Le 7 octobre : Régis est de retour

Cette 21ème chronique a un caractère exceptionnel. Non, je ne suis pas à la veille d'une chimiothérapie puisque celle-ci aura lieu les 24 et 25 octobre. Au contraire je suis plutôt porteur de bonnes nouvelles. Tout d'abord, j'ai un cathéter tout neuf. Implanté sous la peau, il me laisse beaucoup plus de liberté. Finis les soins hebdomadaires avec de gros risques d'infection, je vais pouvoir retrouver les bains, la piscine et le canoë dès le printemps prochain. Comme une bonne nouvelle ne vient jamais seule, le résultat des examens du métabolisme osseux effectué en juin dernier est excellent. Celui-ci fonctionne correctement. Il en est de même du côté endocrinien. L'origine de la décalcification de mon squelette provient des corticoïdes pris au début du traitement. Toutefois, je ne peux l'affirmer totalement car je ne dispose pas de données ostéodensitométriques antérieures à ma maladie. Le prochain examen s'assurera, un an après, que le processus de décalcification se soit bien arrêté, voire même inversé.

Je terminerai par la plus grande nouvelle de toutes, celle que j'avais tant de peine à imaginer il y a quelques mois, celle qui m'a fait avancer un pas de plus vers la guérison, l'événement porteur d'espoir avec un grand "E": il s'agit de mon retour au travail. Oui ! Je vais retrouver mes chers collègues et tâter du développement logiciel après 20 mois d'absence. Mais comme Christophe Pignol, tombé malade peu après moi, gardons-nous de tout excès de triomphalisme. Les médias ont annoncé en fanfare sa guérison, information réelle ou édulcorée, j'ai fait ma propre enquête sur Internet et je vous laisse juge.

En ce qui me concerne, il me reste 13 mois de traitement, vous vous doutez bien que mon retour ne peut se faire qu'à temps partiel. Pour ceux qui auront la chance de me retrouver, rendez-vous le mardi 8 octobre et prenez soin de moi ! Le stress et la chimiothérapie ne font guère bon ménage.

Détail de la dernière séance

Comme convenu, je suis retourné à l'hôpital Saint-Louis le 5 septembre pour 8 heures du matin et à jeun ! Avant la chimiothérapie, il fallait que je passe en salle d'opération pour réaliser l'ablation de mon ancien cathéter et la pose d'un cathéter à chambre implantable. Après une radiographie pulmonaire, je me retrouve à l'hôpital de jour pour les préparatifs de l'intervention. Rasage du torse (mon cathéter actuel se situant à 5 cm environ au-dessus du sein droit), badigeonnage d'antiseptique, déshabillage complet, me voilà au lit juste avec une blouse en papier et une couverture. Les brancardiers viendront me chercher vers 9 heures 30. L'heure tourne. J'ai le trac.

Dix heures les voilà enfin. Après une succession de couloirs dont je n'aperçois de mon lit que les plafonds et les portes battantes, nous arrivons en salle d'attente. Etant déjà venu pour la pose de mon premier cathéter, je reconnais le plafond peint d'un grand ciel bleu avec des nuages s'épaississant à mesure que notre regard se porte en direction des murs. Il y a dans ce ciel une multitude de ballons dirigeables multicolores, des gros, des petits, certains à rayures verticales, d'autres à rayures horizontales. J'aperçois même les passagers qui nous font un signe de la main du haut de leur nacelle. Il y a des mouettes aussi. Cette gigantesque fresque est propice à l'évasion et à l'élimination du stress. Le peintre, devant cette grande étendue de bleu, s'est même laissé aller à dessiner une baleine et quelques phoques. Celui qui se trouve juste au-dessus de moi a de grands yeux pleins de chaleur, de réconfort, comme celui d'une maman qui regarde son petit avec bienveillance. C'est vrai que cela réconforte ! L'heure tourne sans vraiment pouvoir la quantifier. Je n'ai plus de montre et il n'y pas d'horloge. Les malades se succèdent un à un. Et je suis toujours là à attendre, personne ne vient me chercher. Une malade prostrée dans son lit arrive à côté de moi accompagnée de ses 2 brancardiers. Deux médecins viennent la consulter. Elle vient se faire poser un cathéter, j'apprends qu'elle en possédait un il y a deux ans. Depuis on le lui a retiré. Rechute ? Elle a gardé de mauvais souvenirs de son intervention chirurgicale. Elle avait beaucoup souffert... Mais une salle d'attente n'est pas un endroit idéal pour entendre raconter de telles choses. Je croise le regard d'un des médecins. Il a compris. Il tente une diversion puis l'emmène au bloc 6. L'attente continue.

Ca y est, un médecin vient me voir. On me met une charlotte en papier sur la tête, on m'enfile des chaussons aux pieds, on me transporte sur une table roulante (table d'opération), on me pousse dans l'antichambre. Quelques questions, on me félicite sur l'entretien de mon cathéter que j'aurai dû conserver trois mois seulement et non dix neuf. Un chirurgien apparaît brièvement. C'est une dame d'un certain âge avec de petites lunettes de grand-mère posées sur le bout du nez. Un deuxième chirurgien, un quinquagénaire fatigué plisse les yeux sur mon dossier médical, écarte ma blouse, consulte mon cathéter sans souffler mot et retourne au bloc. La porte, qui est restée entrebâillée et laisse échapper une conversation dont le sujet porte sur le patient qui me précède. Ce dernier n'a pas pris soin de son cathéter qui s'est bien sûr infecté. Ce n'est pas la première fois et la femme chirurgien laisse entendre son mécontentement.

C'est à mon tour maintenant, on me pousse dans la salle d'opération, on m'applique des sondes cardiaques autocollantes sur le thorax et un masque sur le visage. De l'oxygène me dit-on. On me tourne le visage bien à gauche afin de mettre en évidence la veine jugulaire interne. Je vois le chirurgien préparer le matériel. La femme chirurgien s'affaire à me retirer le pansement qui masque mon cathéter pendant que lui me badigeonne d'antiseptique. Elle établit les premiers marquages sur ma peau. J'entends que la veine en question est placée juste sur l'artère, et qu'il va falloir faire très attention. C'est beau la technique, ils ont un échographe sur place. Le champ stérile me recouvre maintenant le visage. Je ferme les yeux. J'aurais dû les fermer plus tôt car les gaz qui s'échappent du masque me les ont irrités. Je repartirai avec une bonne conjonctivite pour 3 jours. On attend le nouveau cathéter. Une recherche a été lancée dans les blocs avoisinants. Je commence à planer. Il n'y a pas que de l'oxygène. C'est alors que j'entends la femme dire à l'homme chirurgien : "c'est toi qui piqueras la veine car je n'y vois plus rien, mais fais gaffe l'artère est à 0,3 mm derrière la veine". Me voilà bien ! Entre une qui ne voit plus rien et un qui plisse les yeux de fatigue. Je ne me sens pas en confiance. J'entends l'homme me dire : "je pique pour endormir la zone". Et moi me dire : "et si cela se passait mal ?" Et le cathéter qui n'arrive toujours pas ! La pression monte à son paroxysme. Ne rien voir accroît la sensibilité des autres sens. Mieux vaudrait être endormi totalement et ne rien entendre. Ce maudit cathéter a dû arriver entre temps car brusquement je me sens basculer la tête en bas. Une main m'empoigne l'épaule. L'homme me dit : " je vais piquer la veine". Je suis foutu ! Je me raidis, je respire profondément à plusieurs reprises. "Ca y est ! On y est presque, le cathéter est enfilé jusqu'à proximité du coeur... voilà !". Ouf ! D'autres manipulations sont effectuées parallèlement sans que je sache vraiment quoi. Viens ensuite l'ablation de l'ancien cathéter, je sens l'incision au pli du cou, puis l'extraction désagréable venant du milieu de ma cage thoracique. On aurait dit un goupillon faisant des grattouillis au niveau des bronches.

Une main s'est glissée jusqu'à ma cuisse et l'empoigne. Elle disparaît ensuite me laissant quelque chose de froid. C'est la masse du bistouri électrique. J'entends : "La chambre, tu vas lui mettre au niveau de l'ancien cathéter ?" Puis la réponse : "Non, ce sera plus confortable pour lui si nous la mettons plus haut". Je sens une légère incision dans le muscle pectoral accompagnée d'un bruit de grillades. Mon oreille n'étant pas loin je distingue parfaitement ce bruit semblable à celui d'un steak que l'on dépose sur la grille bouillante d'un barbecue et qui lâche un pchhhhhh de douleur. Je grille moi aussi. Ce pchhhhhh est l'oeuvre du bistouri qui incise et cautérise. Vais-je conserver la marque de la grille comme sur le steak ? On écarte les chairs, on insère la chambre, on me bouscule vivement afin qu'elle prenne bien sa place. La séance couture peut commencer, on s'échange quelques trucs de "grand-mère". Ce point-ci est mieux que celui là, car plus facile à retirer plus tard. J'apprends qu'on va me mettre aussi de la colle et qu'en plus, on va l'utiliser en profondeur. Ma parole, c'est du bricolage ! Voilà c'est terminé, on m'éponge une dernière fois. Pansement. Je me retrouve dans l'antichambre pour une radiographie de vérification. Me voilà en salle de réveil. Il est 14 heures. Ouf, c'est terminé !

De retour à l'hôpital de jour, l'infirmière me branche la chimiothérapie. Une aiguille piquée dans la chambre avait été préparée par les chirurgiens. Je n'ai pas eu le temps de récupérer des effets de l'anesthésie que me voilà sous l'emprise de l'Aracytine et de l'Endoxan. Je suis K.O. ! J'arrive péniblement à m'habiller, à prendre mes ordonnances et à manger un morceau. Le taxi est là. Je repars avec ma petite pompe Mélodie. Marie, l'infirmière libérale me la retirera demain après midi à la maison. Elle me retirera ensuite les fils le lundi 16 septembre.

 

Photo 1 : ancien cathéter avec son manchon de raccordement, le tout sous un film étanche contre les infections. On notera l'entrée du cathéter sous la peau (tâche rouge au bout de la spirale).
Photo 2 : nouveau cathéter implanté sous la peau. La photo a été prise 10 jours après l'opération. (1) : entrée de l'ancien cathéter, il est maintenant condamné. (2) : la chambre implantable se trouve sous la peau. On perçoit le léger renflement, la cicatrice de 3 cm est à peine visible. (3) : point de raccordement entre la chambre, via le cathéter, et la veine jugulaire interne. Ce point de raccordement est à peut près au même endroit que pour l'ancien cathéter.

Photo 3 : coupe détaillée de la chambre implantable. (1) : septum de silicone. (2) : coque en résine époxy. (3) : réservoir en titane. (4) : bague de connexion. (5) : cathéter silicone ou polyuréthane. (6) : tube de sortie. Une fois en place, la chambre implantable reste très discrète, seul un léger renflement apparaît sous la peau. Les médicaments sont toujours injectés à l'aide d'une aiguille spéciale à biseau (type pointe de Huber) traversant la peau et le septum de la chambre. Le médicament diffuse dans le réservoir de la chambre, puis via le cathéter, dans la circulation sanguine. Les injections sont indolores.

 

La guérison de Christophe Pignol

Christophe est un compagnon de route. Nous ne nous connaissons pas, mais nous avons vécu la même maladie. Son histoire, je l'ai apprise par Jean R. il y a un an. Jean avait trouvé touchant le soutien de ses collègues et m'avait envoyé un message à ce sujet. Footballeur professionnel au L.O.S.C. (le club de Lille, pour ceux qui ne sont pas fanatiques de foot comme moi), il se bat contre la leucémie depuis mars. Nous sommes tombés malades presqu'en même temps. Son manager a continué à lui verser son salaire. Ses collègues en activité lui gardaient sa place au vestiaire et lors des matchs, ils brandissaient son maillot pour montrer qu'il était toujours avec eux. A la radio, Christophe a expliqué combien c'était important pour lui dans sa lutte. On n'imagine pas à quel point cela fait du bien de se sentir soutenu.

Au cours de ce mois de septembre, j'apprends sur TF1 au journal de 13 heures que Christophe, atteint d'une leucémie foudroyante en 2001, est aujourd'hui guéri. J'accueille la nouvelle avec joie mais aussi avec circonspection. Foudroyante ? Tiens, je ne connaissais pas cette variante de leucémie ! Et puis la guérison d'une leucémie se fait aujourd'hui dans la durée ! Il faut 32 mois de traitement standard et on annonce la gurérison complète entre 5 et 10 ans plus tard s'il n'y a pas de rechute. Pour plus d'informations, je vous renvoie aux publications du M.D. Anderson (Texas) sur ce sujet. Dans ces conditions, quel crédit doit-on accorder à cette guérison qui intervient seulement 18 mois après le début du traitement ?

Le monde dans lequel vit Christophe est très médiatisé. On enjolive, on brique l'information en la rendant sensationnelle. L'objectif : vendre du rêve et faire beaucoup d'argent. Mais où est la réalité dans tout cela ? Où est la vérité ? Je me prête à une petite analyse. Connecté sur un Internet, je frappe Pignol sur l'un de mes moteurs de recherche favoris et je contemple la liste des résultats. La plupart des sites sont des sites de presses où l'on vous propose de vous abonner à diverses lettres d'information. Je découvre que les joueurs sont minutieusement répertoriés dans des bases de données. J'apprends notamment que Christophe a 32 ans, qu'il est défenseur de l'équipe de Lille, qu'il a disputé 175 rencontres en première division, a marqué 4 buts et conquis deux titres de champion de France en 1995 et 2000. Sa carrière défile ainsi devant mes yeux : il a joué avant à Monaco... On sait tout sur sa vie de footballeur : taille, poids, nombre de minutes effectivement jouées par match, liste des matchs avec scores. J'ai même accès à son salaire. Mieux encore, je ne l'aurai jamais imaginé. "Ils" ont publié sa valeur marchande ! Je suis consterné. Je nage maintenant en pleine foire agricole. De la à lire les phrases suivantes, il n'y a qu'un pas : le Pignol provient du croisement d'une race allemande importée par les Burgondes au Vème siècle et d'étalons orientaux. Il a été largement utilisé dans l'artillerie et la cavalerie lors des guerres de la Révolution et de l'Empire. Son activité, son courage ainsi que sa taille modérée font qu'il est très apprécié d'autant qu'il a une grande longévité et demande peu d'entretien en raison de son élevage dans une zone au climat rigoureux...

Toutes ces données aussi minutieuses soient-elles me laissent perplexe. J'ai constaté des variations étranges pendant la visite de tous ces sites. Ainsi, le poids de Christophe varie de 65 kg à 75kg, mieux sa taille aussi varie de 1,76 à 1,79 m. A croire qu'il possède des réglages comme sur les formules 1.

En revanche, il y a un site pour lequel je tire sincèrement mon chapeau. Son créateur l'a conçu pour témoigner sa compassion à Christophe et inviter les amateurs de football de toute la France à en faire de même en apportant leurs encouragements sur son livre d'or. Il est même possible de consulter les centaines de messages d'encouragement. Bien sûr dans tous ces écrits il y a toujours une brebis galeuse qui montre à quel point les gens peuvent être idiots par moment. Il s'agit d'une certaine Jessica qui n'a rien compris et dont voici le message datant du 15 mai 2001 : T avais qu a pas te doper...C est bien fait pour ta gueule, en plus le foot c fini pour toi...la place aux jeunes Ce qu il t arrive c a cause du dopage. Comment peut-on écrire de telles énormités à un malade ? Sous quel fondement scientifique ? Christophe si un jour, tu lis ces lignes, sache que tu n'as pas à rougir de ton salaire. Même s'il paraît mirobolant, il est éphémère. Prends-le sans scrupule car ce monde médiatique est sans pitié.

Je n'ai trouvé aucun détail sur sa maladie, le black out complet, sans doute parce que ce n'est plus du rêve mais un cauchemar. C'était donc bien du rêve sur TF1 ! Moralité, gardons-nous de tout excès de triomphalisme. Il me reste encore 13 mois de traitement. Bonne chance à toi Christophe !

Projet de retour au travail

Le 11 et 12 septembre je me suis occupé des démarches administratives dans le but de retravailler. L'objectif de ce projet est de permettre la reprise progressive de mon activité professionnelle après une période d'absence de 19 mois. Même s'il reste encore 13 mois de traitement, la reprise à temps partiel s'envisage moyennant quelques contraintes liées aux périodes de traitement, aux effets secondaires engendrés et à la distance entre le domicile et le lieu de travail.

Jusqu'à la fin du traitement les cycles de chimiothérapie sont d'une périodicité de 60 jours. L'expérience acquise au cours des derniers traitements a montré que les effets secondaires étaient parfaitement répétables. Deux périodes se dégagent donc :

Le succès de ce projet de retour à une vie professionnelle progressive est conditionné par des approbations successives :

La date de reprise est arrêtée au mardi 8 octobre. Afin que la sécurité sociale puisse mettre à jour son niveau de remboursement d'indemnités journalières, une attestation mentionnant le nombre de jours travaillés devra être délivrée par l'employeur à la fin de chaque mois.

Des nouvelles de mon ostéopénie

Le jeudi 26 septembre fut mon rendez-vous à l'hôpital Cochin. Les examens effectués le 18 juin dernier n'ont montré aucune anomalie tant sur le plan modelage osseux que du côté endocrinien. Les apports calciques alimentaires sont de 1705 mg/jour, ce qui est excellent. Les apports en vitamine D sont bons (25-OH D3 = 22, la norme est entre 13 et 47 ng/l). Les phosphatases alcalines, indiquant des carences en vitamine D, semblent être revenues à des niveaux plus convenables, bien que dépendants de la saison dans l'année et de la période dans un cycle de traitement. J'avais préparé pour l'occasion les courbes ci-dessous qui confirment la tendance. Le résultat des analyses des phosphatases osseuses étant bon, les pics importants qui restent sur ces courbes montrent qu'ils sont d'origine hépatique et peuvent être mis en évidence par l'analyse des transaminases SGPT (ALAT) jointe ci-dessous. On notera que cette surcharge est d'autant plus importante pour le traitement au Méthotexate.

Courbe 1 : analyse des phosphatases alcalines lors des cycles de chimiothérapie à l'Aracytine / Endoxan. (1) : courbe commençant le 7 novembre 2001. (2) : courbe commençant le 30 janvier 2002. (3) : courbe commençant le 24 avril 2002. On remarquera que cette dernière courbe est le premier cycle basé sur 60 jours. Les cycles précédents étant effectués sur un cycle de 42 jours. On notera aussi la présence du facteur saisonnier : les amplitudes tendent à diminuer à mesure que le soleil revient. La prise de vitamine D sous forme d'ampoule le 18 avril aide aussi à faire revenir la tendance en dessous de la norme maxi de 90 UI/l.

Courbe 2 : analyse des phosphatases alcalines lors des cycles de chimiothérapie au Méthotrexate / Asparaginase. (12) : courbe commençant le 17 décembre 2001. (13) : courbe commençant le 13 mars 2002. (14) : courbe commençant le 26 juin 2002. On remarquera le même effet saisonnier que la figure précédente. Cependant si on peut comprendre aisément les pics (vers J Cure = 10) dus la séance de chimiothérapie (J Cure = 0), la remontée des phosphatases après J Cure = 30 montre une origine hépatique du phénomène dont l'origine reste à découvrir : chimiothérapie orale (inter cure)? EPO pris à partir du 11 août ? Autres ? Les phosphatases osseuses étant, je le rappelle, considérées comme bonnes (121 UI/l ici compris entre 40 et 135 UI/l, examen effectué le 18 juin 2002).

Courbe 3: analyse des transaminases SGPT (ALAT) lors des cycles de chimiothérapie au Méthotrexate / Asparaginase. (12) : courbe commençant le 17 décembre 2001. (13) : courbe commençant le 13 mars 2002. (14) : courbe commençant le 26 juin 2002. La surcharge hépatique identifiée dans la figure précédente est principalement visible au niveau des transaminases SGPT (ALAT). Les valeurs usuelles selon la norme doivent être inférieures à 30 UI/l. De telles amplitudes jusqu'à 90 UI/l ne sont pas retrouvées dans les cycles de traitement à l'Aracytine voir figure ci-dessous.

Courbe 4: analyse des transaminases SGPT (ALAT) lors des cycles de chimiothérapie à l'Aracytine / Endoxan. (1) : courbe commençant le 7 novembre 2001. (2) : courbe commençant le 30 janvier 2002. (3) : courbe commençant le 24 avril 2002.

Un examen d'ostéodensitométrie, en janvier sur la même machine, permettra de vérifier un an après que le processus de décalcification s'est stabilisé ou s'est inversé. Aucun traitement n'est prévu pour l'instant à part la vitamine D que je dois continuer à prendre tous les 3 mois. L'origine vient des corticoïdes pris en début de traitement sans toutefois pouvoir l'affirmer totalement n'ayant aucune donnée ostéodensitométrique antérieure à ma maladie. Normal, lorsque tout va bien on ne pense pas nécessairement à faire une densitométrie !

Pour l'heure, je dois continuer à éviter les sports à risque mais c'est globalement une bonne nouvelle avec l'espoir de retrouver à terme une calcification correcte.

Les sorties