Le 25 Juin : Mon cathéter se bouche

3ème Séance en hôpital de jour
Comme convenu le 7 juin c'était ma 3ème séance en hôpital de jour. La séance a débutée par la consultation de radiothérapie où j'ai fait connaissance de l'équipe et du plan de traitement. Ce traitement fait partie du protocole LALA94. Il est réalisé à titre préventif pour éviter toute rechute de la maladie au niveau de l'encéphale. Il sera fractionné en 10 séances de quelques minutes pour un traitement total de 18 Gray sur une machine Saturne 41 et que les séances s'étaleront entre le 2 et le 14 Juillet à raison d'une séance par jour. Mais avant cela dès le 26 Juin j'ai rendez vous pour des séances préliminaires : marquage, fabrication d'un masque, vérification du centrage. Bref je vous détaillerai cela lors de mon message suivant.

Après la consultation de radiothérapie, retour au service d'hématologie toujours en hôpital de jour pour la chimiothérapie. Cette fois-ci la séance a été brève. Jusqu'à présent les 2 séances précédentes avaient nécéssité 2 journées chacune alors que cette fois-ci les produits (Aracytine, Endoxan et Zophrène) ont été injecté en 24 heures par une pompe autonome qui se présente sous la forme d'un petit sac à dos très discrêt. Donc la séance n'a duré en principe que le temps de la pose de la pompe soit quelques minutes. Je dis en principe car un événement imprévu s'est glissé comme un grain de sable : au moment de raccorder la pompe sur mon cathéter ce dernier était bouché. j'en parlerai un peu plus loin. La pose de la pompe effectuée j'ai pu rentrer à la maison avec mon sac en bandoulière. La nuit durant le sac est resté à proximité du lit sur le sol. Seule recommandation pendant la nuit ne pas l'oublier de l'emmener aux toilettes sinon c'est le cathéter qui vous rappelle à l'ordre. Mais bon, après 8 semaines d'hospitalisation et de perfusion permanente j'ai eu le temps d'apprendre à gérer tous ces problèmes de plomberie. Seulement avec le temps et les perfusions qui s'espacent de plus en plus cela risque bien de m'arriver. Bref, 24 heures plus tard c'était à l'infirmier officiant à Bullion de me débrancher la pompe et de la retourner par courrier.

Un mot sur mon cathéter :
Pour en revenir au cathéter, je ne crois pas en avoir parlé jusqu'ici. En fait il est très utile pour la chimiothérapie car les produits sont très corrosifs et les simples perfusions répétées par aiguille pourraient à la longue endommager les veines et laisser les produits se propager dans les tissus causant ainsi de graves dégats. De plus il permet de plus gros débit et donc de pouvoir laisser passer facilement des globules blancs ou des plaquettes lors de transfusion. Celui qui m'a été posé en Février est un cathéter veineux à émergence cutané : c'est à dire qu'il présente au niveau de la peau un connecteur (appelé bionecteur) pour raccorder la perfusion ou une pompe. Lorsque je suis à la maison et en dehors d'une période de traitement de chimiothérapie ce bionecteur est sous un pansement stérile afin d'éviter toute contamination par voie cutanuée. L'entrée du cathéter se situe à 10 cm au dessus du sein droit, traverse le muscle pectoral, chevauche la clavicule puis oblique vers le bas au pli du cou pour rejoindre la veine jugulère interne. Le cathéter se termine à quelques cm du coeur au niveau du ventricule droit. La pose de cet engin se fait en 20 minutes au bloc opératoire. Il est possible de conserver le cathéter plusieurs années.

Entre 2 périodes de traitement, lorsque je suis à la maison, le cathéter n'est pas utilisé. il n'y a donc aucune circulation de fluide à l'intérieur. Le corps humain est conçu de telle manière que lorsqu'il découvre une cavité sans circulation sanguine il la bouche car elle est supposée sans intéret. Ce qui est embêtant. Pour éviter cela on injecte juste après le traitement de l'héparine et à renouveler tous les 10 jours jusqu'au prochain traitement. Je l'ai découvert à mes dépends mais lorsque l'on a des crises de vomissement, du fait des contorsions qu'elles occasionnent, il arrive que le sang vienne prendre la place de l'héparine dans le cathéter et coagule pour boucher le cathéter. C'est qui m'est arrivé et qu'on a découvert au moment de la pose de la pompe. Heureusement il existe des produits du genre "Destop" mais c'est souvent long à déboucher : 2 heures (disons que cela paraît très long lorsqu'on est confronté au problème). Aussi à titre préventif mieux vaut-il augmenter les fréquences de renouvellement d'héparinisation lorsque les vomissements sont là.

Quoi de neuf depuis la dernière chimio:

• du 8 au 10 juin : fatigue mais pas de nausée.
• du 11 au 13 juin : fatigue allant en s'accroissant au point qu'il était difficile de me lever. Pas de nausée. Le poul à 90-100 allongé et passant à 130 au moindre effort. Bourdonnement important et battements cardiaque dans les oreilles. L'hémoglobine est descendu à 6.3 g/dl, la limite basse étant de 8 g/dl, la transfusion s'impose. Avant la chimio mon hémoglobine étant à 8.5 au lieu de 13 habituellement, je pense que cette transfusion et la suivante auraient pu être anticipées.
• 14 Juin : tranfusion à l'hôpital Saint Louis, dans le service d'oncologie faute de place en hématologie. Cela m'a permis de constater que la plupart des produits de chimio sont communs aux deux services. Les voyages entre Bullion et l'hôpital Saint Louis sont de plus en plus pénibles : je suis malade en voiture. Comme en mer, un seul remède prendre la barre mais allez expliquer cela aux ambulanciers.
• du 15 au 20 Juin : La transfusion a été très bénéfique. Selon mon expérience après une transfusion l'hémoglobine monte de 1.5. Certes cela ne permet de repasser au dessus des 8 requis (6.3 + 1.5 = 7.8) mais cela fait déjà beaucoup de bien. De plus j'en suis à 8 jours après la dernière chimio, ma propre production d'hémoglobine devrait commencer à reprendre d'elle même. Les promenades en forêt reprennent avec succès même si les périodes de récupération sont encore assez longues.
• 21 Juin : Malgré la bonne forme apparente une nouvelle transfusion est nécessaire : hémoglobine 7.6 g/dl. Ma propre production d'hémoglobine n'est pas au rendez-vous mais rien de bien inquiétant. Il est vrai qu'en dessous de 8 g/dl la "self production" est plus difficile.
• du 22 au 25 Juin : C'est la grande forme : pas de fatigue, pas de maux de tête, pas de nausées. J'ai effectué ma première véritable soirée sans éprouver la moindre fatigue (fête de l'école le vendredi 22 juin). J'ai créé la surprise par ma bonne mine. J'ai repris 3.5 kg et repasse au dessus du cap des 60kg. Promenade journalière à pieds de 2-3 heures. Il me semble que je n'ai pas été aussi bien depuis le début du traitement.

Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

• Françoise D. : Je suis vraiment content que tu reprennes du poil de la bête. Notre culture Judéo Chrétienne occidentale est souvent bien assez complexe pour qu'on la complique d'avantage. D'ailleurs je ne suis pas sûr qu'il existe de modèle idéal et c'est tant mieux car sinon quelle monotonie. Je ne le souhaite à personne mais faire face à la maladie, sentir que la fin peut être proche, permet de revenir aux valeurs essentielles : celles de la Vie et alors tout se simplifie.
• Marie-Paule B. : Je vois que tu sais t'entourer de spécimen fort intéressant. Avoir la poisse à ce point est assez rare mais amusant lorsqu'on est spectateur. Effectivement ça l'est moins lorsqu'on est chez un client. Ne devrait-elle pas mieux à son aise en mise au point d'application?
• Annie T: tu as raison Mke c'est 45°Nord 90°West : je ne suis pas sûr de la position mais enfin c'est pas top. En tout cas j'ajoute Jean Francois Deniau à ma liste. Bisous aux petits loups qui commencent sérieusement à devenir grands !!!!
• Pierre LB : côté jeux d'echecs c'est en ce moment le calme plat. Je me laisse aller sans me poser trop de questions. Sans doute le temps de me refaire une santé.

Les vacances arrivent, pour ceux qui partent je vous souhaite de très bonnes vacances ensoleillées.

Les réponses qui font du bien
Retour au début

Le 25 Juillet : 1ère séance de radiothérapie

Ce mois-ci est consacré au traitement de radiothérapie. Comme je l'avais indiqué le mois passé ce traitement préventif a pour but d'éviter la reprise de la maladie au niveau de l'encéphale. Il entre dans le cadre du protocole LALA94 et concerne l'irradiation de l'encéphale jusqu'à la hauteur de la 2ème cervicale. 10 jours de traitement sont nécessaires pour une dose de 18 Gray auquels 2 jours préliminaires sont réservés pour le réglage de la position de la tête par rapport à la machine (26 Juin), la fabrication d'un masque pour le maintien en position pendant le traitement (26 Juin) et la constitution de "caches" de plomb pour épargner les zones sensibles : face buccale et bulbe rachidien (vérification des caches le 29 Juin). Paralèllement et afin de ne pas laisser la maladie reprendre du service dans les autres parties du corps, une chimiothérapie d'entretien à base de comprimés de Purinéthol est effectuée dès le 28 juin (quelques jours avant le traitement par radiothérapie) jusqu'au 19 Juillet (quelques jours après la radiothérapie).

La radiothérapie

La radiothérapie est une application thérapeutique qui utilise l'effet des rayons ionisants. Les radiations ionisantes détruisent les cellules en division active en brisant l'ADN . Les cellules cancéreuses ont une radiosensibillité plus grande. En les irradiant à une dose que les cellules saines de voisinage peuvent supporter, on peut ainsi les détruire. Pour mieux aider les tissus sains à supporter et à réparer leurs lésions, on étale la radiothérapie sur plusieurs semaines par séances quotidiennes.

Les rayons X sont une vibration électromagnétique (comme celle de la lumière, mais avec une longueur d'onde plus petite). La machine utilisée ici étant un Saturne 41, elle est composée d'un accélérateur linéaire où des électrons sont accélérés dans une série de champs magnétiques jusqu'à acquérir la vitesse de la lumière. Cette vitesse ne pouvant être dépassée (E=mC^2), la masse de l'électron augmente considérablement avant qu'il soit projeté sur une cible métallique, produisant alors une vibration semblable à celle des rayons X mais de très grande énergie. Ils se nomment photons X ou rayons X de très haute énergie. Moduler l'accélération des électrons permet de moduler l'énergie des rayons X, et donc de moduler la pénétration des rayons dans le corps humain.

Je remercie le professeur Claude Maylin, responsable du service radiothérapie, son équipe et le service communication de l'hôpital Saint-Louis pour leur précieuse collaboration.

• La fabrication du masque
  C'est la première étape. Le masque permet de positionner la tête toujours dans la même position à la fois sur le simulateur et sur la machine de traitement. Il est fabriqué à partir d'une plaque en plastique thermo-formable que l'on moule sur le visage.

• La simulation
  Cette étape consiste à prendre des radiographies très précises pour délimiter la zone à traiter. Analogue à la machine de traitement, le simulateur par sa géométrie permet d'enregistrer la position des faisceaux de rayonnements. Dans mon cas la simulation se résume à un faiseau latéral droit et un faisceau latéral gauche. Une radiographie correspondante à chacun des faisceaux a permis de déterminer les contours de la zone à traiter et protéger les zones sensibles pour la fabrication des caches de plomb.
• La vérification sur le Saturne 41
  Dernière étape avant le traitement, la vérification permet de vérifier que les paramètres déterminés en simulation sont corrects. Pour cela on utilise la machine Saturne 41 avec tous les paramètres du traitement : position des faisceaux, masque et cache de plomb. La vérification consiste à prendre des clichés à haute énergie (image portale). Ces radiographies avec et sans cache de plomb permettent de vérifier que la zone à traiter est bien irradiée et que les zones à protéger le sont bien.
• Le traitement
  Pour illustrer le déroulement d'une séance de traitement voici quelques photographies qui permettront une meilleure compréhension. Merci à Sabine Charrieau (à gauche) et à Nelly Suzanna (à droite) pour leur aide.

1) Préparation de la machine : Sabine mets en place le porte accessoires sur la machine. Celui-ci contient les 2 caches de plomb. Nelly s'apprête à fixer le réceptacle sur la table. Il permettra de fixer le masque.

2) Me voici sur la table. Le masque est en position et fixé sur la table. Réglage de la table pour que les repères inscrits sur le masque coïncident avec les repères de la machine (effectué par des rayons laser que l'on aperçoit légérement au niveau de mon oreille sur la photo 2 et 5 : léger trait lumineux rouge). La machine tourne pour se mettre en place. On peut distinguer les 2 caches de plomb au centre du porte accessoires. Ils sont épais de 10 cm environ et aux dires de Sabine sont très lourds surtout à bout de bras.

3) et 4) La machine est en place. Dernière vérification à l'aide de la lampe contenue dans le collimateur (tiens j'ai oublié son nom). L'irradiation latérale droite peut commencer. Sabine et Nelly sortent. J'entends la porte blindée se refermer derrière elles : clong. Cette fois je suis seul. Quelques années auparavant je faisais partie de ceux qui sortaient lors des essais que nous faisions. Là je n'ai pas le choix je reste, d'ailleurs il me serait bien difficile de faire autrement : ma tête étant fixée à la table. Après quelques secondes (qui paraissent longues) j'entends les relais de puissance s'armer puis un BZZZZZZZZ : c'est l'irradiation. A 10MeV(Mega électron Volt), elle va durer 25 secondes environ. Dès les premières secondes je sens une odeur d'ozone dans les fosses nasales. Pourtant je n'ai pas encore inspiré. Le nez n'est pas dans le faisceau, il est protégé par un des caches de plomb. Est-ce à dire qu'il y a présence d'ultraviolets dans cette zone? Peut-être. On peut imaginer qu'une partie des rayons X absorbés par les caches se soient transformés en UV et peut être en lumière visible. Pourtant je ne perçois rien. Je ferme les yeux et attends la fin de l'irradiation. Dès l'arrêt je perçois comme si une lueur bleuté tirant sur le blanc disparaîssait. Fausse impression ou réalité? en tout cas en 10 séances j'ai pris de belles couleurs. Si vous avez des idées sur la question je suis preneur.

5) Rotation de la machine pour effectuer l'irradiation latérale gauche. Paralèllement démontage du porte accessoire pour changer les caches de plomb de position. L'irradiation latérale gauche peut commencer. Le déroulement de l'irradiation est identique au faisceau précédent.

• Les effets secondaires
  Une grande fatigue s'installe progressivement. Il y a d'abord l'effet consécutif à la radiothérapie mais aussi les transports quotidiens pour se rendre à l'hôpital. Je dors le matin, je dors l'après midi, je dors la nuit... Je passe plus de 15 heures dans mon lit. Cette fatigue va durer pendant tout le traitement et jusqu'à 4 jours environ après le dernier traitement. Les nausées sont elles aussi de la partie mais il est bien difficile de savoir si l'origine vient du transport ou de la radiothérapie ou des deux. La 1ère semaine les nausées ont été un peu forte, le Motillium n'ayant que peu d'effets, il fut remplacé par du Primpéran par la suite. Des maux de tête assez différents de ceux que j'avais connus auparavant se font sentir lorsque j'effectue des rotations de la tête de droite vers la gauche ou lorsque je descends des escaliers ou encore lorsque je saute à pieds joints. J'ai vraiment l'impression d'avoir de la bouillie à la place des "boyaux de la tête". Mais au fait pourquoi sauter à pieds joints? Simplement qu'après un long moment de répit il m'a pris l'idée de montrer à Fanny (ma fille de 8 ans) qu'avec sa corde à sauter il était possible d'effectuer tout un tas de sauts. J'ai bien vite été stoppé dans mon action. Pour terminer les effets secondaires 4 jours après la dernière séance (vendredi 20 juillet), j'ai perdu tous mes cheveux en une seule journée. Me revoilà déguisé de nouveau en Barthès. Ils repousseront dans un mois, deux ou trois mois, mais je m'en serais bien passé car dès que je me regarde dans une glace ma maladie me fait face. J'aimerais l'oublier plus souvent.
• Fiabilité
  En matière de fiabilité, les machines de radiothérapie semblent être assez fragiles. En fait nous sommes bien loin d'une panne permise au bout de 6 mois telle que nous pouvons l'examiner sur Advantage Windows (produit de revue et d'aide au diagnotic de GE). Pendant mon traitement la machine fut en panne une journée. Je me suis déplacé pour rien cette fois-ci. Les manipulatrices ont cherché à me joindre pour annuler le rendez-vous, mais j'étais déjà en chemin. Si vous saviez à quel point cela peut être mal vécu : 3 heures de voiture aller et retour dans les embouteillages parisiens avec en prime les effets secondaires tels que fatigue et nausées. Avis à mes collègues : si vous concevez des machines médicales ayez en plus de la vision du client (qui est fondamentale pour le business) et celle AUSSI du patient.
  

Du 21 au 26 Juillet je suis en grande forme. Il me semble que je vais encore mieux que le mois précédent. Ca a été court ce mois-ci, mais ce fut très très agréable. Je vis quasi normalement, quel plaisir ! J'en ai profité pour assister aux 50 ans de mariage de mes beaux parents et ... j'ai même dansé un peu. C'est la première fois depuis au moins 6 mois. Avec les enfants nous avons commencé une cabane dans les bois.

Bien que n'étant pas un spécialiste du vélo je regarde le tour de France pendant mes séances de repos. En plus de l'aspect sportif, il y a les beaux paysages de France propices à l'évasion. J'ai suivi le tour jusqu'après l'Alpe d'Huez. Mais quelques jours après j'ai appris qu'il y avait eu un contrôle anti-dopage et que 6 cyclistes sur 8 avaient eu des traces de corticoïdes. Ils n'ont pas été disqualifiés car ils pouvaient présenter une ordonnace. Par expérience j'ai eu l'occasion à 2 reprises d'en avoir eu dans mon traitement, je sais que les corticoïdes apportent un surcroit de tonus évident. Du coup la performance de Lans Amstrong lors de l'ascension de l'Alpes d'Huez me paraît moins époustoufflante. Je pense donc que les corticoïdes devraient être interdits.

Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

Bonne fête aux Brigitte : Garanzini, Maintoux et Malherbe
Pascal S : Merci pour ta carte postale de Mineapolis.

Voilà pour ce mois-ci. Prochain traitement : chimio le 27 Juillet. Repos 10 jours. Puis j'envisage quelques jours de vacances en Bourgogne dès que le niveau de mes globules sera remonté.

Bonnes vacances à ceux qui comme moi vont partir, bon courage à ceux qui reviennent.

Les réponses qui font du bien
Retour au début

Le 25 Août : des vacances interrompues

Voici enfin de mes nouvelles... Les vacances se terminent, les miennes ont été riches en imprévus. Le mois d'août a été aussi le moment de faire le point sur mes 6 premiers mois de traitement. Bien des choses ont changé depuis le début. Les valeurs sur la Vie prennent du service. Le moral continue a prendre une place préponderante surtout grâce à vous et à vos nombreux messages sur Internet. Cher e-fanclub ! c'est toujours avec un grand bonheur que je prends connaissance de vos nouvelles. Continuez car <<c'est bon pour le moral, c'est bon pour le moral, c'est bon bon, c'est bon bon...>>

Mais au fait ! qui êtes-vous pour avoir un rôle si décisif ? il semble que j'ai de nombreux messages d'admiratrices. Qu'en est-il vraiment ?
consultez l'e-fanclub.

En juillet dernier, une erreur s'est glissée dans le nom des images et n'etaient pas accessibles sur le Web (merci à Laurent M. notre Hacker préféré). Si vous souhaitez revoir cette chronique sur la radiotherapie, elle est disponible en images.

Détail de la dernière séance de chimiothérapie

Nouvelle séance de chimiothérapie à l'hôpital Saint-Louis le 27 Juillet dernier. La séance a débuté par la ponction lombaire. C'est la 7ème depuis le début du traitement. Son rôle est de vérifier bien sûr que la maladie ne s'y est toujours pas étendue, mais aussi de prévenir de son extension par l'injection habituelle de chimio (Méthotrexate, Aracytine et Dépomédrol). 2 heures de repos allongé parfaitement à plat, une injection de caféïne est nécessaire en complément du repos allongé pour éviter les maux de tête ultérieurs. Côté chimiothérapie, une pompe est raccordée à mon cathéter pour une période de 4 jours. Les produits sont : Oncovin, Adriamycine, Osmotan et Soludecadron pour le rinçage périodique du cathéter. Je peux donc rentrer chez moi avec la pompe dans un petit sac en bandoulière. Un infirmier libéral viendra me débrancher la pompe à la maison.

Durant ces 4 jours, rien à signaler à l'exception d'une alarme venant de la pompe durant un après midi. Des microbulles se sont introduites dans les tuyaux et la pompe les a détectés. Elle s'est aussitôt arrêtée. Je remercie à cette occasion Sylvain Lefieux infirmier du laboratoire Aguettant pour sa gentillesse et qui a su me dépanner rapidement par téléphone (chacun sait qu'il ne faut pas trop lambiner sans quoi le cathéter se retrouve bouché par coagulation) : ouverture de la pompe, dégagement des bulles dans le piège à bulles et relance du programme d'injection par un mot de passe. Ca y est, c'est reparti ! ouf ! pas de nouveaux problèmes jusqu'au retrait de la pompe.

La fatigue s'intalle petit à petit pour une période de 3 semaines avec quelques désagréments dûs aux effets secondaires de la chimio : douleurs aux reins analogues à celles que j'avais eu lors de mon hospitalisation initiale. L'origine vient probablement d'une mauvaise hydratation pendant la cannicule de début Août. Mycoses buccales, aphte sur la langue particulièrement sont pénibles et longs à guérir : difficultés pour parler et pour manger.

Les vacances en Bourgogne sont pour bientôt...

Histoire de changer d'air au moins une fois cette année, nous avons prévu une sortie en Bourgogne 15 km au sud d'auxerre le long du canal du Nivernais. Compte tenu des chimiothérapies précédentes la date de départ est prévue le 11 Août et ce jusqu'à la fin du mois. Mon état de santé devrait me le permettre. Enfin c'est ce que je pensais : les produits que j'ai eu en chimio ont une réponse un peu différente de ceux que j'ai eu auparavant. Le point le plus bas de globules fut J15 (15 jours après l'injection) et non à J8 comme je l'avais estimé. J15 correspond à la veille de la date de départ. Point inhabituel, ni les globules rouges ni les plaquettes sont en cause, ce sont les globules blancs qui sont sérieusement bas : 400 (c'est à dire 10% de la population des globules blancs habituels). Souvenez-vous pour sortir de ma chambre stérile, il m'en fallait dépasser 1000/mm3. Le départ semble compromis. Il faudrait le décaler d'une semaine. Mais je n'y tiens plus. Depuis la fin de mon hospitalisation en avril, je rêvais de passer un bon moment en Bourgogne. Avec la radiothérapie de Juillet la date a été repoussée en Août, pour 17 Jours. Et il faudrait décaler d'une semaine réduisant à 10 jours mon séjour car la date de la nouvelle chimio ne peut être repoussée. Non, Non et Non je veux partir ! Coup de fil à Saint-Louis, devant mon acharnement, il semble que je puisse partir, j'ai à ma disposition une ordonnance d'antibiotiques au cas où.

Il ne m'arrive pas souvent de faire des caprices, mais celui là, je vais le payer. 2 jours après mon arrivée, et après avoir essayer de profiter de la proximité de l'Yonne de quelques promenades, ma température passe d'abord 38.5°. Pas d'inquétude les antibiotiques sont là et parallèlement mon nombre de globules blancs devrait remonter et m'assurer une meilleure défense. 3ème jour la fièvre a continué à monter : 39.5°. Je suis au lit. 4ème jour la numération ne montre aucune amélioration du nombre des globules blancs et parallèlement je rejette les comprimés d'antibiotique. Nous décidons de rentrer à Bullion. En fait tout ne rentrera dans l'ordre qu'une semaine après, c'est à dire le 20 Août.

Prochaine Chimio, le 28 Août, il faut que je profite de ces 8 jours. Donc promenades, lecture et dessin sont au programme.

Un nouveau voyage en Bourgogne ne semble pas opportun : la vieille maison uniquement habitée en saison ne me semble pas profitable au moins pour l'instant, bien que mes parents aient apporté un effort considérable en matière de nettoyage.

Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

Merci Marion pour tes magnifiques photos de Maritimes (Canada)

Merci à Hervé F. pour sa visite agréable en voiture ancienne. J'espère être en pleine forme le 23 septembre pour assister aux 24 tours de Rambouillet (exposition de vieilles voitures et de cyclecars des années 20).

Merci à tous pour vos gentilles cartes postales durant l'été.

Les réponses qui font du bien
Retour au début

Le 26 Septembre : une sortie bien méritée

Mardi 28 Août : le service de l'hôpital de jour étant fermé pour congés annuels jusqu'en septembre, j'étais donc accueilli, le temps de la chimio, au service d'hématologie adulte de Myosotis 3. C'est la première fois que je reviens ici depuis mon hospitalisation du début. Le personnel n'a pas changé. Cadre infirmier, infirmières, aides soignantes, tous sont ravis de me voir et de prendre de mes nouvelles. Il est vrai que 8 semaines d'isolement tissent d'importants liens entre les personnes.

Bonne nouvelle, c'est la 8ème et dernière ponction lombaire du traitement. Fini l'aiguille de 10 cm de long que l'on insère entre 2 vertèbres. Enfin je dis 10 cm c'est peut être exagéré, mais lorsque que le matériel vous est destiné, un soupçon trouille aidant, tout vous paraît plus gros, plus long. Donc...C'est fini !!! C'est bel et bien fini tout cela. Côté chimiothérapie, c'est le même traitement que le mois dernier. Je retrouve "ma" pompe Mélodie pour une période de 4 jours consécutifs. Les produits sont : Oncovin, Adriamycine, Osmotan et Soludecadron pour le rinçage périodique du cathéter. Je peux donc rentrer chez moi avec la pompe dans un petit sac en bandoulière. Un infirmier libéral viendra me débrancher la pompe à la maison.

Cette fois la ponction lombaire me laisse le dos endolori pendant quelques jours, mais c'est sans importance : je suis satisfait que ce soit la dernière fois. La saison des pluies est de retour. Le froid s'installe. L'effet des produits de chimio culmine vers J15, J16 et J17 (11, 12 et 13 Septembre), ce qui correspond à une perte de 90% des blancs, 40% des rouges et environ 50% des plaquettes. La fatigue et les essoufflements sont déjà présents depuis quelques jours. La même toux sèche que le mois précédent s'installe petit à petit. Je passe le plus clair de mon temps au lit. Je n'ai pas assisté à la rentrée des classes des enfants pour éviter toute contamination.

L'agressivité des produits est telle que le 12 Septembre je me retrouve avec un nombre de globules blancs de : 400 10^9/L. Le seuil d'aplasie étant de 1000. La fièvre est là : 38,5°C. Pas d'inquiétude le protocole prévoit des antibiotiques (Augmentin et Oflocet) pour 8 jours. Le 13 Septembre, bien que mon nombre de globules blancs soit très faible et m'interdise toute sortie, je suis contraint d'aller au Centre de Tranfusion Sanguine du Chesnay pour une tranfusion en globules rouges (hémoglobine 7.6 g/dL) . C'est la première fois que je vais au Chesnay et je ne le regrette pas car c'est vraiment plus près. Je suis si faible que Françoise m'accompagne en taxi.

La fièvre est plus tenace qu'en Août. Au bout de 6 jours d'antibiotiques, la température continue à osciller entre 37,5 et 38,5°C. Mes globules blancs sont remontés à 1700 10^9/L. La toux a pourtant baissé d'intensité mais la fièvre est toujours là. Les antibiotiques sont prolongés de 2 jours. A 5 jours de la prochaine chimio, je commence à peine à reprendre de l'appétit.

Je lis pas mal, je termine les mutinés de l'Elseneur (Jack London). J'avais pris l'habitude de regarder les épisodes du commissaire Maigret (joué par Bruno Kremer) l'après midi. J'aimais bien car l'action se situant dans les années 50, j'adore les accessoires et les vieilles voitures de cette période. Mais depuis la rentrée, le créneau des personnes agées a repris ses droits : la pub ne manque pas d'ailleurs au sujet des appareils auditifs, pâtes adhésives pour appareils dentaires, assurances obsèques ou encore les produits pour constipés ou incontinents. J'ai un peu de mal, question d'âge peut-être. Les hautes instances de FR3 ont du m'entendre et m'ont alloué un créneau spécial le matin à 9 heures 45 avec les brigades du tigre : y aurait-il une justice ?

Dimanche 23 septembre nous nous retrouvons aux 24 tours de Rambouillet. C'est ma seule sortie du mois. J'ai bien cru que j'allais la manquer compte tenu de ma santé précaire... mais j'ai tenu bon. Je ne le regrette pas, d'autant que la prochaine édition est dans 2 ans. J'avoue que je suis rentré à la maison bien fatigué mais la tête pleine de souvenirs... Encore merci Hervé sans qui cette sortie n'aurait pas eu lieue. Ci-joint quelques photos :

Rocher Schneider 1922 : petit tour dans Rambouillet avec Françoise, Hervé et les enfants.

Oh les gars ! ça se passe devant ! Je vous signale qu'on roule.

Brush 1911 (origine USA)

Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

• Dominique Picot : ouf ! ... plus de peur que de mal ! je te souhaite un prompt rétablissement. Je te fais pleins de gros bisous.
• Anne-Charlotte : Je pense à toi dans ces moments bien difficiles. Bisous.
• Marie-Claude H., Martine R. , Jean Pierre B. : merci pour vos messages respectifs. Que c'est agréable d'avoir de vos nouvelles.
• World Trade Center : Horreur, la réalité a rejoint la fiction. Lorsque j'ai découvert Flight Simulator il y a 10 ans, je me souviens avoir pris plaisir à passer sous le Golden Gate en Jet ou encore mieux écraser mon avion sur l'une des tours de Chicago. Oui mais voilà, il semble que j'ai manqué cruellement d'ambitions. Je n'ai pas oser tapoter sur mon minitel 3615 code "Ben Laden" pour gagner un stage de pilotage en Floride et un stage commando au Soudan pour apprendre à égorger proprement le personnel navigant avec une lime à ongle ou un cutter mal affûté. Oui ! je suis vraiment un lâche ! ... Pourtant j'étais bien en Floride en Août 1991 avec Valérie et Françoise, 2 créatures de rêve pour un stage de farniente sur les plages entre Fort Lauderdale et Key West. Oui ! je suis vraiment un lâche !

Prochaine chimio demain Jeudi 27 Septembre. Je profite de mes dernières heures de liberté pour mettre à jour ce site et vous souhaiter un bon courage pour le mois d'octobre.

Les réponses qui font du bien
Retour au début

Le 6 Novembre : c'est trop dur j'arrête !

Les mois passent. Les traitements s'enchaînent. Les mois se ressemblent. Je suis tantôt très fatigué et malade ou tantôt en forme olympique pendant mes périodes de repos. Ai-je encore quelques choses à vous raconter? Eh bien oui ! Les traitements à l'hôpital s'espacent. Bon signe me direz-vous? Pas sûr, sans quelques aménagements, j'ai décidé d'arrêter le traitement. Certes pour seulement quelques jours car à Saint-Louis, ils ont vite compris : la dose est trop forte et je suis à la limite de l'empoisonnement. Depuis j'ai la forme, j'ai repris le vélo. Tout va bien, trop peut être...

Nouvelle séance de chimiothérapie le jeudi 27 et vendredi 28 septembre dernier à l'hôpital de jour. Il faut s'y résoudre c'est le même traitement que ceux du 3 mai et du 22 mai. Les produits tant redoutés depuis des mois sont de retour. Il sont irremplaçables. Donc il faut que je m'adapte car Il doit me rester environ une dizaine de séances avec ces derniers : ce sont le Méthotraxe et l'Asparaginase.

Détail de la séance

• Le jeudi 27 septembre : comme pour les séances précédentes à base de Méthotréxate, le traitement commence par l'injection de bicarbonate de sodium afin de rendre le sang alcalin. Pour cela on mesure le PH par une analyse d'urine. Il faut 1,5 litre de bicarbonate pour passer de PH 5.5 à 7 et pas loin de 2 heures d'injection. L'après midi est réservé à l'injection du Méthotréxate accompagné de Zophren (produit anti-nausées). Retour à la maison en fin d'apès-midi.
• Le vendredi 28 septembre :
  • Myélogramme (ponction de moëlle dans le sternum, si tout ce passe bien ce sera l'avant dernier).
  • Avant d'injecter l'Asparaginase, il est necessaire d'injecter de la Polaramine pour éviter les allergies.
  • injection de Zophren.

De retour à la maison, comme les traitements précédents de ce type, je dois veiller à prendre de la Lederfoline toutes les 6 heures. Pour limiter les effets secondaires je continue le Zophren pendant 3 jours et en préventif du Primperan (anti nausées) en suppositoires pendant 5 jours (c'est encore ce qu'il y a de plus efficace lorsque je ne peux plus rien avaler). Depuis le mois de mai, le Bactrim (anti-bactérien) m'avait rendu si malade que j'ai décidé depuis de ne plus jamais l'utiliser. Certes je prends des risques quant aux contaminations possibles mais je suis tellement mieux. Par ailleurs mon médecin généraliste m'a prescrit des substituts de repas. Ils seront très utiles lorsque j'aurai de fortes nausées et que je ne pourrai plus rien avaler de solide.

Avec tout ça, l'effet du traitement m'a semblé plus supportable que les séances précédentes : fatigue le Jeudi et Vendredi, quelques vomissements cependant Dimanche soir, Lundi soir et Mardi soir. Ensuite c'est la destruction des globules et des plaquettes pour 8 jours. La fatigue est présente.

Les traitements s'espacent petit à petit... Bon signe ?

Petit à petit l'intervalle entre les traitements s'espace. De 3 semaines au printemps, l'intervalle est passé à 30 jours durant l'été. C'est maintenant le premier traitement à 42 jours. Les produits de chimio étant les mêmes et les doses analogues, je devrais avoir plus de liberté, les périodes de repos s'allongeant : youpi !

Eh bien non ! ce n'est pas aussi rose, il y a des intercures. Pendant un intervalle entre 2 traitements, je dois prendre une chimio orale à base de comprimés de Méthotrexate et de Purinéthol. Le Méthotrexate, encore celui-là ! Cette opération est à effectuer toutes les semaines jusqu'au prochain traitement en hôpital. Cela promet, il me reste encore 20 mois ! Vais-je tenir le coup? J'angoisse...

Nous sommes le vendredi 5 octobre et la première semaine d'intercure. L'analyse de sang que j'ai effectuée lundi dernier est correcte.je peux commencer l'intercure. Il est midi. Nous sommes à table et je me trouve face à mon flacon de Méthotrexate. Il contient 20 comprimés, je dois en prendre 17. Oui, 17 petits disques d'environ 8 mm de diamètre que je m'apprête à avaler. Je commence par le premier, puis le deuxième... J'ai l'impression de me suicider. J'ai été malade dimanche soir, lundi soir et mardi soir. Les compléments alimentaires me sont très utiles, la nourriture classique ne me disant plus rien ou ne passant plus.

Jeudi 11 octobre, c'est la 2ème intercure : je suis plus faible que la semaine passée. Toujours les 17 comprimés. Cette fois je vais les prendre en 2 prises car les avaler tout rond m'est particulièrement pénible. A la 2ème prise j'ai failli m'évanouir, la peur et les effets de ce produit sans doute. C'est bon j'ai tout de même réussi à les prendre. Je suis maintenant très très faible et malade. Les compléments alimentaires ne passent plus. D'ailleurs, plus rien ne passe. Mon poids est redescendu à 56kg. Le moral est au plus bas. Si le traitement doit continuer ainsi pendant 20 mois, c'est sûr je n'y arriverai pas ! Faible, très faible, allongé en position foetale sur le flan gauche pour faciliter les remontées gastriques, je ne contemple plus que le plafond de ma chambre. J'en connais les moindres détails. Françoise est terriblement agacée par cette situation. La semaine passée on lui avait annoncé que tout rentrerait dans l'ordre et ce n'est pas du tout le cas.

Je ne quitte plus mon lit, je suis vraiment fatigué. La fatigue : ce n'est pas le fait d'avoir tout le temps envie de dormir. Non cela s'exprime plus en terme d'épuisement lorsque l'on fait quelque chose. Prendre une douche par exemple. C'est une tâche simple à première vue. Elle prend ici d'autres proportions. Il faut préparer les affaires, aller se reposer, prendre la douche en 1 ou 2 fois entrecoupé d'une période de repos selon le niveau de fatigue. Quoiqu'on fasse il faut apprendre à prévoir les périodes de repos. Il faut aussi que je prévois le lieu de repos lorsque je me déplace trop loin du lit, faute de quoi le malaise est assuré. Mon coeur se met battre la chamade, mes oreilles bourdonnent, le champ visuel s'encombre de neige. L'évanouissement est imminent.

Rien ne va plus, j'ai décidé d'arrêter le traitement

Vendredi 12 octobre, c'en est trop. La dose est trop forte. J'arrête le traitement. Comme il est difficile de joindre un médecin dans le service de l'hôpital de jour : les médecins sont tantôt à gauche ou à droite, ils ne répondent pas tout le temps aux messages que Françoise leur laisse... Madame Génin, surveillante de l'hôpital de jour de Saint-Louis me propose une consultation avec le docteur Raffoux Chef de Clinique du Service Hématologie Adulte. Il connaît parfaitement mon dossier, c'est lui qui m'a accueilli au tout début de ma maladie. Le rendez-vous est fixé le jeudi18 Octobre. Mes parents viennent d'arriver et seront présents pour 10 jours. Leur présence est vraiment bénéfique : Françoise qui a tellement mise à contribution ces derniers temps, va pouvoir se ressourcer un peu.

Jeudi 18 octobre : le docteur Raffoux me fait un bref rappel sur l'objectif du traitement : après la rémission au printemps, je suis en phase de consolidation. Cette phase est beaucoup plus longue pour les adultes contrairement aux enfants. Son rôle consiste à maintenir la pression sur la maladie jusqu'à sa disparition complète. Vouloir arrêter maintenant serait la rechute assurée. Compte tenu de mon intolérance pour le Méthotrexate, la dose est diminuée par deux en intercure et voici le nouveau plan des intercures :

Par la même occasion, Françoise déballe son sac au sujet des difficultés à joindre l'hôpital de jour en cas de problèmes et le fait que nous sommes souvent livrés à nous même. Donc dans le cas où nous ne pouvons pas joindre directement un médecin, nous pouvons maintenant laisser un message sur un des 3 cahiers d'appel du Service Hématologie Adulte. Chaque cahier est nominatif et correspond à un médecin spécifique. C'est Denise, surveillante du Service Hémato qui centralise.

Comme mon organisme à été bien éprouvé, je ne reprendrai l'intercure qu'une semaine après la consultation c'est à dire le jeudi 25 octobre. Super ! plus de comprimés. Rien pendant une semaine. Génial !

Les bons dosages : trouver son rythme

Jeudi 25 octobre : 3 ème intercure, j'ai eu le temps de bien récupérer auparavant, l'analyse de sang de la veille montre que je peux prendre "pleine dose" soit 8 comprimés de Méthotrexate. Tout ce passe à merveille les jours suivants. Le nouveau dosage semble correct : j'apprécie avec joie le fait de ne pas être malade cette fois-ci. Comme la semaine suivante précède la nouvelle chimio en hôpital, il n'y aura donc pas d'intercure. Il faudra que je trouve mon rythme pendant les intercures suivantes du mois prochain : à suivre.

Depuis fin septembre mes cheveux, cils, sourcils et barbe repoussent, j'en suis très fier. Je parais déjà moins malade et c'est important pour le moral. Comme les promenades hivernales risquent d'être assez limitées à cause de la météo, j'ai repris le vélo (d'appartement). Merci à Sylvie K. pour m'en avoir procuré un. Depuis 3 semaines j'ai parcouru 160 km. J'ai commencé par 5km quotidiennement, c'était vraiment difficile au début. Après avoir passé les mois d'août et septembre au lit, les muscles semblaient partis en vacances. Aujourd'hui j'effectue mes 15km tous les matins et comme il fait beau en ce moment, nous sortons en famille l'après-midi. L'année prochaine, les Armstrong, Virenque, Jalabert & Cie n'auront qu'à bien se tenir !

J'ajoute du piment à la situation...

Au cours d'une sortie (celle de vendredi 2 novembre), j'ai voulu courir un peu avec les enfants. Une jambe s'est dérobée sous moi et je suis tombé. Normal me direz-vous. Je n'ai pas couru depuis 9 mois ayant passé la majeure partie de mon temps au lit. En tout cas je me suis bien écorché le genou et la main gauche. Mais plus sérieux encore, la chute a occasionné un léger arrachement du scaphoïde (os du poignet situé à la base du pouce) et m'oblige à avoir une atèle pendant 15 jours. Le radiologue de Rambouillet m'a demandé si j'avais déjà eu des problèmes avec ce poignet. Je lui ai répondu que non, c'était la première fois. En fait, il présente une décalcifiation importante, ce qui rend la lecture des clichés difficile. Je lui ai parlé de mon traitement en chimio, il n'a pas eu l'air surpris et m'a conseillé de faire particulièrement attention à l'avenir surtout si je pratique un sport comme le ski, le roller... Je risque d'être sujet à des fractures spontanées. Question : la chimiothérapie me réserve-t-elle d'autres surprises de ce type ?

Turlulu, Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

• Bienvenu à Andrej Dvorak qui est chargé de me remplacer comme nouveau MBB pour CSA. Mesdames et Messieurs les "GreenBelt" de GEMS, 6 sigma est de retour. A vos projets...
• Bernard C. : pas mal tes premières photos en numérique. Merci pour les 2 liens, dont l'Hermione que j'étais allé voir il y a bien 2 ans maintenant.
• Annie T. : j'ai le livre "L'eau créatrice" de Jacques Morelle. YA+K ! Par ailleurs, je ne savais pas que tu faisais "1m10 les bras levés" comme dirait ton fils. Tu caches bien ton jeux. Bisous à ta petite famille et bons voeux de rétablissement à ta maman.
• Suite à la publication de l'e-fanclub, les femmes sont-elles minoritaires? pas évident ! Merci donc à Bernard C. ("docteur ès 6 Sigma" et mon maître spirituel), à Marie-Caroline et à Dominique B. pour leurs judicieux commentaires.Cliquez ici.
• Merci à Anne et Hubert pour l'agréable soirée Halloween. C'est ma première soirée depuis le 21 juillet.
• Depuis nous avons effectué quelques autres rencontres : merci à Laurence et Christian pour leur visite. Merci à Sylvie et Jean-Pierre K. pour l'agréable journée passée ensemble.
• Quelques sorties avec Françoise et les enfants pendant les vacances : Rambolitrain (musée du train à Rambouillet) à voir absolument. Sortie au Château de la Madeleine à Chevreuse. Sorties au terrain de jeux de Rochefort en Yvelines.
• Merci à ma chère Françoise, un vrai capitaine de vaisseau en pleine tempête. Le voyage est encore long. Quelle endurance !

Prochaine chimio demain jeudi 8 novembre

J'espère que vous avez passé de bonnes vacances. Nous avons eu, je crois beaucoup de chance en matière de météo. Bon courage à tous. Une pensée à toute l'équipe, et en particulier à ceux dont la pression devrait s'intensifier dans les semaines qui viennent pour le Salon RSNA (Salon Mondial de la Radiologie les 24 et 25 novembre prochains).

A bientôt

Les réponses qui font du bien
Retour au début