Le 4 septembre

C'est aujourd'hui ma vingtième chronique. Lorsque j'ai commencé la première il y a maintenant près de 19 mois je ne savais pas que j'allais rester aussi fidèle. Jadis peu enclin à l'écriture par manque de temps ou d'intérêts, l'expérience d'une telle maladie rend mon approche des choses bien différente au point de faire voler en éclats mes certitudes. Combien de fois m'a-t-on rabâché : "tu es jeune, tu as l'avenir devant toi". Mais si l'espérance de vie pour un homme est de 74 ans, la période de garantie (sur la santé) expire vers 35 ans. Les tracas commencent aléatoirement et manque de chance, j'ai tiré le mauvais lot assez vite.

Ce changement de vie aussi soudain qu'inattendu, l'évanouissement de mes projets à long terme, je ne pouvais les assumer seul : mon journal était né. Au fil des chroniques, j'ai pris goût à l'écriture en donnant régulièrement de mes nouvelles, mieux ce journal est devenu un véritable exutoire à la fois sur un ton simple, humoristique ou scientifique. En retour, savoir que l'on est soutenu dans un tel combat et découvrir que l'on n'est pas seul à porter sa croix, ont attisé mon désir de continuer... et j'espère bien jusqu'à la guérison complète !

Quoiqu'il en soit ma dernière chimiothérapie s'est déroulée à "merveille". Enfin, disons qu'elle a été mieux que les précédentes. Après les 25 jours habituels de repos occasionnés par la chimio, voici les vacances ! Et quelles vacances ! 5 semaines en Bourgogne et en pleine forme, du jamais vu depuis très longtemps. Certes il y a eu encore quelques petits moments de fatigue mais tout de même je n'ai pas à me plaindre : vélo, marche à pieds, un soupçon de roller (ça m'est toujours déconseillé mais j'ai du mal à m'en passer), visites de la famille, d'amis d'enfance, d'expositions... et même une petite escapade en Suisse près de Lausanne durant quatre jours chez des amis. Vraiment rien à voir avec l'année passée.

Tout va bien en ce moment et, au hasard de retrouvailles familiales ou amicales, on me dit souvent que malgré cette mauvaise histoire, on a du mal à me croire malade tellement j'ai bonne mine. En somme c'est un peu normal car personne ne me voit lorsque la chimio me ronge. Mais quelque part en moi, le fait d'entendre ces suspicions taquines sur mon éventuel tirage au flanc, ne fait qu'encourager ma combativité envers cette maladie.

Détail de la séance

Comme convenu j'ai reçu ma dernière chimiothérapie le 27 et 28 juin. J'ai toujours eu un peu d'appréhension en me rendant à Saint-Louis pour recevoir ma dose de poison : surtout lorsque c'est du Méthotrexate avec de l'Asparaginase qui m'attendent. Je ne peux pas oublier les crises de vomissements et les violentes nausées au point de m'être retrouvé ré-hospitalisé en urgence. Pourtant cette fois-ci (c'est la quinzième chimiothérapie si mes souvenirs sont exacts) tout s'est bien déroulé. Je le dois à tout un ensemble de facteurs qui font partie de mon expérience : dosage optimum des inter cures depuis octobre dernier, remplacement d'un antibactérien au profit d'un autre mieux toléré (Wellvone) et maîtrise du taux de bilirubine induite par un bon dosage d'EPO. D'ailleurs, je peux maintenant confirmer par rapport à la chronique précédente que l'EPO n'est plus nécessaire pour anticiper le traitement au Méthotrexate. En conséquence, j'en prendrai seulement pour anticiper le traitement à l'Aracytine et Endoxant.

Changer mon cathéter

Au cours de la séance, nous avons une nouvelles fois discuté du changement de mon cathéter par un cathéter à chambre implantable sous la peau. Delphine dispose d'un argument imparable : mon cathéter arrive en fin de durée de vie. En un mot je risque une septicémie si je persiste à conserver le mien. Je m'incline donc. Le rendez-vous est pris avec le bloc opératoire pour le 5 septembre date de ma prochaine chimio.

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Dosage de la chimiothérapie orale

Dernier relevé hebdomadaire des inter cures. Les prochains seront bi-mensuels. On notera que le présent cycle est de 69 jours. Il est exceptionnellement dû aux vacances et à la fermeture de l'hôpital de jour pendant le mois d'août. Finalement ce n'est pas plus mal car au moins je serai présent à la rentrée de mes enfants le 3 septembre. Fanny entre en CM1 et Théo entre en cours préparatoire. Une page se tourne nos deux enfants sont en primaire maintenant.

Par ailleurs, le changement de cathéter ne me permettra plus de faire de prélèvements de sang. Je devrai les effectuer de nouveau sur mes veines avec une fréquence plus faible car elles supportent assez mal d'être piquées. Avec Delphine nous avons convenu d'en effectuer un tous les 15 jours mais je crois que ce sera encore de trop car j'ai de nouveau tenté l'expérience hier mardi 3 août à l'occasion du prélèvement pré opératoire. Marie, l'infirmière s'y est repris à 3 fois. Et me voilà piqué au bras gauche, sur le dessus de la main droite, puis sur le dessus de la main gauche. Ce n'est pas agréable sur les mains car la douleur persiste plusieurs jours.
Donc si j'espace les prélèvements, je ne peux plus doser mes inter cures de chimio. Les relevés précédents vont pouvoir me servir à estimer mes futurs dosages.

Pour terminer afin d'anticiper la chimiothérapie du 5 septembre, j'ai repris l'EPO le 11 août avec une dose de 15000UI/semaine jusqu'au 1 septembre.

Date J Cure (0) Inter cure : Oui / Non Dose ou Commentaire
26-juin

-1

Non

-

3-juillet

6

Non

-

10-juillet

13

Oui

1/2 dose (bilirubine T > 20 mg/l)

17-juillet

20

Oui

1/2 dose (bilirubine T > 20 mg/l)

24-juillet

27

Oui

1/2 dose (bilirubine T > 20 mg/l)

31-juillet

34

Oui

1/2 dose (bilirubine T > 20 mg/l)

7-août

41

Oui

1/2 dose (bilirubine T > 20 mg/l)

14-août

48

Oui

1/2 dose (bilirubine T > 20 mg/l)

21-août

55

Oui

Pleine dose

26-août

62

Non

Prochaine chimio dans 1 semaine


Pleine dose : Purinéthol = 2 comprimés / j, Méthotrexate = 8 comprimés / semaine


Les travaux en cours

Ca y est, j'ai terminé la chronologie des découvertes sur le cancer sur la période 1980-1997. C'était un objectif que je m'étais fixé car nous ne parlons jamais assez des découvertes du cancer. Pourtant d'après le professeur Maylin chef du service de radiothérapie à l'hôpital Saint-Louis : "dans 20 ans près d'une personne sur trois sera touchée par le cancer dans sa vie". La science avance petit à petit malgré de nombreux obstacles le plus souvent économiques, politiques et de notre propension collective à ignorer le danger.

Les sorties

Les grandes vacances arrivent. Je dois, par expérience par rapport à l'année passée, attendre d'être complètement rétabli de ma dernière chimiothérapie avant de prétendre partir. Je ne partirai pas avant le 20 ou 25 juillet. Finalement ce sera pour le 24 juillet. Mes parents ont décidé de nous rejoindre en Bourgogne avec leur péniche. Mes neveux Antonin et Sylvain seront du voyage. Les nôtres sont encore trop jeunes pour naviguer. Et puis ils ne savent pas nager. Alors ce sera pour plus tard. A partir de Nevers, l'itinéraire retenu est le canal du Nivernais pour s'échapper de la Loire, franchir la ligne de partage des eaux Loire / Seine, aux étangs de Baye et redescendre de l'autre côté jusqu'à Vincelles destination finale. Voyage de 15 jours de navigation, pour un parcours de 160 km et une centaine d'écluses franchies. Ils arriveront le 12 juillet.


Extrait d'un acte de naissance datant de la révolution :
l'écriture de fait parfois difficile. Vous devriez pouvoir lire : Arrondissement communal de Troyes, département de l'aube. En ce vingt huitième jours du mois de Thermidor l'an Douze de la république Française. Acte de naissance de Marie Germanie...



 

 

Le 11 août, nous visitons une exposition sur le thème de l'eau à Auxerre puis les jardins aquatiques situés non loin delà.

 

Photo 1 : J'ai pris les choses en main
Photo 2 : Françoise s'est endormie
Photo 3 : La pêche miraculeuse : 2 perches et 1 gardon



 

 


Turlulu,Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...


Merci à tous pour vos nombreuses cartes postales !

Voila les vacances sont terminées. J'ai bien pris le temps de me ressourcer et d'en profiter. D'ailleurs ça se voit, je me suis sérieusement arrondi en prenant 4 kg : régime petits déjeuner copieux, baguettes fraîches et beurre tous les matins, lait cru, chocolat et fromage suisse. Je bats tous mes records de poids ! Je vais avoir du "travail" en perspective en septembre pour éliminer ces rondeurs disgracieuses et retrouver mon allure de jeune homme...

Il est temps pour moi de rejoindre l'hôpital Saint-Louis pour le 5 septembre. La journée s'annonce bien remplie : intervention chirurgicale pour le changement de cathéter puis chimiothérapie.
Je vous souhaite à tous une bonne rentrée.

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