Mon analyse profite à d'autres patients

1. Une pause dans ma carrière

Jean Marc qui était le vice président de l'activité radiothérapie à l'époque, me demande des nouvelles. Alors je lui ai fait une synthèse. Visiblement, il n'était pas au courant. Il est consterné par ce qu'il m'arrive. Dans son message initial, il bafouille, bégaye. Il est vraiment affecté par la nouvelle. Il remarque que j'ai effectué un travail important sur moi-même pour lutter contre cette maladie. Pour la facilité de la lecture, je l'ai remis un peu en forme. J'espère qu'il me pardonnera. Effectivement c'est le professeur Meylin qui dirige le service de radiothérapie à l'hôpital Saint-Louis. Au cours de mes 10 séances je n'ai pas eu l'occasion de le rencontrer. En revanche, j'ai rencontré à plusieurs reprises sa secrétaire pour connaître les démarches administratives et effectuer quelques clichés de ses machines. Elles sont sur mon site à présent. J'ai vu le professeur Meylin quelques semaines après à la télévision où il présentait à un journaliste, les enjeux du traitement du cancer dans les décennies à venir.

2. Compliments de médecin, de béotien, compliments tout court

L'analyse que j'ai réalisée sur les effets de l'EPO et la nouvelle qualité de vie suscite un grand intérêt. Le docteur Emmanuel Raffoux qui m'a accueilli le soir de mon arrivée à Saint-Louis et qui continue à me suivre, me félicite. Il m'avait prescrit de l'EPO en octobre 2001. Grâce à mon analyse, il en voit effectivement les effets tangibles. Cette analyse qui était destinée à mes besoins propres va profiter à d'autres patients. La reconnaissance de mon travail me procure le plus grand bien. Jean-Luc vente mes qualités d'expert en produits dopants. Je peux envisager une reconversion facile dans le cyclisme. Il voudrait croire cependant que tout ceci reste une vaste supercherie : ce serai mieux ainsi. Selon Carole, le ton de mes chroniques lui plait beaucoup. Y aura-t-il de l'édition dans l'air ? Et puis il y a tant d'autres encouragements qu'il devient difficile de ne plus avoir le moral.

3. Joyeux anniversaire !

Les deux seules Bénédicte que je connaisse me souhaite de concert un joyeux anniversaire. Le jeu du hasard fait bien les choses. Cette simultanéité, ce tout petit détail, ajoute un effet multiplicateur à l'événement, à l'effet de surprise : mon anniversaire. Enfin, c'est celui de Théo (mon fils) aussi qui est né le même jour que moi (à 5 minutes près). Encore une coïncidence. Doit-on pour autant y voir un signe céleste ? Non bien sûr, ce n'est le résultat que d'une simple observation, une histoire de probabilité que je trouve toujours amusante et ludique.

4. Tranche de vie

Toujours une tranche de vie que j'apprécie beaucoup. Elle reste pour moi propice l'évasion.

1. Une pause dans ma carrière

Je fais actuellement une pause dans ma carrière. Après 6 Sigma, je travaille actuellement sur un sujet qui te tenait vraiment à coeur du temps de la RT et qui me paraissait difficilement palpable à cette époque : le confort du patient. Aujourd'hui j'ai fait beaucoup de progrès, je peux dire précisement et en toute modestie de quoi il en retourne après un an de traitement pour une leucémie. J'ai vécu des moments difficiles, j'ai découvert la chimiothérapie, l'univers des chambres stériles, et bien sûr la radiothérapie. Ca fait drôle de se retrouver sous un Saturne après 3 années de développement sur le MLC. Mais malgré tout, je suis fier d'avoir apporté ma contribution car je vois à quel point cette modalité est utile pour moi mais aussi autour de moi. Après tous ces mois difficiles ou j'ai eu la chance de retrouver une moëlle osseuse propre. Je suis maintenant en traitement d'entretien et de consolidation. Les séances de RT sont terminées et je n'ai plus que la chimiothérapie. Les traitements sont toujours agressifs mais ils s'espacent petit à petit. A partir des données biologiques à ma disposition, je contrôle mieux les effets des traitements aujourd'hui et j'arrive à faire des prédictions sur les effets secondaires majeurs : voilà une application 6 Sigma bien singulière ! D'ailleurs les médecins à l'hôpital Saint-Louis en sont reconnaissant. Etant un des premiers patients à utiliser l'EPO (célèbre dopant pour les sportifs), mes travaux sur la "qualité de vie", les confortent à généraliser son utilisation auprès de tous les patients qui ont le même type de pathologie. Il me semble avoir parcouru le plus difficile comme pour une course de fond, où il faut être bien chaud, avoir le rythme et avoir la bonne foulée : encore 18 mois ! en espérant qu'il n'y ait pas de rechute. Je touche du bois et je garde le moral. D'ailleurs j'ai commencé une autre analyse : "qu'est-ce qui fait qu'on commence à croire en la guérison". C'est une notion encore plus abstraite mais je pense trouver des mécanismes intéressants. Ma famille et mon entourage jouent un rôle important. Mes enfants Fanny 9 ans et Théo 6 ans deviennent incollables en matière de globules rouge et blancs. Et Françoise ma femme suit mes progrès avec une humeur toujours égale en assumant toute la logistique. Comme tu peux le voir je suis toujours sur internet. Je continue à recevoir beaucoup de courriers de la part de mes amis mais aussi de mes collègues de GE. Près de 150 personnes m'écrivent régulièrement. Je réponds autant que je peux. J'ai aussi un site internet ou il est possible de suivre mes aventures.

From: Jean-Marc Axxxxx
Sent: mardi 2 avril 2002 20:45

Je n'en savais rien, Régis. Même si les mots sont bien tenus entre les doigts pour t'exprimer ma sympathie, je voudrais te dire que je pense fort à toi. Je pense que la vie réserve des rencontres avec des joies et des épreuves. La façon dont on les aborde, seul ou avec les gens qui comptent est essentielle. [..] Je suis touché de la façon simple et directe dont tu parles de cela. Tu as dû déjà faire un gros travail sur toi pour en arriver là.

As-tu vu Maylin à Saint-Louis ? Je le connais très bien.

Je te souhaite plein de courage. Je suis persuadé que l'on a toujours en main les moyens de faire face à ce qui arrive. Reste en contact et j'espère à très bientôt.

2. Compliments de médecin, de béotien, compliments tout court

From: Emmanuel Raffoux
Sent: lundi 3 décembre 2001 11:57

Votre site est vraiment bien fait. Content de savoir que tout se passe bien pour le moment. A bientôt. Emmanuel.

From: Emmanuel Raffoux
Sent: mercredi 16 janvier 2002 19:24

J'ai consulté ce soir votre site. Je suis très impressionné par toutes les analyses faites sur vos chiffres de globules blancs, de lymphocytes, etc, etc.

J'en profite pour vous souhaiter une bonne année 2002 pour vous et toute votre famille. Emmanuel.

From: Emmanuel Raffoux
Sent: jeudi 14 mars 2002 03:22

Vous savez que vous êtes un premier patient pour qui j'ai prescrit de l'EOP en cours de traitement d'entretien des leucémies auguës lymphoblastiques. Les résultats biologiques, mais surtout en impact de qualité de vie, comme vous le décrivez m'ont poussé à continuer et nous devrions prochainement le proposer d'emblée à tous en traitement de consolidation / entretien. Merci donc de tout ce que vous avez écrit.

Cela a, certes un impact en coût, mais je crois vraiment que le gain "quality of life " est majeur.

Biologiquemment ce n'est pas trop gênant d'avoir 17 gr / dl d'Hémoglobine. Le chiffre qui à mon avis devrait le plus guider sur le critère d'arrêt de l'EOP est l'hématocrite (et moi j'arrêterais quand Ht >45%).

Merci encore pour vos messages qui nous poussent à vouloir faire encore mieux. Emmanuel.

From: Jean-Luc Mxxxx
Sent: jeudi 14 mars 2002 16:14

Tu vas devenir un spécialiste en matière de traitement , il y a déja un certain docteur "mabuze" qui sevit dans le cyclisme qui fait des
prodiges. Après être sorti de cette affaire, les labos vont s'arracher tes compétences à prix d'or ; enfin quelqu'un qui parle de ce qu'il connait !
A moins que... mais oui j'y suis ! Une fois que tu auras appris par coeur la posologie des boites de médicaments, la notice technique des appareils de traitement, le cursus professionnel de chaque membre de l'équipe soignante, la lecture des revues médicales, les publications des laboratoires de recherche, l'épluchage de l'encyclopédie de la médecine en dix volumes de Larousse, il te restera la mise en scène "du malade imaginaire" pour avoir une vision à peut près claire de la situation et d'envisager la rédaction d'un "que sais-je"sur "la place et le rôle du patient face à son mal et à son environnement". Voilà un titre tout trouvé qui présage des conférences que tu donneras à travers le monde devant un parterre de patients-groupis car comme le disait Jules Renard : "tout bien portant est un malade qui s'ignore".
Voilà un moyen pour remplir chaque soir le grand stade de France mieux que Céline Dion qui a quand même quelques réfractères. Les allergiques à l'accent canadien, les anti show-biz, les amateurs de musique classique, les mal entendants, ceux marginaux certes qui n'ont pas la TV...

Alors que toi, aucune exception, aucune frontière, aucune barrière, personne ne peut échapper à ton message. Quand même Régis, je trouve que tu éxagères ! Tu devrais au moins le dire à Françoise qui doit s'inquiéter ! Avoue-lui sous le sceau du secret que tout ça n'est qu'une énorme mise en scène destinée à faire de toi une star internationale, voire intergalactique inégalable. Quel honneur tu nous fait in fine que de nous communiquer ton numéro Email ! Pense à nous lors de ta prochaine séance de dédicace pour la sortie de ton best -seller et pour la projection en avant-première de ton long métrage interactif. Nous nous ferons discrets au fond de la salle derrière les jounalistes de CNN et les membres de l'académie des sciences.

Bises à tous a bientôt jean-luc Malis

From: Carole Fxxxxxxxx
Sent: vendredi 29 mars 2002 23:53
Subject: à propos des éditeurs

Coucou Régis

Oui, des éditeurs qui publient le récit de personnes qui sont allées loin dans le combat contre la maladie, j'en connais quelques-uns.
Il faudrait que je les recense. Je vais chercher leurs adresses. Seule petite remarque que j'aurais à faire concernant une telle démarche :
nombreux sont les patients qui ont fait le récit de ce qui leur est arrivé (j'en ai reçu plein pour en faire la promotion dans le journal de
l'AP-HP) mais peu l'ont fait avec l'humour qui te caractérise quand tu en parles dans tes mails. C'est à mon avis ce qu'il manque. C'est
toujours écrit sur le mode de la dramaturgie avec bien sûr une leçon d'humilité à en tirer. Personnellement j'aimerais lire quelque chose de
touchant mais de drôle aussi. L'humour donne souvent une dimension philosophique plus forte au récit.
T'es prêt ? Alors à ta plume et ton pupître !... Je te donnerai les coordonnées des éditeurs la semaine prochaine. Si j'oublie, t'as le droit de me relancer.

Une grosse bise
Carole

Bonjour Régis et "Framboise",

Je suis épatée par les comptes rendus documentés, précis que Régis établis au jour le jour. As-tu pensé à une reconversion ? Quoi que si j'ai bien compris tu peux toujours t'intéresser à l'automatisation de certains protocoles et ainsi rester dans ton domaine.

Bon courage, le printemps est là, avec ses journées qui s'allongent et qui se réchauffent, les petites fleurs, les promenades... Bisous.

Régis,

Je suis ravi pour toi en lisant que tu parais mieux supporter ton traitement. Ta modélisation des effets de l'EPO est super ! Tes médecins doivent être contents d'avoir un patient tel que toi qui les aident à optimiser leur traitement. [..]

Ma femme, Claire, est devenue une accro de la généalogie. Elle a récupéré un logiciel sur le site de l'INRIA. Elle en est très contente. Moi un peu moins : elle monopolise maintenant l'accès à Internet à la maison pour discuter avec la cinquantaine de "cousins" qu'elle m'a découverts aux 4 coins du monde. J'ai été surpris aussi par la quantité de livres qui identifient les familles qui vivaient dans des régions données au XVIII - XIX. Vaste source d'infos.

J'espère que ta prochaine séance à la fin de cette semaine ne t'empêchera pas de profiter du printemps. Amitiés.

From: Joelle Bxxx
Sent: dimanche 17 mars 2002 18:09

Bien reçu ton point sur ta santé. Nous sommes contents de voir que le dopage à l' E.P.O. te réussit.

Les malheurs de VIRENQUE auront servi à quelque chose. Belle découverte de la médecine ! Nous pensons que ton moral et ta volonté y sont aussi pour beaucoup. Nous nous sommes promenés dans ton site, quel courage de pouvoir regarder une telle réalité comme tu le fais, bravo pour ce boulot.

Comment vont Françoise et les enfants ? Avec Joêlle nous passerons vous voir un lundi dans le courant Avril, nous vous appellerons avant. A bientôt. ALAIN et JOELLE

From: Pierre Lx xxxx
Sent: lundi 8 avril 2002 11:36
Cher Regis,

Je sais que je ne te donne pas beaucoup de nouvelle, mais sache que cela ne m'empêche pas de penser à toi. J'espère que tu vas bien et que tu peux profiter de ta famille. Je suis un peu tes chroniques sur ton site, et j'admire vraiment ce travail d'information et de "dé-diabolisation" de la maladie. Aussi je te souhaite de continuer à garder le moral. Comme tu le dis, il est une composante très importante pour s'en sortir.

Quelques nouvelles d'ici, principalement sur RWS sur lequel je travaille toujours [..]

J'ai été très content de te revoir lors de ton passage en Janvier pour la galette. Quand comptes-tu repasser ?

Amitiés Pierre.

From: Jean Vxxxxxx
Sent: mercredi 13 mars 2002 23:11

Bonjour,

Très heureux de voir que tout se déroule pour le mieux et que le moral est au beau fixe ! Nous suivons l'évolution de ta maladie par Viquerat Seniors interposés et voyons de plus un impact direct de ta guérison en cours sur leur moral, ce qui nous réjouit d'autant plus.
Chez nous tout va bien et l'attente de l'heureux évènement de cet été commence à occuper de plus en plus nos esprits... Amitiés et bises...

Jean

3. Joyeux anniversaire !

From: Binou
Sent: jeudi 21 mars 2002 23:43
Subject: bon anniversaire Régis et Théo

J'espère que la santé est bonne et que la ou les fêtes se préparent. Théo à sans doute invité la moitié de sa classe. C'est quand même plus facile à souffler les bougies avec plein de copains. En tout cas c'est ce que les miens me disent ! Françoise a-t-elle prévu 40 copains ou 40 cadeaux ? Attention au champagne, même de très bonne qualité, ce n'est pas terrible avec les médicaments. J'envoie plein de bisous à Théo et seulement 40 à son papa. BINOU

From: Benedicte Cxxxxxxx
Sent: vendredi 22 mars 2002 16:58
Subject: JOYEUX ANNI ....

Salut Régis,

Je te souhaite un très Joyeux anniversaire ! Joyeux anniversaire aussi à ton petit Théo qui si je me souviens bien est né le même jour (ou à peu près ? ). J'espère que l'année prochaine je pourrai te le souhaiter au boulot ...

J'ai régulièrement de vos nouvelles par Caroline. Pas plus tard que ce matin, elle me racontait la super fête organisée par son mari et ses amis pour ses 40 ans. Elle est encore toute chamboulée et ne cesse pas de se réjouir de cette surprise. Je crois que Françoise était de mêche aussi.

Tu continues donc à enchainer les chimios et d'après ton dernier mail, même si nous devons tous reconnaître la chance que nous avons d'avoir la protection de la Sécurité Sociale, c'est toujours un parcours du combattant. Il est saisissant de voir combien il faut rester organisé, combien il faut garder la tête froide pour s'en sortir ... Mais d'où puisez-vous cette force ?

Au plaisir de te revoir,
Bénédicte.

4. Tranche de vie

Je crois que cela fait longtemps que je ne t'ai pas envoyé de mail, mais le temps passe vite quand on est bien portant. Cependant, je suis ton journal et ton bulletin de santé et je suis contente de voir que tu as plein d'amis autour de toi qui te rendent visite et avec qui tu prends un peu de bon temps quand c'est possible.

Je vois que tu fais toujours des progrès dans la maîtrise des moments difficiles et aussi en maths. Tu as vécu le plus dur et les beaux jours reviennent, alors continue de perséverer.

A vélizy, pas vraiment de nouvelles. La période est morose au travail avec le départ en pré-retraite (54 ans c'est tôt) de plein de gens que je connaissais bien. Il y a aussi nos non-augmentations de salaires. Je n'ai pas le coeur à l'ouvrage en ce moment.

Nous pensons aux prochaines vacances en avril avec peut-être une ballade sur la côte d'azur. En février nous avons fait un tour dans la famille et aussi en Espagne sur la costa brava. Jérémy a été impressionné par le musée Dali. Malheureusement ses cours d'Espagnol ne servent à rien. Trop littéraires et pas assez terre à terre : comment obtenir à boire, à manger, faire quelques mots de conversation.

A bientôt, amitiés, Brigitte

From: Gérard Bxxxx
Sent: mardi 26 mars 2002 01:24
Subject: Un petit mot du Perigord

Bonjour Régis,

Merci de m'avoir inclus dans ta liste de distribution (au fait comment fait-on pour masquer la liste?) ; je suis content que l'EPO fonctionne bien pour toi et là, c'est pour de bonnes raisons.

De mon coté, je rentre d'un voyage en Égypte. C'est une chose dont nous avons rêvée depuis longtemps, et nous avions raison : c'est un rêve ! Je te conseille de programmer ça pour ton rétablissement final. Le Nil est un fleuve magique : sentiment de paix, d'éternité mais aussi quotidien simple des paysans qui travaillent sur les rives et des pêcheurs que l'on croise sur leur barques ou leurs felouques. Et par là-dessus des vestiges grandioses et des peintures d'une fraîcheur incroyable. Je compte faire une page sur mon site; je te tiendrais au courant si cela te dit. En attendant, je te joins une photo prise à Assouan, près d'un village Nubien.

A part ça, je m'y fais bien à ma nouvelle vie. Rythme campagnard : conserves de canard gras et un cochon en prévision (ce devait être ce week-end mais le marchand n'a pas voulu le tuer car la lune n'est pas bonne ! Personne n'y croit mais tout le monde la suit).

Pour le reste, j'espère que tu auras des nouvelles intéressantes à Cochin. Cordialement, Gérard

J'espère que l'amélioration ton traitement se continue. "Lâche pas la patate", comme on dit ici.

De notre côté, rien de bien neuf. L'hiver nous a joué des tours cette année. En effet, il n'a pas neigé jusqu'à fin janvier, laissant croire
qu'il n'allait durer que deux mois. Dans la première quinzaine de mars, presque tout avait fondu et les premières Harley-Davidson avaient
recommencé leurs pétarades du week-end. On se croyait donc sorti d'affaire, lorsque la semaine du 18 au 22 mars, il s'est mis à tomber
plus de neige que pendant tout l'hiver (30 cm). Avec l'arrivée de la neige, les températures ont replongé : -9 le jour, -13 la nuit, le 24
mars. Heureusement, la plaisanterie a cessé assez vite, et les températures ont remonté. Reste qu'il était très déprimant de se croire
sur le point de ressortir le barbecue et se prendre une autre vague de froid. Car même les années où l'hiver est court, on attend les beaux
jours avec impatience.

La belle saison semble s'installer définitivement (enfin, pour quelques mois, quoi...). Vendredi, il a fait super beau, avec une température de +20 degrés. Et demain, il est prévu +28 ! Quel pays !

A part ça, la vie continue. Cette année, je vais peut-être réaliser un vieux rêve : passer mon brevet de pilote. Un ami Québecois va bientôt
avoir sa qualif d'instructeur, je pense que je vais en profiter. Ça ne sera pas moins cher, mais au moins je connais le prof. Il est temps que
je m'y mette : bientôt 44 ans. C'est cher (je compte environ 8500$), mais voilà bien longtemps que j'y pense, et que je reporte d'année en
année depuis au moins 20 ans parce que c'est loin d'être une dépense prioritaire. Sauf qu'en vieillissant, certaines priorités s'inversent.

Je participe à un site de discussion sur l'immigration : http://www.immigrercontact.com. J'y écris sous le pseudo "Alphajet". Vas-voir à la section "tribunes", j'y ai laissé quelques textes.

A bientôt, bises à Françoise, Jean-Claude

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