Le 25 mars : Gernica

Détail de la première journée

Retour à l'hôpital Saint-Louis le 27 février. Je suis arrivé 45 minutes en retard. Pourtant Michel, le taxi, est passé à l'heure habituelle, mais très vite nous nous sommes trouvés bloqués sur l'autoroute A10 à la hauteur des Ulis. Nous sommes sortis à la gare de Massy, avons rejoint la zone industrielle d'Orly, puis la RN7 à Belle Epine jusqu'à la place d'Italie pour reprendre enfin le chemin habituel jusqu'à Saint-Louis. Le trafic était vraiment très encombré. Horia, l'infirmière de l'hôpital de jour m'a indiqué ma chambre, la 16. L'examen ostéodensitométrique a été fixé à 14h30. Je l'avais imaginé avant la chimiothérapie pour plus de confort. "Ce sera plus dur", me suis-je dit avec résignation. La chimiothérapie a commencé aussitôt pour être sûr d'être à l'heure pour l'examen. Préparation de la perfusion avec une base glucosée, puis l'ajout d'un flacon de bicarbonate de sodium pour adapter l'acidité du sang au Métotrexate. Visite d'une jeune femme médecin externe : questions, auscultation, palpations... c'est bon ! Enfin, je veux dire que je suis apte pour l'injection. Le PH est de 8, la chimiothérapie peut commencer. Mon plateau repas arrive peu de temps après. Il est déjà midi. Je n'ai pas faim. Je me force tout de même. Horia a accéléré le débit de peur que la durée de l'injection ne mette en péril le rendez-vous pour l'examen. L'injection fut terminée à 14 heures. Horia m'a débranché, j'ai laissé toutes mes affaires pour rejoindre le service de radiologie. Le chemin pourtant court, 150 mètres au plus, m'a paru interminable. Les effets du produit sont déjà présents, je sens mon cerveau se chiffonner, mes mains fourmiller.

L'examen ostéodensitométrique

Sur le lieu d'attente, j'ai emporté un livre mais je n'ai aucun goût pour la lecture. La femme qui est avant moi était arrivée en retard, mon rendez-vous s'en trouve décalé de 30 minutes. Assis inconfortablement, j'ai incliné la tête en arrière contre le mur. J'ai fermé les yeux comme pour tuer le temps. C'est à mon tour. Je pénètre dans la salle, celle-là même qui m'avait reçu il y a un an. Salle agréable, ambiance boisée. Je me suis allongé sur la table. Cela me fait du bien de m'allonger car je ne me sentais pas bien depuis l'injection. Je m'endormirais bien. Allongé sur le dos, les jambes bien étendues, le pied droit immobilisé en position tourné légèrement vers l'intérieur, je suis prêt pour un cliché du col du fémur droit. Acquisition rapide pour bien le localiser. Pendant cette manipulation, je regarde autour de moi. Le plafond tout d'abord, puis l'éclairage fait de petits spots halogènes, on se croirait chez le coiffeur. A gauche les armoires vitrées laissent entrevoir les accessoires de la machine et les dossiers empilés. A droite, mon regard s'est fixé un instant sur le paravent protégeant la manipulatrice des rayons X. Large d'un mètre au plus et d'une hauteur d'un mètre cinquante, je le trouve d'une surface insuffisante, sans doute par ma peur des rayons X depuis ma maladie. Rappelez-vous, ils sont probablement à l'origine de celle-ci. Le cliché obtenu demande un meilleur cadrage. Pendant ce nouveau cadrage, la manipulatrice entre mes données dans un ordinateur à proximité, mais en dehors du champ de protection. La cloison protectrice est donc trop petite. Le cadrage n'est toujours pas satisfaisant et la manipulatrice se confond en excuses, arguant qu'elle est peu habituée à la morphologie masculine : ce type d'examen étant pratiqué en grande majorité sur des femmes. Elle tente d'arrêter la machine directement au collimateur s'exposant encore davantage aux radiations. Je ne souffle mot, mais je ne peux m'empêcher de repenser à l'entretien avec le docteur Cormier, rhumatologue à l'hôpital Cochin. Lui faisant part de mon inquiétude d'un nouvel examen et des doses auxquelles j'allais être encore exposé, elle m'avait rétorqué qu'elles étaient équivalentes à celles d'un vol Paris-New York aller et retour. Combien cette manipulatrice a-t-elle effectué de Paris-New York devant cette machine ? Ne doit-elle pas faire attention à sa santé ? J'ai envie de le lui dire, de lui crier qu'elle met sa vie en danger à s'exposer ainsi. Les mots se bousculent, je bafouille quelque chose d'incompréhensible et je suis interrompu par un : "le cadrage est bon cette fois !". La vraie acquisition peut donc commencer. Mon cerveau continue à se chiffonner, mes mains à fourmiller, mes joues aussi depuis peu : toujours les effets de la chimiothérapie. Je ferme les yeux jusqu'à la fin de l'examen.

Retour à la maison

Retour à ma chambre, j'ai attendu longtemps mon taxi qui voyant l'heure filer s'était vu contraint d'aller chercher une patiente à Saint-Cloud. J'en ai profité pour me reposer en attendant, et même dormir un peu. A 17h00, la patiente ayant accepté de faire un crochet par Saint-Louis, nous sommes rentrés ensemble. Elle habite à Saint Arnoult. Nous échangeons des informations sur nos cancers respectifs. Elle a un cancer du sein et a subi deux interventions chirurgicales, 6 chimiothérapies et une quarantaine de séances de radiothérapie. C'est son avant dernière séance aujourd'hui. Excellente nouvelle ! Parallèlement, un examen PET-scan a confirmé l'éradication complète. Mais si toute trace de tumeur a disparu au niveau du sein, l'examen met en évidence une tumeur naissante à la thyroïde. L'examen n'aurait vraisemblablement pas été détecté en radiologie conventionnelle. Ayant appris mon histoire, nous finissons par conclure de concert que si son succès n'est qu'en demi-teinte, c'est un succès tout de même !

Détail de la deuxième journée à Saint-Louis

Le lendemain, le Dr Raffoux est venu me voir. Je ne m'y attendais pas. J'ai toujours plaisir à le retrouver, lui qui m'a si gentiment accueilli aux urgences il y a deux ans. Il demande comment je vais, visiblement il a lu ma dernière chronique, je n'ai plus grand chose à raconter. Nous parlons de mon avenir, du suivi qui viendra après le traitement, de Delphine dont j'avais entendu qu'elle quittait l'hôpital de jour. En fait, elle ne le quitte pas vraiment, mais biologiste reconnue, elle va se consacrer davantage à la recherche. Nous parlons de la dernière avancée majeure, le Glivec, un traitement qui s'attaque à la cause de la maladie. Nous parlons de la protéine P53... Je perds pieds face à cette science qui n'est pas la mienne. C'est un monde tout aussi ésotérique que le mien : l'informatique, avec son vocabulaire parfois inaccessible. Il y a une différence cependant, ma vie est à la clé aussi ai-je tenté de combler quelques carences en consultant... Internet, ma source principale. Voici un bref résumé de la publication montrée à la " Journée de Gastro-entérologie de l'Hôpital Henri Mondor" et d'une publication dans le New England Journal of Medicine" (NEJM) du 13 mars 2003 reporté par "mesnouvelles.branchez-vous.com" :

Cette importante découverte est le résultat de la quasi simultanéité de la découverte d'une anomalie moléculaire spécifique et causale d'une tumeur maligne (GIST ou tumeur stromale digestive) avec la découverte du médicament spécifique de cette anomalie moléculaire. Le STI 571, (Glivec®) synthétisé en 1993, a d'abord acquis ses lettres de noblesse dans certains cas de leucémie myéloïde chronique. Les patients qui ont reçu Glivec ont présenté une meilleure survie globale sans évolution de la maladie que ceux recevant IFN (Interferon) + Ara-C (Aracityne) : 92 % et 74 % respectivement après 18 mois. De plus, il révolutionne le pronostic des GIST localement avancés, inopérables et/ou métastatiques : 30% de patients en vie à un an avant l'ère du Glivec, 90% environ après, avec 80% et 70% des patients toujours sous traitement 12 et 18 mois après leur inclusion dans les études prospectives. Il est en train de révolutionner la prise en charge et le pronostic des tumeurs hautement chimiorésistantes. II s'agit de la première application du concept "anomalie moléculaire spécifique - traitement spécifique" en Oncologie. C'est la plus grande découverte thérapeutique dans les tumeurs solides avancées inopérables depuis plus de 20 ans. Ce produit a obtenu l'autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis le 2 février 2002, et en Europe en juin 2002.

Le PET-scan semble être le meilleur examen radiologique pour évaluer précocement l'efficacité de ce nouvel agent spécifique non chimiothérapique. Celui-ci montre une diminution de plus de 50% des hyper fixations des masses tumorales chez 80 à 90% des patients alors que le volume tumoral peut rester inchangé ou en diminution modérée progressive au cours du temps avec les techniques d'imagerie conventionnelle.

Le démembrement et la re classification des tumeurs grâce à la Biologie Moléculaire et à la Cytogénétique couplée à la découverte de nouvelles molécules spécifiques inaugurent la Pharmacogénomique de demain où chaque tumeur pourra être traitée en fonction de ses caractéristiques génétiques. Le voyage vient de commencer...

Retour à la maison

• Dimanche 29 février : pour un traitement au Métotrexate et Asparaginase je trouve que je m'accoutume, je n'ai ni perdu mon appétit, ni eu de vomissement et eu très peu de nausées. L'activité professionnelle, les jours qui précèdent la chimiothérapie, m'occupe l'esprit. Je n'ai plus le temps de m'angoisser et je supporte mieux celle-ci. Du coup, je ne prends plus que le Zophren comme anti-nauséeux. Dire qu'au début ce traitement me laissait sur le flanc pendant 5 jours et sans rien manger !
• Lundi 1er mars : je n'ai pas regardé l'émission sur FR3 consacrée à recueillir des fonds pour la recherche sur la leucémie. Non ! Quatre jours seulement après ma dernière chimio (J+4), je n'en avais pas le goût, par pure protection, pour garder un bon moral. Si cela avait été J+25 et J+60, je l'aurais regardé bien volontiers, par curiosité, pour prendre quelques détails, puis creuser ensuite. Durant ces derniers jours j'ai préféré faire un petit peu de développement web, histoire de parfaire ma culture, d'utiliser le concept l'objet, d'utiliser le concept de la séparation des métiers (d'un côté, les pages html faites pour les graphistes, de l'autre les pages de code réservées pour les informaticiens). En somme, une envie de tourner la page avec un retour aux sources. Mon application a été bien boguée, j'ai donc eu l'esprit bien occupé.
• Mardi 2 mars : Monsieur Milcamps est décédé le jour de ses 65 ans, après avoir passé 40 ans au service de la Radiothérapie. Il a commencé à travailler sur un accélérateur scientifique A.L.S., puis du Sagitaire jusqu'au Cassitron. Il a été le patron du service après vente chez Thomson C.G.R. Mev, puis responsable du Service Technique, et plus récemment Directeur de la Qualité et Sécurité. A ce titre, il a fait partie de nombreuses commissions internationales. Monsieur Milcamps était absent depuis près de 3 ans du fait de sa maladie. Nous nous souviendrons, entre autre, de son investissement sans limite pour la radiothérapie et de son humour.
• Saddam Hussein désarme, mais les Américains veulent la guerre. L'ultimatum est fixé au 17 mars. Le coût de la guerre est déjà estimé, le plan de reconstruction établi, les appels d'offres lancés et les fournisseurs retenus. Comme si, déjà, la guerre était achevée. Une guerre propre, une guerre éclair... Un peu comme un ordinateur "planté" que l'on éteint puis qu'on rallume pour retrouver un environnement stable. C'est oublier que l'homme a une mémoire collective avec sa reconnaissance bienfaisante mais aussi avec ses rancunes incontrôlables et dévastatrices lorsque les victimes deviennent nombreuses. Cette guerre éclair qui se veut juste reste difficile à faire avaler à l'opinion mondiale. Les étudiants du monde entier manifestent : "pas de guerre, mais des livres !" ou "Pas de guerre en notre nom"... Pour moi tout est si simple : "Non à la mort, vive la santé, vive la Vie !" Personne n'a estimé le prix de la Vie ? Si bien sûr mais ce n'est ni un économiste ni un financier. Merci Alain pour tes chansons sur la vie :

La vie ne vaut rien rien
La vie ne vaut rien
Mais moi quand je tiens tiens
Là dans mes mains éblouies
Les deux jolis petits seins de mon amie
Là je dis
Rien rien rien
Rien ne vaut la vie

Alain Souchon : "La vie ne vaut rien"

• Dimanche 9 mars : bonne fête Françoise ! Bonne fête ma tendre et douce !
• Samedi 15 mars : depuis mercredi soir, Fanny n'est pas très bien. Une visite chez médecin et la conclusion : grippe avec rhino-pharyngite. Théo l'attrapera deux jours plus tard. A 17 jours après ma chimiothérapie, mon spectre de défense immunitaire n'est pas encore complet. Il me manque une semaine. Je m'isole donc dans ma chambre, le temps me paraît long. Je tourne en rond.
• Dimanche 16 mars : j'écris ma chronique, je réponds aux e-mails. Le printemps est là. Le soleil pointe le bout de son nez. Assis bien confortablement dans mon fauteuil, l'ordinateur portable sur les genoux, je suis juste derrière la porte-fenêtre à me chauffer mes vieux os. Je viens d'écrire à Annie, c'est au tour de Bernard. La vue sur le jardin est agréable avec ses primevères, ses jacinthes et ses jonquilles déjà en fleurs. Il y a les oiseaux aussi qui sont venus tout l'hiver chercher leurs graines de tournesol et qui continuent à venir : mésanges bleues, huppées, boréales, charbonnières, il y a aussi les verdiers, les sittelles, les rouges gorges... Quel plaisir ! Il y a matière à rêver, à écrire, à peindre ou à prendre des photos. Je suis si bien ainsi, que le temps passe et dans la cuisine à côté le poulet basquaise s'est transformé en poulet africain sans que je m'en rende compte. La cuisine est noire de fumée. Tant pis on mangera brûlé, du moins si c'est encore mangeable. Mais surtout, ne nous laissons pas envahir par de petits problèmes familiers. Il fait si bon que nous allons déjeuner sur la terrasse... Les enfants, à bonne distance de moi, ont mangé des radis, des oeufs sur le plat et du riz. Françoise et moi, nous nous sommes partagés ce qui fut épargné du désastre. Nous avons arrosé cette recette primitive avec un petit Morgon que j'avais mis en bouteille en 1998. Bernard qui m'encourage dans son dernier message mentionne : "des crises, nous devons en sortir le côté positif." Voilà chose faite !
• En ce lundi 17 mars, où la pression guerrière est à son paroxysme, je ne peux m'empêcher de penser à Picasso. En 1936, les fascistes espagnols, sous la direction de Franco, se rebellent contre le gouvernement républicain en place en Espagne. Le pays est divisé en deux ; la guerre civile éclate, sanglante et cruelle. Les facistes espagnols bénéficient du soutien des Nazis et en 1937, des avions allemands attaquent et détruisent la ville de Guernica, située dans le nord-est de l'Espagne. La souffrance des citoyens innocents de cette ville bouleverse le monde entier. Picasso choisit le thème de Guernica pour décorer le pavillon espagnol de l'exposition universelle de Paris. Il illustre la brutalité de la guerre et sa destruction sauvage. Autrefois les tableaux glorifiaient la guerre, ici la guerre a perdu son prestige. Seule la sinistre réalité fut évoquée. Plus tard, pendant la seconde guerre mondiale, un officier allemand qui rendit visite à Picasso dans son atelier, découvrit ce tableau et demanda : "C'est vous qui avez fait cela ?" Picasso répondit : "Non, c'est vous !"

Gernica

• Jeudi 20 mars : j'ai le moral en dents de scie malgré le soleil de printemps présent depuis une semaine. L'actualité me déprime, le décès de Jacques Milcamps, après 3 ans de traitement, continue à me miner l'esprit. Et moi pour combien de temps en ai-je encore ? Pour me rassurer, je consulte Internet. Rien de bien rassurant à croire ce que je viens de lire : il semble que ceux qui arrivent en fin de traitement ont 30% de faire une rechute, qu'en cas de rechute ce sera une greffe de moelle, et qu'à l'issue de celle-ci j'ai 50% de chance de m'en sortir. Mais pour combien de temps encore ? J'éteins l'ordinateur. J'ai le moral dans les chaussettes. Je tourne en rond reclus dans ma chambre en attendant que mon déficit immunitaire revienne à un niveau acceptable. Normalement samedi devrait être bon. Fanny qui va mieux est retournée à l'école aujourd'hui. Théo dont la fièvre persiste ne reprendra pas l'école avant lundi.
• Vendredi 21 mars : jour du printemps. Le message de Catherine a produit sur moi un excellent dérivatif. Pendant mon absence, elle a travaillé activement. Le nouveau site prend forme au travail. Notre style s'affirme, c'est super ! Mon moral va mieux.
• Samedi 22 mars matin : carnaval multicolore à Bullion. Le thème : Emilie Jolie. Ecoles maternelle et primaire défilent puis chantent "la chanson du hérisson".

• Même jour à midi. Joyeux anniversaire Théo et Régis ! Papy et Mamie sont là. Théo a maintenant 7 ans, moi juste un peu plus. Fanny joue le photographe, Papy filme l'événement.

• Dimanche 23 mars : Azita, Jérôme, Valentin et les tous derniers nés (Armand et Quentin) sont à Paris pour quelques jours. Les parents et les 2 frères d'Azita sont présents (Ali et Sepr). Quel plaisir de les retrouver tous pour un court moment ! Jérôme doit repartir cet après-midi. Réserviste de l'armée suisse, il est appelé à effectuer une mission demain. Des missions comme celle-ci il en fait souvent. Je ne crois pas qu'il y ait un lien direct avec la guerre qui vient de commencer en Irak dans la nuit de jeudi à vendredi. En revanche, Azita et ses proches sont profondément inquiets. D'origine iranienne, ils ont vécu le renversement du Chah le 16 janvier 1979. Puis l'arrivée de l'ayatollah Khomeyni, du Tchador obligatoire pour les femmes, de la multiplication des exécutions (50 000 jusqu'en 1989), de l'intégrisme et de la guerre Iran-Irak de sept 1980 (cette guerre devait être une guerre éclair selon Saddam Hussein, mais elle a duré 8 ans et a fait près d'un million de morts du côté Iranien: voir chronique du 20ème siècle). Azita et ses parents sont arrivés en France en 1983, un de ses oncles a choisi l'Allemagne, un autre l'Angleterre, d'autres membres de la famille, les Etats-Unis. Ses grands-parents sont restés au pays. Ils suivent donc ce conflit depuis Paris, heure par heure, sur Internet. Il semble qu'un missile américain vienne juste de s'écraser par erreur en Iran à 150 km de la frontière. Par erreur ? Comble du hasard, il semble que ce soit une usine chimique qui ait été touchée. Impossible de vérifier pour l'instant. Nous sommes tristes mais l'ambiance reste chaleureuse. Nous savourons nos délicieuses retrouvailles : les 3 enfants d'Azita sont là, adorables. Un véritable instant de bonheur comme on aimerait qu'il y en ait plus. Sepr revient juste de Guadeloupe ce matin. Il s'oriente vers la médecine générale, nous discutons d'hématologie, car il a pratiqué comme interne à l'hôpital Saint-Louis. Ali, quant à lui, part pour la Guadeloupe à la fin de la semaine. Comme moi en ce moment, il développe des applications web et des solutions de commerce électronique (e-commerce) pour l'aéroport d'Orly. Je suis vraiment content de les retrouver tous.

• Lundi 24 mars : 7h15 rendez-vous à l'école. Fanny part en classe volcan dans le Massif Central pour 5 jours. C'est la première fois qu'elle part sans papa, ni maman ou sans ses grands-parents. Elle part à la fois avec une grande appréhension et l'envie de découvrir le monde qui nous entoure, avec ses copains et copines de classe. La maîtresse donne les dernières recommandations. Le car vient d'arriver. Quelques blagues, quelques grimaces pour échapper aux larmes d'émotion. A bientôt Fanny ! A vendredi soir.

• Même jour à 14h00 : il fait tellement beau que nous décidons d'aller peindre au bord de l'étang (à 150m de la maison). Je devais terminer cette chronique cette après midi car je reprends le boulot demain. Tant pis elle attendra bien quelques jours de plus. Nous avons 2 heures devant nous, il ne faut pas lambiner. Arrivé au bord de l'étang, un pêcheur non loin de là s'interroge de nos allers et venues. Cadrage, composition, nous nous installons. Le croquis commence. Un jeune couple passe à proximité, nous salue et nous demande aimablement la permission de s'installer au milieu de notre composition. Je trouvais que le paysage manquait d'un pêcheur, le voila qui arrive à point nommé. Sa femme, jolie avec les cheveux attachés en queue de cheval, tient un accordéon en bandoulière. Je leur réponds que tant pis pour eux, ils seront sur le dessin. Ils s'installent, déballent la canne à pêches, les sièges... Ils bougent beaucoup. Comme le temps m'est compté, je les assois côte à côte sur le dessin, lui la canne à la main, elle se pelotonnant amoureusement contre lui. Ce qui est bien en dessin c'est la liberté des postures. Je jette un coup d'oeil sur le croquis de Françoise. Par pur hasard, notre composition est analogue. Seuls les personnages ont une pause différente. Françoise a préféré les mettre face à face discutant assis sur l'herbe. Passons à la couleur. Entre temps la jeune femme s'est mise à jouer de l'accordéon. Je commence un beau lavis bleu pour le ciel, sur la musique du film "Le fabuleux destin d'Amélie Poulain". Je poursuis un autre lavis violet très doux tendant vers le marron pour le fond des arbres, puis mise en couleur de la berge dont l'herbe encore jeune contraste avec le jaune paille des joncs coupés cet hiver. Tout va bien jusqu'ici, passons à la surface miroitante de l'eau. Après 7 mois d'inactivité picturale j'ai perdu l'oeil pour la retranscription des couleurs et la maîtrise des mélanges. Le temps me manque et nous devons plier bagage car il est temps d'aller chercher les enfants à l'école. L'aquarelle de Françoise est déjà presque terminée. Chapeau pour le résultat. Nous verrons la suite une prochaine fois.

Turlulu,Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

• Marie-Paule : merci pour ta carte postale d'Andorre. J'espère que nous aurons l'occasion de déjeuner ensemble dans un avenir proche. Bizzz
• Jean-Luc M. : ça y est, j'ai semé en jardinière des tomates "coeur de boeuf" que Titi un copain de Bourgogne m'avait fait goûter l'été dernier et dont j'ai conservé quelques graines les ayant trouvées succulentes (les tomates pas les graines). A la dernière séance de travaux manuels, les enfants ont mis en pot des graines de courgettes, des oeillets d'Inde, du lin bleu... A suivre.
• Stephane B. : ton adresse e-mail ne fonctionne plus. Donne-moi de tes nouvelles sinon je t'appelle. A+
• Valérie K. : merci pour tes encouragements. A très bientôt chez GE.
• Michèle V. : merci encore pour tes conseils de course de fond. Ils m'ont beaucoup servi durant ce traitement. L'arrivée approche mais il ne faut pas se laisser aller car le but n'est pas encore atteint. Ne pas relâcher l'effort, serrer les dents et comme tu l'écris : "on continue, tranquille, posé, équilibré, efficace, faire comme si l'infini était devant moi, c'est comme ça qu'on atteint frais et dispos, les 9/10ème puis les 99/100." Je crois que le printemps avec son soleil prometteur et les sorties y seront pour beaucoup. Le planning d'avril est déjà bien chargé, celui de juin se rempli à vue d'oeil. Je pense à toi, à l'Arpo aussi. Bizzz
• Brigitte et Yves G. : j'espère que Maurane va mieux et que nous vous trouverons frais et dispos aux 40 ans de Martine pour une nuit endiablée. Bizzz
• Martine G. : ne croit pas que tu puisses brouiller les pistes aussi facilement en glissant une erreur (tourner devant le calvaire) dans le plan d'explication pour accéder à la salle des fêtes. J'ai décidé d'être présent à tes 40 ans, j'y serai ! Bizzz
• Réjane : révise ton Rock, on va mettre le feu au plancher ! Bizzz
• Jean V. : ta présentation économique sur la guerre en Irak est intéressante. Bizzz à Chantal.

Voilà, il est temps maintenant de retourner travailler ! Rendez-vous mardi 25 mars pour un nouveau bain bouillonnant au travail. A bientôt

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