion de caféïne pour diminuer les maux de tête,
Motilium pour le retour à la maison.
J2-J3 : rien à signaler excepté douleurs (courbatures?) au niveau
du bassin et des cuisses lors du passage de la position horizontale à
verticale.
J4 : nausées en fin de journée (continuer Zophren, Lederfoline
jusqu'en J6 et surtout Motilium jusqu'à la fin)
J5-J8 : crises de vomissements, pas ou peu d'alimentation possible. J8 : numération
redevenue normale.
J9 : nausées, blancs des yeux jaunes (J7-J9 : taux de bilirubine anormalement
élevé)
J10 : OK tout rentre dans l'ordre
Prochaine Séance le 7 Juin
Cette séance devrait mieux se dérouler car ce seront des produits
que j'ai déjà essayé au tout début lorsque j'étais
hospitalisé (Aracytine et Endoxan).
Consultation de Radiothérapie : hommage à une
équipe
J'aurai aussi jeudi 7 juin ma première consultation de radiothérapie
en vue de la définition du plan de traitement. Je n'y vais donc pas sans
appréhensions, même si je connais mieux ce domaine pour y avoir
développé des logiciels pendant 3 années. Lorsque je faisais
partie de cette équipe, je me souviens qu'il nous arrivait de penser
qu'un jour nous pourrions devenir un patient à l'automne de notre vie.
Mais je n'aurai jamais imaginé que cela puisse m'arriver avant d'avoir
eu 40 ans. Quoiqu'il en soit je me souviens pendant les développements
que le confort et la sécurité du patient ont toujours été
une préoccupation essentielle. C'est sans doute pourquoi l'équipe
s'est montrée d'un esprit si soudé en toute occasion. Je lui rends
donc un hommage tout particulier : merci les gars pour votre contribution à
ma guérision.
mars 97: visite de Guy Rabbat. La radiothérapie de GE Medical Systems est alors n°1 en France et n°2 en Europe derrière Siemens.
27 mars 1997: cette photo a été prise suite au 1er patient traité avec collimateur multilame à l'hôpital de Louvain (Belgique).
Depuis la vente de la division Radiothérapie à Varian fin 97, plus de 10 collimateurs sont encore en service avec une cadence de 80 patients par jour et par machine. Ce programme reste l'une de mes grandes fiertés en terme de développement de logiciel temps réel embarqué, de fiabilité du logiciel et aussi de qualimétrie (qualité du logiciel). Mon autre fierté est la supervision temps réel de processus en milieu hostile pour le site de la Hague. Mais c'est une autre histoire...
Le moral reprend le dessus petit à petit. Difficile d'être toujours enthousiaste ces derniers temps. J'essaye de multiplier autant que possible les promenades en forêt lorsque je me sens d'attaque. Une chance, le beau temps est au rendez-vous. Il faut que je me remuscle car depuis les 2 dernières séances de traitement j'ai perdu pas mal de poids (jusqu'à 10kg par rapport à mon poids de février).
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