Bullion, Dimanche 30 janvier 2005.
Je n'ai pas été bavard ces temps-ci. Ma dernière chronique remonte en août dernier. Depuis que je travaille quatre jours par semaine en octobre, j'ai moins le temps d'écrire. Et écrire me manque.
15 septembre : je vais à l'hôpital de Bligny pour une échographie du coeur. Elle m'a été prescrite au cours de ma dernière consultation, en juin, car la toxicité des produits de chimiothérapie endommage le coeur, à la longue. Il est temps pour moi de faire un bilan, de connaître les dégâts éventuels. Je reste confiant, pourtant, car je cours toutes les semaines. Je n'ai décelé aucune anomalie jusqu'ici. Bligny est une antenne de l'hôpital Saint-Louis, située en banlieue Sud de Paris, non loin de l'autoroute A10. Je décide de m'y rendre, Bullion n'est qu'à deux pas. Le médecin, qui me reçoit, est une dame blonde, avec un léger accent étranger. Elle écoute mon histoire, me questionne sur ma leucémie aiguë lymphoblastique (la pire selon elle) et mon traitement. Elle me demande de me mettre torse nu et de m'allonger sur le flanc gauche, sur la table. Maintenant, je lui tourne le dos. La conversation continue pendant qu'elle promène sa sonde ultrasonique d'une main et tapotte au clavier de l'autre. Elle met en cause notre environnement, les produits domestiques, par exemple, pour lesquels nous ne connaissons peu de choses sur les effets à long terme sur la santé. Elle déplace la sonde, la faisant glisser lentement et par intermittence, de mon dos jusqu'au voisinage du sternum, une position qui l'oblige a m'enlacer avec son bras. Elle cite les lave-vaisselles qui consomment peu d'énergie et peu d'eau, mais qui, du coup, rincent moins bien les lessives reconnues très toxiques. Elle n'utilise plus son lave-vaisselle depuis des années. Je sens la douceur de sa peau, la chaleur son torse qui s'imprime doucement dans mon dos. Nous abordons les additifs alimentaires, comme les sels de nitrite, que l'on retrouve partout dans les charcuteries... Toujours tourné, j'ai l'impression qu'elle me parle au creux de l'oreille : la sensation est douce et son accent agréable, malgré le sérieux du sujet. Car il y a les arômes aussi, plus de 2500. La législation ne réclame pas l'affichage de leur composition dans la liste des ingrédients des produits alimentaires. Je lui parle des rayons X, de leurs implications dans ma maladie. De son côté, elle a travaillé en médecine nucléaire, à Orsay. Lorsqu'elle a été enceinte (elle a tellement eu de mal à avoir son fils), elle a refusé de pratiquer ses vacations... Je serais resté longtemps ainsi à l'écouter... Mais l'état de mon coeur est parfait, "un vrai coeur de jeune homme" me dit-elle, comparativement à tous ceux qui viennent la consulter, des personnes âgées pour la plupart. Je me rhabille satisfait et la quitte avec le coeur léger.
La météo est clémente en septembre, je ne travaille guère sur mon livre, préférant attendre les jours pluvieux et les longues soirées d'hiver. Pendant les vacances de novembre : je reprends les notes de relecture que Carole, mon amie journaliste aux hôpitaux de Paris, m'a laissées lors du week-end littéraire de juillet. Je commence ainsi le long travail des modifications. Les parties trop techniques sont regroupées en annexe, les photos inutiles éliminées, certains passages sont épurés : je dois rester le personnage central du livre et ne retenir que les personnages principaux, sous peine de perdre le lecteur. J'ai aussi récupéré les notes de Patrick. C'est mon treizième relecteur. De relecteur en relecteur, le livre s'affine. Le fond prend l'avantage sur la forme. Les corrections deviennent plus intéressantes, mais plus lourdes aussi.
Le 8 janvier 2005 : je reçois une lettre de l'hôpital. Françoise ne l'a pas ouverte sur l'instant, ayant beaucoup de courriers administratifs en ce moment : remboursements des soins, indemnités journalières, compléments d'informations pour la sécurité sociale... C'est seulement tard dans la soirée qu'elle l'ouvre et me la tend du bout des doigts avec un air réjoui. Composée de trois feuiillets, ce courrier, emmane du professeur Laurent Degos, chef de service d'hématologie de l'hôpital Saint-Louis. Je n'attends pourtant aucun résultat. A ma grande surprise, il m'annonce qu'il quitte ses fonctions pour prendre la présidence du Haut conseil de la Santé. En s'excusant, il me joint la préface de mon livre que je lui avais demandé, il y a un an environ. Je n'y pensais plus, trop occupé à terminer mes corrections. Le Professeur Degos est un homme de plume, auteur de nombreux ouvrages, reconnu dans le monde entier pour ses travaux, successeur direct du professeur Jean Bernard qui a été le premier médecin à obtenir une rémission sur un enfant leucémique en 1938. Laurent Degos est le professeur qui m'a suivi tout au long de mon traitement. A partir de mon premier "tapuscrit", il a su trouver l'essentiel. Sa préface est une merveille et je n'ai pas pu résister à l'envie de partager cet événement auprès de mes relecteurs. Je me souviens que Carole, qui a travaillé pour lui, m'avait fait part de mon culot. Je n'avais pas envisagé la situation ainsi. Il était venu me rendre visite à plusieurs reprises dans ma chambre stérile, il était le chef du service et je le savais écrivain : il m'avait parut naturel de lui demander une préface. Maintenant, je n'ai nulle autre solution que de terminer ce livre et qu'il soit à la hauteur de celle-ci.
Après le rendez-vous manqué à Paris en 2001, auquel je n'avais pu me rendre à cause des chimiothérapies lourdes de l'époque et des contaminations certaines, après le rendez-vous manqué de cet été 2004, pour raison de congés payés, la Sécurité sociale me convoque une nouvelle fois, le 4 novembre. Je m'y présente enfin et rencontre le docteur Emmanuelle Moitier. Elle débute la conversation par le sujet des indemnités journalières. Le ton est sec. "Quand les arrête-t-on ?" me demande-t-elle. J'ai l'air visiblement en bonne santé et suis en arrêt de travail depuis plus de trois ans. De plus, elle a reçu un nouvel arrêt de six mois juste avant les vacances. Selon elle, il y a de quoi suspecter une belle escroquerie. Plus tard, j'ai appris qu'il y a entre 8 et 15% d'arrêts maladie injustifiés. Elle veut donc en avoir le coeur net. Entre ses mains, elle tient le courrier, que je lui avais adressé, m'excusant de mon absence à la convocation précédente et lui demandant de la reporter en septembre. Je lui avais même proposé de lui présenter mon plan de reprise du travail à temps plein. "Alors, quel est votre plan ?" me lance-t-elle. Mais à mesure que j'explique ma maladie, mon parcours, la prise en charge en accident du travail et le plan de reprise, le ton de ses questions se radoucit petit à petit. Le plan de reprise a été défini conjointement avec le médecin de l'hôpital Saint-Louis et le médecin du travail. Elle prend de nombreuses notes et conclut à un retour à un état stable de ma santé. Elle attend maintenant l'état de consolidation que doit prononcer prochainement l'hôpital Saint-Louis. Celui-ci aura certainement lieu en janvier lors de ma prochaine consultation. L'arrêt de mes indemnités journalières semble donc en vue. Le docteur Moitier paraît satisfaite. Elle pourra, de ce fait, évaluer mon handicap et calculer le montant d'une pension d'invalidité. Pour cette dernière, je n'y crois guère, me sentant très bien physiquement, à part, peut-être, ma perte de masse osseuse, mais celle-ci me laisse vivre normalement. Elle ajoute qu'en cas de rechute, la prise en charge des soins sera aux mêmes conditions qu'aujourd'hui, c'est à dire à 100%.
Jeudi 18 novembre: visite médicale annuelle au travail. Ma vue a encore baissé par rapport à l'année passée. Sur la machine automatique de l'infirmerie, j'ai échoué à tous les tests de vision de près. Fini les petits caractères, je ne les vois plus. Malgré cela, le médecin du travail m'a trouvé en pleine forme. Il est content de savoir que je fais du footing une à deux fois par semaine. Je cours maintenant 10 km en 55 minutes, égalisant ma performance obtenue à l'armée, il y a vingt ans. Suis-je redevenu un jeune homme ? J'en ai le coeur, en tout cas, d'après la radiologue, mais plus la vue.
Lundi 22 novembre: l'infirmière, assistante du médecin du travail, m'appelle au téléphone. L'analyse d'urine de jeudi a montré une légère anomalie. Je dois donc repasser pour en effectuer une nouvelle. Lorsqu'elle m'a appelé, j'étais occupé à me renseigner sur les dates du salon mondial de la santé (RSNA). Je venais de consulter la liste des sujets proposés lors des conférences. Un article relatant une analyse avait retenu mon attention. Elle portait sur 32 patients traités au Méthotrexate et qui avait rechuté au niveau du système nerveux central. La lecture de l'article m'avait particulièrement touché, car cela pouvait m'arriver encore. Cet appel téléphonique, annonçant peut-être une mauvaise nouvelle, n'a fait qu'accroître mon angoisse.
La nouvelle analyse d'urine, que je viens d'effectuer, présente la même anomalie même si les résultats sont meilleurs. L'infirmière me demande de patienter en salle d'attente afin que je rencontre le médecin. Je crois que je n'ai pas eu une trouille pareille depuis des mois. Vous savez, ce cauchemar de devoir recommencer un traitement aussi long et lourd que celui que je viens de vivre, ou pire même, celui de mourir.
Le médecin me reçoit. J'apprends que j'ai de la bile dans le sang. Après quelques échanges, je comprends que c'est un excès de bilirubine. Ouf ! Cette nouvelle me rassure un peu. Cette bilirubine aura fait parler d'elle tout au long de mon traitement. Souvenez-vous, c'est un symdrome bénin d'origine génétique. Il s'appelle aussi maladie de Gilbert. 15% environ de la population l'a sans vraiment le savoir. La bilirubine est le résultat du recyclage des globules rouges morts. A cause d'elle, j'ai dû adapter les doses d'EPO (ce dopant merveilleux mais producteur important de bilirubine), afin d'éviter les nausées importantes et les crises de vomissements lors des chimiothérapies au Méthotrexate et à l'Asparaginase. Mais pourquoi décelle-t-on cette bilirubine seulement maintenant et non lors de mes deux visites médicales précédentes ? Pourquoi ne l'a-ton pas détecté lors des visites médicales avant ma maladie ? Je viens depuis dix ans ici et ce syndrome m'avait été diagnostiqué, il y a vingt ans... Les bandelettes de test n'ont pas évolué et le fournisseur qui les fabrique n'a pas de concurrents. Ces questions restent sans réponses. Nous convenons d'ajouter un bilan hépatique complet, à la prise de sang bimestrielle. Justement, elle a lieu mercredi, dans deux jours. Le médecin ajoute aussi une analyse d'urine.
Jeudi : les analyses, que j'ai passées la veille, confirment la présence anormale de bilirubine. Toutefois les valeurs sont analogues a celles que j'ai habituellement : 20 mg/litre en moyenne. Nous sommes rassurés complètement. Ce n'était qu'une fausse alerte. Profitant de ce moment de réconfort, le médecin m'énnonce une autre cause usuelle génératrice de bilirubine : le sport. Lorsqu'il pratiquait ses visites médicales dans le Sud-Ouest, il avait eu l'occasion de constater que les joueurs de pelote basque avaient un taux élévé de bilirubine. Après investigation, il s'était rendu compte que les chocs répétés de la balle sur la main occasionnaient des microlésions et des microhémorragies internes. Ils étaient la source de la perte de globules rouges. Ces joueurs s'étaient employés à leur sport favori tout le week-end : le lundi l'effet était parfaitement identifiable. Le médecin note, pour l'anecdote, que le jour de la visite médicale a son importance dans la semaine. Ainsi, le lundi est vraiment caractéristique des retours de week-end. Il y a, comme nous venons de le voir, le sport, mais aussi le jardinage et le bricolage. Il y a les repas en famille, riches et arrosés. Les retours de week-end en voiture, parfaitement identifiables par le manque d'hydratation durant le voyage... Nous revoyons en détail mon bilan hépatique. Il est globalement assez bas, analogue aux personnes qui travaillent dans le secteur de la chimie. Ils s'inscrivent toutefois dans la normale et je n'ai aucune raison de m'inquiéter. Est-ce le résultat de la succession des chimiothérapies ?
Vendredi 3 décembre, 18 heures : Je participe au Téléthon. Les deux années précédentes, j'ai participé à l'épreuve de natation. Cette fois, je m'attaque à la course à pieds, sur un relais continu de trente heures. Je m'entraîne depuis le mois de janvier, pour cette occasion. Seul au début, je courais de petites distances : deux kilomètres environ et, encore, en plusieurs étapes. Petit à petit, j'ai progressé, pour arriver cet été à quatre kilomètres, sans m'arrêter. En septembre, j'ai couru avec Laurence. A deux, c'est plus facile. Nous discutons pendant l'effort, le temps passe plus facilement. Et les distances s'allongent : 4,3 km en 30 minutes, le mercredi ; la même distance, le vendredi. Je me sens bien dans mon corps. En plus, je nage deux heures le dimanche matin. Mais Laurence a repris son activité professionnelle. Depuis je cours avec un petit groupe de mamans que je rencontre régulièrement à l'école, lorsque j'emmène Théo. Je les appelle les gazelles parce qu'elles sont bien entraînées. Je peine à les suivre, surtout dans la côte du bois d'Aumont : c'est un chemin de pierres de trois cents mètres, un vrai mur. La distance s'allonge encore : 6.8 km en 43 minutes. Le 26 octobre, j'égalise mon record d'il y a 20 ans, entre Vincelles et Cravant, le long du canal du Nivernais en Bourgogne : 10 km en 55 min. Quelles sont mes limites avec mon ostéoporose ? Je n'en sais rien, mais je me sens si bien. Aujourd'hui, c'est l'épreuve du Téléthon. Les gazelles sont là, pour courir successivement. Françoise, aussi, est présente pour courir avec Théo. Mon relais est à 23 heures. Il fait seulement 3°C. J'ai froid. Ce soir-là, je bats mon record de 5 minutes (10 km en 50 minutes). Le lendemain soir, je participe au relais final. Tous les coureurs, qui ont participé à ce relais non-stop, se remettent à courir ensemble avant la clôture finale à minuit. Je cours encore 5 km. Au total, 952 km ont été couverts par 256 participants : un bel objectif à dépasser pour l'année prochaine.
Durant tout l'automne, j'ai hésité à prendre des nouvelles de Michel, mon taxi. On lui avait diagnostiqué un cancer du foie, juste avant l'été. Il se sentait fini et avait envisagé de vendre son activité. Il devait être présent à notre fête du 10 juillet, mais il n'avait pu s'y rendre, étant à l'hôpital pour des examens complémentaires. Depuis, j'ai pensé beaucoup à lui, sans oser l'appeller. J'ai eu peur de connaître la même fin tragique que pour Monsieur Oudiane, mon compagnon de chambrée, il y a trois ans. A l'époque, j'avais appelé quelques mois après notre retour à la maison. Je savais qu'il était en moins bonne posture que moi, n'ayant pas eu la rémission escomptée. Au téléphone, sa femme m'avait appris qu'une septicémie avait eu raison de lui. Avec Michel, j'ai eu peur d'apprendre pareille nouvelle. Devais-je me résoudre à me rendre seul à l'hôpital cette fois, alors qu'il m'emmenait toujours ? Non, je ne peux pas. J'appelle sur son téléphone privé. Je m'attends à parler à sa femme et cherche déjà mes mots. C'est une voix d'homme qui me répond. Cette voix, je la connais. C'est la sienne. Et je le sens en parfaite santé. Je n'en crois pas mes oreilles, lui qui était si mal. Sa tumeur s'est résorbée seule. L'hôpital lui a confirmé, lors de son séjour en juillet. Du coup, il n'a pas cessé son activité. Il est passé à la maison à la Toussaint, puis juste avant Noël. Chaque fois, il a trouvé nos volets clos. M'était-il arrivé quelque chose ? Il est ravi de m'entendre et de me savoir aussi en bonne santé. Il m'emènera à ma prochaine consultation. Je raccroche mon téléphone. Je n'y crois toujours pas. Cette excellente surprise ajoutée à la préface, l'année 2005 commence très bien.
Cela fait 6 mois que je travaille au 3/5ième. Depuis le 1 octobre, je passe à quatre jours de travail par semaine. Je conserve le mercredi pour rester avec les enfants. Le 31 octobre, je fête un an sans traitement.
Jeudi 6 janvier : ma consultation a été très rapide. Je n'ai attendu que cinq minutes. Le docteur Raffoux, son assistante et une interne m'ont reçu. J'ai montré mes derniers relevés sanguins et mon échographie du coeur. Il les a trouvé excellents. J'ai "un coeur de jeune homme". Il est satisfait de mes activités physiques.De plus, je commence à retrouver un niveau convenable de lymphocytes. En effet, à la fin du traitement, le 31 octobre 2003, il était de 500 lymphocytes /mm3. Par la suite, le nombre s'est mis à progresser lentement, à fluctuer aussi, laissant croire à une reprise du travail rapide à temps plein, vers la fin du printemps 2004. Puis cette reprise a été repoussée à l'automne. Depuis le 24 novembre 2004, j'ai approché, pour la première fois du seuil (1496 lymphocytes / mm3, la norme est entre 1500 et 4000). J'ai donc mis treize mois pour combler, presque totalement, ce "trou" dans mes défenses immunitaires. Du coup, le travail à temps plein semble pour bientôt. Mais toutefois, le médecin convient qu'il est préférable d'attendre le printemps (le 1er avril, et ce n'est pas un poisson), afin confirmer la tendance. La fréquence de mes prises de sang peut passer de deux à trois mois. Un examen de densité osseuse permettra de confirmer, ou non, le processus de re-calcification. Il est prévu le 14 janvier. Pour l'heure, je peux déjà arrêter la vitamine D.
Savez-vous que la rumeur existe aussi sur internet ? Le message ci-dessous, j'ai du le recevoir un bon nombre de fois, tout au long de mon traitement. Peut-être l'avez-vous reçu aussi ? Il commence ainsi : "Bonjour, auriez-vous la gentillesse de faire suivre ce mail à toutes vos listes d'envoi ? Merci pour votre implication. Si vous connaissez une personne de groupe sanguin A rhésus négatif (très rare), si cette personne est de préférence de sexe masculin et âgée de moins de 40 ans, alors elle pourra peut-être aider Noëlie, 1 an, atteinte d'une leucémie rare, à bénéficier d'une greffe. Le délai est très court : 2 mois..."
On peut croire à un canulard. En vérité, c'est un fait bien réel. Vous pouvez lire l'histoire de Noëlie et de ses proches à cette adresse : http://www.noelie-bebe.fr.st/. Malheureusement, elle est décédé le 1er juin 2004. Le message continue à être diffusé en masse au point de saturer le service hospitalier dans lequel elle se trouvait. Aujourd'hui, ce mail est répertorié comme étant un Hoax, une sorte de rumeur électronique, destiné à saturer le réseau internet. Quel dommage, car les récriminations vont bon train maintenant ! Et ce n'était pas l'objectif. En tout cas, voici la liste des Hoax, pour information : http://www.hoaxbuster.com/hoaxliste/hoax.php?idArticle=15539.
Mon maître spirituel m'a quitté, non pour d'autres cieux, mais seulement pour le Creusot. Bernard va s'occuper de Qualité. Pour son pot de départ, je lui ai trouvé un livre sur le bois, que j'ai trouvé inextremis à la librairie de limours. Il rêvait d'une menuiserie, de travailler le bois... J'espère qu'il trouvera la maison de ses rêves.
Courage à Bernadette qui va commencer sa troisième chimiothérapie qui en compte six. Courage à Mme Pelletier qui vient de rechuter après cinq années. Elle a recommencé les chimiothérapies et vient de se faire opérer. Courage aussi à la maman de Claudie, en traitement au Liban. Courage à Jean, qui habite Nice et qui doutait de son traitement et est venu consulter le professeur Degos à Paris. Le voici rassuré. La majorité des traitements sont établis au niveau national. Le professeur l'encourage à le terminer à Nice. Courage à Samy, 11 ans, qui suit, en ce moment, exactement le même parcours que le mien. Il a fait une allergie médicamenteuse qui l'a obligé de suspendre son traitement pendant six semaines. Courage aussi à Aboudi, 3 ans, hospitalisé à Dubai aux Emirats Arabes Unis. Courage aussi à ses parents qui, comme on peut l'imaginer, sont anéantis par le diagnostic et pour lesquels Zineb, leur voisine et amie, me demande des conseils pour tenter de les aider...
J'en oublie certainement d'autres, mais le nombre de personnes, que je rencontre ou qui m'écrivent, par le biais de mon site internet, est important. Je les prie donc de me pardonner.
Je vous souhaite à tous une bonne année, ainsi qu'une excellente santé.
A très bientôt, pour une prochaine chronique.
Régis