Le 27 janvier 2003 : Encore de l'EPO ?

Je continue à profiter de mes derniers moments avant la nouvelle chimiothérapie. Encore quelques repas entre copains, un Noël en famille et me voilà de retour à l'hôpital Saint-Louis. Arrivé en avance, assis sur un banc face à l'entrée principale, je contemple la façade puis la fenêtre de ma première chambre. Je me souviens... Mais il est maintenant l'heure d'y aller, rien ne se passera comme prévu, sans doute parce que nous sommes le lendemain de Noël. De retour à la maison, la violence de la réaction semble légèrement moins forte mais c'est dur tout de même. Jour de l'An en catimini. La perte des globules rouges paraît moins forte aussi. Alors fini l'EPO ? Là, je me trompe vraiment, ce n'était qu'une impression. Une semaine de neige. Je reste bien au chaud. Agacé, ma première sortie sera pour la sécurité sociale. Le lendemain c'est la galette des rois au Judo. Théo est ravi que son papa puisse être présent. Deux autres sorties encore et je prends froid m'obligeant à rester au lit durant 6 jours. Serais-je présent mardi pour travailler ? On verra.

Bilan de la séance

Après un réveillon festif en famille et une journée de Noël détendue, je dois me résoudre à rependre le chemin de l'hôpital Saint-Louis dès le 26/12. Le taxi est déjà là, nul besoin de réfléchir, en route ! En avance, j'ai déambulé dans les couloirs puis dehors malgré le froid humide. Assis sur un banc, face à l'entrée principale, j'en profite pour appeler Françoise, histoire de tuer le temps, me rassurer aussi. Je contemple la façade de l'hôpital et j'aperçois au troisième étage la fenêtre de la chambre dans laquelle j'ai séjourné la toute première fois. Presque deux ans se sont écoulés depuis. De cette fenêtre, j'ai reçu le diagnostic foudroyant et un pronostic incertain. Je regardais les passants sans vraiment savoir si un jour j'aurais l'occasion de m'asseoir sur l'un de ces bancs. De cette fenêtre mon histoire a commencé. Derrière cette fenêtre, assis dans mon fauteuil j'ai écrit ma première chronique Pas glop, pas glop !

Dix heures, il est temps de rejoindre l'hôpital de jour. Bonjour aux infirmières. Ma chambre est prête. C'est la 12. Bonjour à Maryse la surveillante. Il faut que je passe la voir en sortant pour régler les formalités de la pompe Mélodie, car aujourd'hui le traitement est une chimiothérapie à l'Aracytine et à l'Endoxan. Bonjour à l'aide soignante qui vient me proposer un petit déjeuner et me demande ce que je désire pour midi. Je n'ai pas faim, le stress sans doute, et puis j'ai déjà déjeuné à la maison. Mon rendez-vous d'aujourd'hui se résume à la visite du médecin, à la programmation de la pompe et à son raccordement à mon cathéter. Le repas de midi ne devrait pas être nécessaire. Je déjeunerai à mon retour à la maison vers 13 heures, comme d'habitude. D'ailleurs mon taxi m'attend sur le parking des urgences.

Le dosage des produits est prêt. Un jeune médecin externe est venu m'ausculter, mais attend l'aval du responsable pour la programmation de la pompe. Le temps passe... une heure. La surveillante vient m'avertir que le médecin a du retard. Aujourd'hui ce sera Emmanuel. Deux heures... Michel, le taxi vient aux nouvelles et passe voir au bureau d'Emmanuel. Il est encore en consultation et il y a encore 5 personnes qui attendent dans le couloir. Je commence à regretter d'avoir décommandé mon repas de midi mais c'est sans compter sur la prévoyance de l'aide soignante. C'est alors que tout arrive en même temps : le plateau repas, Emmanuel et l'infirmière. Juste le temps de picorer mon plateau en discutant avec Emmanuel visiblement débordé. Nous sommes en période de vacances et de plus le lendemain de Noël. L'examen d'ostéodensitométrie, destiné à vérifier la fin de la perte osseuse, est fixé le 27 février. L'infirmière me pose la pompe, quelques tâches administratives avec Maryse et nous voilà de retour à Bullion vers 15 heures avec ma pompe en bandoulière pour 24 heures. C'est Marie l'infirmière libérale qui me la retirera demain vendredi.

De retour à la maison

De chimiothérapie en chimiothérapie, les 4 à 5 jours qui suivent le traitement sont souvent les mêmes. La violence de la réaction vis-à-vis du produit semble s'atténuer, le corps s'accoutume. C'est la deuxième séance de chimiothérapie pour laquelle je peux me passer de Primpéran (anti-nauséeux). Du coup je me sens moins fatigué, il avait tendance à m'assommer. Je continue tout de même à prendre du Zophren, c'est l'anti-nauséeux principal. Sans lui ce serait la déroute. Je le prends maintenant sur 3 jours au lieu de 5 initialement.

Jeudi était donc mon jour de chimiothérapie. Vendredi matin : je me suis réveillé en forme acceptable. J'ai pris mon déjeuner habituel mais je n'aurais pas dû manger de clémentines. A midi les fortes nausées sont arrivées, je n'ai pas mangé, puis j'ai revomi mon petit déjeuner l'après-midi. C'est à ce moment qu'on se dit que c'est dur. Dur, parce que tout allait si bien en décembre et que c'est dur de retomber aussi bas. Je n'ai pas remangé jusqu'au dimanche midi. Quand je dis remangé, c'est plutôt grignoter car l'appétit n'est pas complètement revenu. Il reviendra vraiment le lundi soir. Il faut boire aussi, beaucoup. De l'eau à bulles, c'est mieux pour favoriser les remontées et bien sûr s'hydrater, pour les reins parfois douloureux, le foie aussi. C'est peut être cela l'expérience. Au début, tout va si mal qu'on ne prend plus rien pendant des jours. Puis petit à petit on dompte cette violence, on découvre ce qui est bon. L'eau gazeuse a vraiment du bon. Mardi, après une bonne grasse matinée je vais mieux. Ce n'est pas la grande forme mais je me sens prêt pour un petit réveillon pour le nouvel an. Nous sommes le 31 décembre.

EPO : est-il encore nécessaire ?

Les jours ont passé vite au mois de décembre : reprise du travail, préparatifs de Noël et mille autres activités. Je n'ai pas pris le temps d'exploiter en profondeur mes relevés sanguins sauf bien sûr pour doser l'inter cure (sous forme de comprimés de chimiothérapie que je prends une fois par semaine le jeudi pour le Méthotrexate et tous les jours pour le Purinéthol). J'avais mémorisé cependant un peu avant le 26 décembre un niveau d'hémoglobine de 14.7g/100ml, à la suite duquel j'avais stoppé l'EPO. Lorsque je reçus mon relevé le 8 janvier, alors que je devais être au plus bas en hémoglobine j'ai constaté avec surprise qu'il fût de 9.7, niveau bien supérieur à celui habituellement obtenu 14 jours après une chimiothérapie. Deviendrai-je plus résistant ? Vais-je pouvoir me séparer de l'EPO ? Si j'avais pu m'en séparer pour le traitement au Méthotrexate / Asparaginase allais-je pouvoir en faire de même avec l'Aracytine / Endoxan ?

Vu ces 2 chiffres, ajoutés à l'enthousiasme d'avoir progressé, j'ai la nette impression de pouvoir m'en séparer. Mais, par expérience je préfère effectuer une analyse plus profonde pour confirmer ce sentiment. Et j'ai eu raison car la conclusion était trop hâtive. L'effet de l'Aracytine sur l'hémoglobine reste désespérément identique aux traitements antérieurs. Les 14.7g/100ml d'hémoglobine ont été mesurés à un moment différent par rapport aux autres relevés. Pourquoi ? Parce que les prélèvements, hebdomadaires au début, ne sont que bi-mensuels depuis septembre. Les 14.7 ramenés aux conditions des mesures précédentes se transforment en 16 et du coup le modèle reste identique.

Conclusion : la fin de L'EPO n'est pas pour tout de suite et la prescription actuelle reste inchangée. Mais l'analyse aura permis de dresser une courbe montrant la perte d'hémoglobine en fonction des semaines écoulées après une chimiothérapie. Ainsi on pourra retenir que si la première semaine la perte d'hémoglobine (par extension de globules rouges) est nulle, la perte est de :

• 20%, 7 jours après la chimiothérapie,
• 40% après 2 semaines,
• 43% après 3 semaines,
• 20% après 4 semaines,

Bien entendu, il est toujours difficile de bâtir un tel modèle avec 4 jeux de données. Mais si cette approche reste imparfaite (l'équation reflète la réalité à 85,7% près), nous pouvons en retenir les ordres de grandeur. Vous trouverez ci-dessous la réponse de l'hémoglobine (Y) en fonction des semaines écoulées (X) depuis ce traitement l'injection de l'Aracytine / Endoxan.

Perte des globules rouges en % de semaine en semaine après une chimiothérapie à l'Aracytine / Endoxan

Remarque : le corps humain est vraiment une mécanique formidable. Voyant cette perte considérable de globules rouges, l'organisme cherche à s'organiser, à optimiser le transport de l'oxygène. L'hémoglobine, protéine contenue dans les globules rouges est composée de quatre polypeptides (longues chaînes d'acides aminés). Chaque chaîne s'enroule sur elle-même tout en ménageant sur un côté une petite poche contenant une substance à base de fer. C'est cette dernière qui sera en charge de collecter l'oxygène. Lorsque l'on m'a envoyé cette photo je n'ai pas pu m'empêcher de faire le parallèle avec mes globules rouges.

Les sorties

Je profite des quelques derniers jours avant la chimiothérapie.

• Dimanche 22 décembre : déjeuner mexicain chez Laurence et Christian. Promenade digestive entre les Aulnettes et la Galetterie (à Bullion).

• Lundi 23 décembre : dîner chez Jean-Marie et Marie-Thérèse. De plus Alain, Mimie et Clémentine, nos chers représentants du Lubéron étaient présents. Au menu boeuf bourguignon qui dégénère vite en ambiance Soupe aux choux. Fini la boîte à rouler les cigarettes, Jean-Marie a arrêté de fumer il y a deux ans. Son nouveau coup d'éclat cette fois, il boit de l'eau. Du jamais vu ! Que de changements en peu de temps ! Il ne nous avait pas habitués à cela. Au cours des nombreuses randonnées que nous avons faites ensemble dans le cadre de l'ARPO, nous nous souviendrons de sa gourde en aluminium toujours fraîche de ce précieux liquide... du vin rouge. Un truc de randonneur expérimenté semble-t-il ?

• le 24 et 25 décembre : réveillon de Noël à la maison avec Papy, mamie, Tonton Jacques, Tata Noëlle et bien sûr les enfants. De verre en verre, le Champagne produit ses effets sur Françoise (mettre le curseur sur la photo). De verre en verre, le Champomy produit ses effets sur Fanny. Telle mère telle fille ? A vous de juger. Au petit matin, déballage des cadeaux, les enfants ont été bien (trop) gâtés. Soufflage du gâteau d'anniversaire de Françoise. L'après midi, Théo tente de jouer une partie d'Abalone avec Mamie, mais elle lutte pour ne pas s'endormir.

• Veillée du Jour de l'An : cinq jours après ma dernière chimiothérapie nous avons décidé de passer la soirée entre nous quatre. Ce sera dîner aux chandelles agrémenté de foie gras et Champomy. Pour moi ce sera plus léger : salade composée. Les enfants ayant décidé d'aller jusqu'à minuit, nous avons joué à des jeux de société : "La bonne paie" tout d'abord a été un excellent exercice de calcul pour Fanny. Nous avons continué avec le Cluedo. Théo, qui commence à lire s'est bien débrouillé et nous n'avons pas vu passer la soirée. Nous nous couchâmes finalement à une heure du matin.

• Samedi 4 janvier : bien au chaud et derrière ma fenêtre, j'ai vu le paysage blanchir en quelques heures. La forêt enneigée à quelque chose de magique, d'inhabituelle. Devant l'enthousiasme d'une neige aussi soudaine, Théo et Fanny n'ont pas manqué de faire un bonhomme de neige. Un bonnet sur la tête, une carotte en guise de nez, le voilà avec un skate board dans les bras, à défaut d'un snow board. Mes parents, qui ce jour là, étaient en route depuis l'île d'Oléron pour venir nous voir, ont échappé de justesse au gigantesque embouteillage de l'autoroute A10. Les ayant avertis par téléphone du changement rapide de la météo, ils ne se sont pas arrêtés pour déjeuner afin d'arriver plus vite. Aux environs du péage d'Ablis, la circulation est devenue beaucoup plus dense. Les panneaux d'affichage indiquaient un accident. Ils sont alors sortis de l'autoroute à Allainville, juste avant Ablis. Comme ils ont bien fait ! Nous avons appris le lendemain que beaucoup avaient été bloqués, les obligeant à passer la nuit dans leur voiture.

  

• Vendredi 17 janvier : ah, la sécurité sociale ! Je suis resté bien au chaud depuis ma dernière chimiothérapie, mais là, depuis quelques jours, je m'impatiente. Mes indemnités journalières versées par la sécurité sociale n'ont toujours pas été virées. Il y a un an j'avais eu les mêmes soucis. Suis-je victime du hasard de l'administration ? Ou au contraire, victime de la clôture comptable de fin d'année ? Victime du jonglage habile de la réduction des déficits des dépenses publiques qui ne doivent pas dépasser 3% du PIB sous peine de sanctions européennes ? Quoi qu'il en soit, je joue le banquier une fois de plus. Les dernières indemnités remontent au 31 octobre. Depuis que je retravaille, le délai de virement est passé de quinze jours à un mois. Je peux comprendre cet accroissement de délai car il leur faut une attestation de salaire de mon employeur afin de déduire les jours travaillés des indemnités journalières. Mais depuis décembre plus rien. On me dit par téléphone que l'attestation de salaire de novembre s'est perdue entre le service des maladies professionnelles (Versailles) et le centre de paiement (Rambouillet) et a bloqué mes versements depuis la fin du mois d'octobre. L'attestation de salaire de décembre est partie de Versailles, il y a 5 jours, et n'est toujours pas arrivée à Rambouillet. Je rêve. Cette distance se fait en 1,5 jours de marche. Et je ne parle pas d'Internet complètement inexistant. On me dit que pour l'attestation de novembre, il faudra que j'en redemande une à mon employeur car il faut des originaux... Je craque et décide de me déplacer à Rambouillet avec mon dossier complet. Je n'ai pas encore tous mes globules blancs mais je suis vraiment trop agacé. Ils ont fini par accepter mes copies. Moralité : tout se complique lorsqu'on veut retravailler, il faut vraiment être motivé !

• Samedi 18 janvier : galette des rois au Judo pour Théo. Comme je l'ai très peu vu en Kimono, j'ai saisi l'occasion.

• Dimanche 19 janvier : Carole, Eric et leurs filles sont venus déjeuner à la maison.
• Lundi 20 janvier : j'ai emmené de nouveau les enfants à l'école. Cela me manquait depuis décembre.
• Mardi 21 janvier : j'ai attrapé froid, une "rhino" m'a laissé sur le flanc toute la semaine. Notre rendez-vous chez Martine et Gilles est annulé. La piscine aussi. Serai-je sur pieds mardi 28 pour travailler ? Depuis novembre c'est la deuxième fois que j'attrape froid. Je sors trop tôt (cette fois 5 jours avant), sans doute par impatience et par excès d'optimisme. Il faudrait pourtant attendre jusqu'au 28ème jour. Chaque jour compte et je le paie !

Les questions philo des enfants

• Lors des préparatifs de Noël, Théo et Fanny ont confectionné une crèche sur le buffet du salon. Des santons pour l'occasion, une maison en "Playmobil". Fanny est venue nous demander le train électrique pour faire arriver celui-ci devant la crèche. Outre le fait que ce jouet supplémentaire allait prendre beaucoup de place sur le buffet, la question qui vient à l'esprit c'est : "pourquoi faire ?". Sur quoi elle a répondu : "Les rois mages sont arrivés en train, alors il leur faut un train !". Les bras m'en tombent. Ai-je manqué un épisode biblique ? Y-a-t-il eu un remake ? Après quelques questions j'ai compris qu'elle faisait référence au refrain de la chanson :

De bon matin,
J'ai rencontré le train,
De trois grands rois
Qui partaient en voyage...

Il y avait donc des trains il y a deux millénaires !

• Théo adore le foot. Allez savoir pourquoi ! Personne dans la famille n'a véritablement développé cette passion. Son idole est Zinedine Zidane. Zizou comme il l'appelle avec la langue bien coincée entre ses incisives. Comme nous habitons à deux pas de Clairefontaine, il aimerait bien y aller pour le rencontrer, avoir un autographe... pour mettre sur la porte du frigo. Pourquoi le frigo ? Allez savoir pourquoi ? Parce que depuis tout petit il y place ses dessins avec des aimants de toutes sortes. Je suis sûr que Zidane serait vraiment heureux de se retrouver sur la porte du frigo des Foglia : quelle mise en valeur !
• Suite aux premiers jours de chimiothérapie, les enfants sont allés chez mes beaux -parents, histoire de leur épargner mes nausées et vomissement. Ils ont passé 5 jours là-bas. Partir est une source riche d'anecdotes. J'en ai noté une dont le titre m'a été rapporté par Fanny : "les témoins de Java". Les a-t-elle rencontrés ?

Turlulu,Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

Merci à tous pour vos nombreux voeux de bonne année et de bonne santé !

Je serai de nouveau au travail le mardi 28 janvier, prochaine chimiothérapie le 27 février.

A très bientôt

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