Le 26 mai: prends-toi en charge sinon...

Après les bons moments d'avril, ce fut le retour à l'hôpital le 24 avril pour une nouvelle séance de chimiothérapie : la 20ème. Ce fut aussi la 7ème avec de l'Endoxan et de l'Aracytine. Je crois que l'on peut parler d'une véritable expérience, mauvaise évidemment, mais une expérience tout même. J'ai utilisé une rigueur de fer pour conserver mes repères et limiter les mauvaises surprises. Si vous ne prenez pas garde, elles deviennent nombreuses et dévastatrices pour le moral. Fort heureusement, il m'arrive de les oublier d'une chimiothérapie à l'autre, sans doute par l'envie de tourner la page lorsque la tempête s'apaise et que la vie reprend à mi-temps. Je m'oblige alors à prendre des notes afin d'éviter leurs désagréables réapparitions. Ainsi, au cours de mes précédentes chroniques, vous n'avez pas échappé à mon analyse sur l'hémoglobine pour connaître mes périodes de fatigue, à celle des polynucléaires neutrophiles pour identifier avec précision les périodes sensibles aux infections, à celle de la bilirubine, de l'EPO, des ordonnances pré remplies... Je me suis même procuré un téléphone portable. Tenez, avez-vous constaté que mes séances ont souvent lieu le jeudi, que mes prises de sang sont programmées toujours le mercredi ? Autant de petits détails anodins destinés à éliminer ces petits grains de sable et tenter de retrouver une vie bien réglée avec des effets secondaires déterministes, parfaitement répétables. En quelque sorte, une vie libre de toute interrogation sur un sujet qui en pose déjà beaucoup.

Cette séance ne s'est pas déroulée comme prévue et montre à quel point il faut prendre en charge son traitement. Pourtant Laurent Degos (directeurde l'Institut universitaire d'hématologie), Claude Huriet (président de l'Institut Curie) et Thomas Tursz (directeur général de l'Institut Gustave-Roussy) sont conscients du problème et allient leurs efforts dans l'article "Point de vue - Le Monde" du 21 décembre 2002 disponible sur Internet : http://www.curie.fr/fondation/presentation/pres_publis.cfm/lang/_fr/id/3.htm

"Concilier les innovations techniques et scientifiques et une pratique humaniste de la prise en charge des malades constitue la [..] raison de notre réflexion commune. Entre l'ADN et la santé publique, il y a le malade, point de convergence de toutes nos approches. Nous trouvons artificielle l'opposition entre une médecine hyper technique, scientifique, basée sur l'application froide et rigide de protocoles standardisés, entièrement tournée vers l'essai thérapeutique en oubliant la dimension humaine de la relation médecin-malade, et, par contraste, une médecine de proximité humaine et chaleureuse qui, elle, prendrait en charge les réels besoins des patients et de leur entourage".

Ma mésaventure prend sa source dans cette citation et son origine provient de deux choses. D'une part, de la pompe programmable (Mélodie) destinée à l'injection de produits de chimiothérapie et dont on télécharge le protocole de traitement avec un ordinateur. Cette pompe est nominative pour éviter la confusion entre patients et permet d'imprimer un rapport nécessaire pour valider l'acte médical. Et d'autre part, l'hôpital de jour, froid, rigide, qui ne prend pas ou peu ses patients en charge malgré la chaleur des infirmières et des aides soignantes dévouées. Il s'agit là d'un réel problème de qualité de prise en charge et je suis consterné qu'une simple pompe et le manque d'imprimante puissent être à l'origine d'une telle mésaventure. Françoise, qui n'était pas là lors de la séance, mais qui a assumé toutes les répercussions s'exprime :

"Messieurs, je regrette d'avoir à écrire ce message pour vous relater ce qui s'est passé jeudi dernier à l'hôpital de jour. Régis, mon mari avait rendez-vous à10 h pour une chimiothérapie Endoxan-Aracytine. Il commence par attendre 2 h avant d'être pris en charge ce qui est déjà regrettable compte-tenu du fait qu'il a déjà quitté la maison à 7 h 30 pour des problèmes de transport, mais passons sur cet aléa qui peut survenir dans ce genre de service. Il apprend alors qu'une imprimante est en panne et que de ce fait on ne peut pas lui injecter les produits ne sachant programmer la pompe prévue à cet effet. On lui injecte donc l'Endoxan et le laisse repartir avec une ordonnance pour faire 4 injections d'Aracytine à partir du soir même 20 h à 12 h d'intervalles. Je précise qu'il n'a passé aucun entretien ni avec un médecin, ni avec un interne. Etant déjà sous les effets du premier produit, il ne réagit pas aux difficultés d'application de la prescription et personne ne l'en informe. L'Aracytine est en effet diffusée en pharmacie publique, mais aucune n'en possède en stock et en commander au-delà de 16 h pour le soir même est impossible. D'autre part, tous les infirmiers libéraux ne pratiquent pas l'injection de ce type de produits.

IL Y A DES LIMITES A LA PRISE EN CHARGE DU TRAITEMENT PAR LE PATIENT LUI-MEME ET ELLES ONT ETE DEPASSEES ICI.

Régis a beau être un patient hors normes qui a effectivement pris en charge sa maladie d'une façon quasi " professionnelle ", ce n'est pas à lui d'organiser cela. Le traitement est déjà suffisamment lourd pour ne pas supporter le stress supplémentaire généré par de telles situations. De plus, il ne reste que deux traitements à effectuer dont un de ce type. Nous aimerions ne pas être confrontés dans 4 mois à cette situation.

Je ne dénonce nullement ici l'incompétence ou la négligence d'une personne ou d'une autre, mais un dysfonctionnement du service et des lacunes qui pourraient avoir des conséquences graves. Je pense à l'impact d'une telle situation sur des patients au mental plus faible et dont l'entourage ne peut assurer la relève, ou sans entourage du tout, notamment aux personnes âgées. Il y a sans doute des raisons : restructuration, manque de personnel, saturation en malades… Mais cela ne devrait en aucun cas avoir ce genre de retombées sur les malades... Bullion le 28 avril 2003."

Vaste sujet que la prise en charge des malades, d'ailleurs il est largement repris dans le rapport de la Commission d'Orientation contre le Cancer déposé en mars auprès du ministre de la santé. Il est disponible à l'adresse suivante : http://www.ladocumentationfrancaise.fr/brp/notices/034000017.shtml. C'est une véritable bible, un état des lieux sur le cancer en France avec une comparaison par rapport à nos voisins européens. Tout est passé au crible : les types de cancer, les proportions de décès par type, les espérances de guérison, quelles sont les régions les moins touchées, quelles sont les régions où il fait bon vivre, bon de guérir... Et quelles sont les priorités, quelles sont les orientations ? A lire absolument pour comprendre où nous en sommes !

Détail de la séance

Jeudi 24 avril, à 7 heures 30, Michel, mon taxi habituel, est passé me prendre à la maison. Il fut surpris par la taille réduite de mon sac de déchets médicaux : "c'est bon signe" fini-t-il par conclure. Nous étions plusieurs ce jour-là pour un "charter santé". Il y avait une dame, assise à l'avant et un monsieur que j'ai rejoint à l'arrière du véhicule. Pendant le voyage, j'ai appris que ce dernier allait à l'hôpital de la Pitié Salpetrière. Retraité, il avait guéri d'un cancer de la prostate, il y a un peu plus de 5 ans. Il avait eu une opération et quelques séances de chimiothérapie. Tout était donc rentré dans l'ordre jusqu'à ce que cette maladie ne se réveille de nouveau. Pendant qu'il me relatait son histoire, il avait les larmes aux yeux. Nous avons parlé de sa fille qui, comme moi, avait eu une leucémie il y a 20 ans et s'en était sorti à l'époque avec un nouveau traitement. Il en était fier. La dame pouvait avoir la cinquantaine mais je ne pus l'affirmer à cause de son traitement. Le teint pâle, un peu jaunâtre, les cheveux nettement clairsemés, elle avait rendez-vous à l'institut Curie. On venait de lui trouver des métastases au foie. Elle aussi se croyait sortie de cette mauvaise histoire, un cancer du sein, il y a quelques années. Nous laissâmes tour à tour, la dame tout d'abord, puis le monsieur avant de rejoindre l'hôpital Saint-Louis.

J'ai repris place à l'avant de la voiture et durant la fin du trajet je suis resté silencieux. Déjà depuis plusieurs semaines, voyant le bout du tunnel, je commençais à m'interroger sur "l'après traitement". Le Docteur Raffoux m'avait donné quelques pistes, mes collègues m'avaient dit : "ça y est, tu es bientôt guéri, tu tiens le bon bout !"... Pourtant le doute persistait. J'avais pratiqué quelques recherches sur l'espérance de vie, mais rien de bien concluant, à l'exception d'une chose : l'espérance de vie après le diagnostic d'un cancer se mesure sur 5 ans. Mais ces deux personnes venaient de me montrer clairement que si la guérison existait, la rechute aussi : celle-ci pouvant survenir quelques temps après ces 5 ans. Je n'ai pas encore trouvé des statistiques à plus long terme. En existe-t-il ou devons-nous considérer une rechute après plus 5 ans comme un nouveau cancer ? En attendant de trouver une réponse je reste suspendu à la question fatale : dois-je croire à une guérison ? Et pour combien de temps si elle n'est pas définitive ?

Mais reprenons le fil de ce voyage à Saint Louis. Françoise vous a retracé le détail de la séance. Après 2 heures d'attente, la ruche se réveilla brusquement : injection surprise d'Endoxan sans la pompe prévue, un plateau repas, dont je n'ai mangé que quelques fraises par gourmandise, et l'arrivée des ordonnances remplies. N'ayant pas eu le temps de sortir les miennes pré remplies, j’ai contrôlé ces ordonnances avec méthode et j'ai bien fait. L'infirmière a fait 3 allers et retours entre ma chambre et un médecin que j'imaginais voir et que je n'ai pas vu. Et puis, il y avait cette ordonnance imprévue d'Aracytine. Elle était à faire en sous-cutané toutes les 12 heures à la maison. Vouloir commencer l'injection d'Aracytine maintenant c'était prévoir la suivante 12 heures plus tard en pleine nuit : difficile de trouver une infirmière libérale à cette heure dans un délai aussi bref. Je me suis proposé de l'effectuer personnellement, arguant que je le faisais déjà pour l'EPO. Mais l'infirmière se montra réticente. En fait, il y avait une dilution à pratiquer et une erreur de dosage pouvait engendrer de graves conséquences. Elle avait raison. Je m'étais montré trop optimiste. De plus, il y a une différence considérable entre s'injecter de L'EPO et un produit de chimiothérapie. Pour l'un, le confort est à la clé, pour l'autre c'est la tempête, le raz de marée dans les 20 minutes. Le mental compte beaucoup. Je garde en souvenir les 17 comprimés de Méthotrexate que je devais avaler quelques mois auparavant et pour lesquels je m'étais trouvé mal. N'oublions pas qu'il y a quatre autres injections à effectuer et que le moral baisse considérablement au fur et à mesure des injections. Non, de toute évidence il valait mieux trouver une infirmière disponible ce soir pour cette première injection.

Le retour à la maison à été particulièrement difficile. Ce grain de sable accompagné des premiers effets de l'Endoxan m'avaient miné le moral. Nous nous sommes arrêtés en catastrophe sur l'autoroute afin que je puisse vomir. Arrivé à la maison vers 16 heures, j'ai commencé à planifier les rendez-vous avec le cabinet d'infirmiers : 20 heures ce soir, 8 heures et 20 heures le lendemain vendredi et 8 heures le samedi matin. C'était faire abstraction de leur planning surchargé et qui couvre une zone géographique importante (Ablis, Rambouillet, Bullion). Trop fatigué, Françoise à pris la relève. Marie a finalement accepté pour le soir même alors qu'elle avait commencé la journée dès 6 heures ce matin. Mathilde, partie depuis peu pour Lyon, aurait très probablement refusé ce geste médical très spécialisé. Je remercie donc Marie qui a su s'adapter. Merci à l'hôpital de Dourdan qui m'a prêté l'Aracytine pour le soir même car aucune pharmacie de la région ne pouvant en obtenir dans les délais. Finalement les injections ont été faites : le jeudi soir 20 heures 45, vendredi matin à 10 heures, vendredi soir 19 heures 30 et samedi matin 7 heures : nous sommes un peu loin de l'intervalle de 12 heures qu'aurait pu produire la pompe, mais sans technologie, difficile de faire mieux. Tous d'un commun accord, m'ont confirmé que cette situation était parfaitement anormale voire dangereuse.

Du jeudi 24 au matin au dimanche 27 à midi, je n'ai rien mangé. Depuis les vomissements sur l'autoroute, j’ai eu quelques vaisseaux sanguins qui ont éclaté dans mon oeil gauche. Ils m'ont laissé une grosse tache rouge à l'oeil une semaine durant. J'ai perdu 3 kg.

Dimanche midi, je me suis levé et nous avons mangé ensemble, Françoise, les enfants et moi. Ces derniers étaient ravis de retrouver leur papa à table mais un papa encore très fatigué.

Un projet qui prend forme

La semaine qui a suivi fut calme. Allongé la plupart du temps, je me suis reposé : un peu de lecture et de télévision, rien de plus. A partir du samedi 3 mai : malgré la fatigue encore présente, les idées fusent dans ma tête, signe annonciateur d'une meilleure santé physique et mentale. Il y a tout d'abord le sujet de l'espérance de vie qui me suscite toujours autant de questions depuis mon dernier voyage en taxi. Il y a aussi le projet de faire de cette chronique un livre. J'ai passé une bonne partie de la journée à me documenter sur Internet. La veille, à ma demande, Françoise a eu une discussion avec Virgina, libraire de Limours afin d'identifier une liste d'éditeurs susceptibles d'accepter mon projet. Avec Carole qui travaille à l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, nous avions déjà affiné une liste l'année passée. Me voilà maintenant avec une liste orientée à la fois grand public et traitant de la santé. Virgina s'est montrée très intéressée par le projet et avait promis de jeter un œil sur mon site web afin de se faire une idée. Sa tentation fut grande de surfer sur le net, d’abord par curiosité puis par intérêt. Dès le lundi je reçus un mail m'indiquant qu'après avoir imprimé une grande partie, elle avait commencé la lecture. En arrivant sur le site elle pensait s'être trompée, la page d'accueil était digne d'une agence de voyage. Elle avait apprécié la scène de la coupe des cheveux et toutes sortes de détails. Par la suite, j'ai reçu d'elle des contacts à exploiter, principalement des personnes de Limours qui avaient écrit puis édité des livres. Ils pouvaient probablement m'aider dans ma démarche car trouver un éditeur restait un travail de longue halène. Nous nous sommes rencontrés trois semaines plus tard, le 21 mai, à la librairie alors que Françoise y allait pour déposer une affiche vantant les "4 jours de Bullion". Je ne la connaissais pas mais elle m'a reconnu aussitôt grâce aux photos contenues dans le site. Elle a trouvé la lecture captivante, le plus difficile fut sans doute l'impression sur papier. A chaque fois elle pensait avoir tout imprimé, mais il en manquait encore.

Jusqu'ici je n'ai jamais évalué vraiment le volume de cette chronique, parce que je refusais de regarder derrière moi sans doute. J'ai bien été surpris, lorsqu'une fois le plan dressé et mis toutes les pages à la suite, je suis parvenu à 413 pages A4 ! Reste maintenant à faire un peu de ménage, un peu de recentrage sur le sujet principal qu'est la leucémie, un peu de mise en forme... Bref, une occupation saine pour les prochains mois, avec, j'espère un prototype pour la fin de mon traitement, le 30 octobre.

Autre occupation

Pendant ce mois de repos, j'ai essayé de m'astreindre à quelques exercices intellectuels deux jours par semaine afin de garder un rythme et préparer mon retour professionnel pour la fin de l'année. J'ai utilisé ce temps à développer le serveur web sur la gestion du matériel. Allongé au lit, mon ordinateur sur les genoux, j'ai développé du code objet, que j'ai testé, débogué, documenté... Dans cette position, je me suis émerveillé souvent des capacités de cette si petite machine qui rempli parfaitement le rôle de serveur alors qu'il y a encore quelques années cet exercice aurait été parfaitement impossible. Je me suis émerveillé aussi de pouvoir travailler de la sorte à la maison, au calme, sans interruptions, sans transport, ni stress. Pourtant quelle productivité ! En quelques jours (du 4 au 11 mai) j'ai imaginé et documenté le scénario du logiciel. La 2ème version des spécifications fut rédigée, et le codage des outils de base entamé. Quelques pages web, raccordée à la base de données, fonctionnent déjà.

Santé

Je dispose des résultats de mon dernier examen ostéodensitométrique. L'objet de cet examen était de vérifier l'arrêt de la perte de la masse osseuse un an après le premier examen. Les résultats montrent la stabilisation du processus de décalcification. Ce dernier fut provoqué par des doses massives de corticoïdes au début du traitement. C'est donc une excellente nouvelle même si pour l'instant je dois continuer à éviter les activités sportives telles que le roller, le ski, l'escalade ou le parachutisme... Je dois me montrer patient. Un nouvel examen est prévu en 2004. L'arrêt du traitement devrait favoriser la reprise osseuse.

Dimanche 4, conséquence de la chimiothérapie encore récente, je sens mon coeur battre plus vite. C'est le signe de la perte des globules rouges. Je ne sors plus, je passe mon temps sur Internet et je rédige la chronique chronique précédente qui a pris du retard.

Mardi 6, Jean-Marie est venu nous rendre visite. Nous avons improvisé un déjeuner et avons discuté des dernières nouvelles puis des prochaines randonnées. Vraiment fatigué, avec un mal de tête depuis dimanche dû certainement à la baisse significative des plaquettes, je me suis endormi vers 17 heures pendant 2 heures.

Mercredi 7, est le jour de la prise sang. Je suis à J13 de la dernière chimiothérapie. Normalement c'est Bernard qui vient me faire le prélèvement à la maison car le peu de globules blancs ne me permet pas de sortir. Mais comme les derniers prélèvements s'étaient très bien déroulés au laboratoire de Saint-Arnoult, j'ai pris le risque de m'y rendre directement. Il y avait du monde ce jour là dans la salle d'attente. Aurais-je dû mettre un masque en pleine crise de SRAS (syndrome respiratoire aiguë sévère, plus connu sous le nom de pneumonie atypique)? J'ai attendu dehors pour éviter les risques de contamination.

Vendredi 9: le mal de tête incessant depuis dimanche semble s'estomper. Le résultat du laboratoire montre un niveau bas des plaquettes à 59000 et confirme le mal de tête ces derniers jours. L'hémoglobine est à 9 g/dl. Mon coeur bat encore à 85 pulsations par minute au repos. Le lundi 12, il bat à 78. Jeudi 15, il bat à 61. La remonté des globules rouges est amorcée, mes mains très blanches commencent à rosir de nouveau.

Vendredi 9 toujours, coup de fil de Dominique. Elle est passée voire Claudie notre voisine et s'excuse de ne pas être venue nous voir. En fait, elle a un mauvais rhume et n'arrive pas à le juguler depuis janvier. Alors elle s'est abstenue juste pour préserver ma santé. L'ami de Daniel, son mari, a été emporté par une leucémie aiguë en 6 mois. Avant sa maladie il semblait toujours maladif, comme anémié, pâle... Etaient-ce déjà les signes précurseurs d'une leucémie ? J'ai vraiment beaucoup de chance et, de plus mes chances de survie s'améliorent de mois en mois.

Samedi, en lisant mes mails, j'apprends que Jean, un membre de mon e-fanclub, a un cancer du colon. Il n'a pas 40 ans. Cette nouvelle me touche profondément.

Dimanche 11, je perds mes cheveux. Certes c'est moins qu'au début du traitement, mais c'est un moment guère agréable : un rappel du passé. Pour me changer les idées, j'ai préparé des frites pour midi. Le temps est beau et sec. Je m'installe dehors en attendant Françoise et les enfants qui doivent rentrer de la piscine dans quelques minutes. Cette petite activité m'a crevé et j'ai dormi l'après midi.

Jeudi 15, je viens de boucler la 3ème semaine après la dernière chimiothérapie. Les analyses précédentes m'ont montré que je pourrai commencer à sortir de nouveau à partir de dimanche 18. Pour l'heure, il est encore trop tôt. Mon niveau de globules blancs est encore faible, mais Claudine, ma cousine chérie de Guadeloupe est sur Paris et je ne veux pas la manquer. Après le décès de sa mère à l'automne 2001, c'est celui de son frère à présent. A la suite d'une greffe de rein, il y a 10 ans, un accident cérébral l'a emporté. Il semble que le médicament anti-rejet aie occasionné à la longue des lésions au cerveau. Quoiqu'il en soit, je ne veux pas manquer Claudine et nous la retrouvons pour déjeuner chez mes beaux-parents. J'ai pris quelques risques, nous avons fait le trajet vitres et ventilations closes malgré la chaleur. Quel plaisir de se retrouver ! Cet excès d'optimisme m'a coûté un gros rhume par la suite : il ne faut jamais plaisanter avec un niveau bas de globules blancs !

les sorties

Dimanche 18 mai : cette fois je peux sortir. Ce matin Françoise et les enfants sont sortis pour une promenade éducative organisée par Bullion. Le but est de sensibiliser les participants aux déchets que l'on jette le long des routes ou des chemins. Les papiers de barres de céréales, de chewing-gums, de bonbons ou de petits papiers en tous genres sont le lit des chemins forestiers, mais ce n'est rien comparé aux talus de nos routes de campagne où l'on trouve bouteilles, canettes, boîtes de boisson, paquets de cigarettes, habits, chaussures, pots d'échappement, gravats... Incroyable ! Armés de gants et de sacs, les voilà tous partis par un petit crachin matinal. En ce qui me concerne, j'ai préféré m'abstenir mon gros rhume étant toujours présent. Je les ai rejoints avec le pique-nique à midi au lavoir Saint-Anne de Moutiers.

Durant ce week-end, Françoise a vendu une aquarelle au salon des peintres de Mont-Chauvet près de Septeuil. Mais comme elle n'a pas pu s'y rendre, nous sommes venus récupérer les autres aquarelles mardi, chez Alain et Joëlle où nous avons déjeuné. Au passage, Alain est le frère de Claudine. Rémi, un des deux fils était présent. L'après midi nous avons fait quelques repérages pour l'exposition de l'année prochaine.

Jeudi 22 mai, nous profitons de la nouvelle journée de grève des enseignants pour faire un peu de jardin les enfants et moi. Au programme bêchage et plantage des pieds de tomates que j'avais semés en pot la veille de la guerre d'Irak en mars dernier. Après un mois d'inaction, que de courbatures le lendemain et les jours suivants !

Samedi 24 mai, Cassoulet partie en compagnie de Valérie, Francis et leurs enfants chez Laurence et Christian. Un après midi très agréable fleurant le sud ! Il ne manquait plus que le chant des cigales.

Dimanche 25 mai, après les courbatures de jeudi, piscine. J'ai dû faire péniblement 1,5 km. C'est dur de s'y remettre ! Heureusement qu'il y avait des jolies filles pour me donner du coeur à l'ouvrage, mais je ne suis pas arrivé à les suivre.

 

Voilà, demain je retourne au travail, histoire de me changer les idées et d'oublier pour un temps mes tracas. Prochaine chimio le 26 juin, d'ici là, j'ai le temps d'en profiter.