Et après ?

Bullion, mercredi 17 décembre

3, 2, 1, Zéro ! YOUPI ! Devant les ovations de tout mon E-fanclub, je viens de franchir la ligne d'arrivée. Enfin ! C'est l'euphorie. Tout le monde me félicite. Après 994 jours, mon long traitement vient de prendre fin le vendredi 31 octobre. Par un pur hasard, ce jour coïncide avec celui d'Halloween dont l’origine est « all hallows'even » la veille du jour des morts. Ce jour là, la légende Celte veut que les fantômes des morts se mêlent aux vivants. Par cette fête, les vivants affirment la vie. Les druides ont alors coutume d'allumer de grands feux dans le but d'éloigner les mauvais esprits et apaiser les puissances surnaturelles. Ce jour enfin, annonce la fin et le début d'une nouvelle année celtique. Je suis prêt pour cette nouvelle année, cette nouvelle vie. J'ai donc allumé un grand feu dans ma cheminée pour conjurer les mauvais sorts.

Vous souvenez-vous de l'exemple de cette longue course de fond que Michèle V., ma fidèle amie de randonnée m'avait envoyée ? Elle m'avait écrit : « Quand je courais, j'avais coupé le parcours en trois tiers, parce qu'une fois le premier tiers franchi, ça y est, d'un coup, on en est à la moitié, et après c'est comme si le deuxième tiers était déjà fait. Et quand il ne reste que le troisième tiers à faire, on va pas s'arrêter là quand même ! » Ses quelques mots, banals à première vue sont devenus mon plan de bataille. J'ai vu passer le premier tiers, la moitié, puis le deuxième tiers. J'ai lancé le sprint cet été, me donnant à fond : des vacances excellentes et intenses. En septembre puis octobre j'ai travaillé d'arrache pied, en conjuguant la rédaction des derniers chapitres de cette histoire, le développement du web serveur au travail, l'établissement d'un dossier immobilier (je manque de place pour mes futurs projets : je rêve de grands espaces car j'ai vécu cloîtré durant ces longs mois). Et puis, il y a eu aussi tous les menus détails comme la chaudière ou le lave linge qui viennent de tomber en panne. Oui, ce même lave linge que j'avais déjà réparé, il y a quelques mois et qui partira cette fois à la déchetterie. Autant de signes montrant mon absence dans la maison durant ces longs mois d'inaction.

Malgré tout cet enthousiasme, Marie-Claude s'inquiète comme d'autres d'ailleurs depuis quelques semaines déjà. Si elle se réjouit de cet happy end, elle va regretter mes e-mails. A moins que je trouve le temps pour continuer à entretenir l'E-fanclub. Le temps me manquera certainement car je vais reprendre progressivement mes activités professionnelles. Les chroniques risquent de s'espacer mais vais-je pour autant abandonner ? Vais-je me lasser de ce sujet et vouloir à tout prix tourner la page pour oublier ? Je n'ai pas de réponse franche. Je sais en revanche qu'il s'agit de mon avenir et que je resterai en veille de toute façon. Le traitement est terminé, je retrouve ma liberté, mais la route de la guérison définitive est encore longue et la rechute possible bien que de moins en moins probable à mesure que le temps passe. D'ici 2011, date de la guérison définitive, j'aurai largement de quoi vous soûler. Ce ne sont pas les sujets qui manquent. Il y a 32 mois, je n'en imaginais pas la richesse. Malgré sa rudesse, il y a eu tant de choses à voir, à découvrir, à s'émerveiller. Alors laissons le temps au temps et vous aurez sans doute la bonne surprise de continuer à avoir de mes nouvelles sur mon site web.

Jeudi 20 novembre : cela fait maintenant trois semaines que j'attends avec impatience ma consultation avec le docteur Emmanuel Raffoux. Ma longue liste des points à discuter est prête, je souhaite mettre toutes les chances de mon côté. Le suivi médical est simple : juste une prise de sang mensuelle car je ne dispose pas de "transcrit suivable" en biologie moléculaire pouvant permettre le dépistage précoce de la rechute. Tant pis, je dois compter sur la fréquence des prélèvements de sang et la vigilance du personnel du laboratoire d'analyses pour détecter la moindre anomalie. Concernant les visites, je verrai Emmanuel tous les trois mois pendant la troisième année, puis tous les quatre mois la quatrième année et ainsi de suite. J'ai appris que la date anniversaire de ma nouvelle vie n'était pas la date d'entrée dans la maladie (le 10 février 2001), mais celle de la fin de première rémission. Comble du hasard, cette date tombe le jour de mon anniversaire : le 22 mars 2001, jour de mes 39 ans. Facile à retenir maintenant : je fêterai à la fois mon anniversaire et celui ma nouvelle vie.

Le docteur Rousselot que j'avais rencontré en juin dernier m'avait annoncé que la reconstitution de mes défenses immunitaires prendrait environ six mois. Partant de ce postulat et n'ayant aucune vision précise sur les modalités de reprise de travail à temps plein, j'avais imaginé un retour progressif détaillé que j'ai proposé à Emmanuel. Il n'a émis aucune objection. Chose surprenante à mon goût, il a ajouté que c'est moi qui décidais en fonction de mes possibilités et qu'il remplirait en conséquence les arrêts de travail. Je m'attendais à un : "le traitement est fini, allez hop, au boulot !" Mais visiblement, la reprise du travail ne se rédige pas à la manière d'une ordonnance : 2 comprimés matin et soir avant le repas pendant 10 jours... reprise à 40 % jusqu'en janvier, puis 60 % jusqu'en... Pourtant cela m'aurait semblé légitime, mais rien de cela. J'avoue que j'ai des scrupules à vouloir abuser du bon temps et à accroître le déficit de la sécurité sociale. Quoiqu'il en soit, je dois rencontrer le médecin du travail qui a aussi son mot à dire sur cette reprise.

Je continuerai à prendre de la vitamine D car mon capital soleil est épuisé du fait de mes activités professionnelles en radiothérapie. Je continuerai à suivre l'évolution de ma densité osseuse. De ce fait les sports à risque m'étaient déconseillés. Je connais maintenant les risques. Je peux reprendre leur pratique si je le souhaite car je dois vivre et profiter. Fini la vie lente de spectateur, je redeviens : acteur. Je pense au ski notamment que j'adore, qui me manque. Les enfants sont en âge d'apprendre et il serait dommage de manquer cet étape. Je suis fragile selon Emmanuel mais certainement pas au point de m'effondrer sur place comme un château de cartes. En cas de casse, nul ne peut dire si une personne normale n'aurait pas eu les mêmes dégâts. Je dois donc profiter de la vie sans trop me contraindre.

Et puis il y a le retrait du cathéter. Je comptais bien le conserver un peu, histoire de m'éviter un retour au bloc opératoire pour une nouvelle pose en cas de rechute. Mais devant les arguments d'Emmanuel, je m'y résigne : "Il faut l'enlever. Si on en a besoin ultérieurement, il faudra mieux en poser un nouveau. Ce n'est pas anodin d'avoir un tuyau dans un gros vaisseau en permanence..." Le rendez-vous est pris pour lundi 15 décembre.

L'examen sanguin que j'effectue à la sortie de la consultation va me permettre d'évaluer la couverture de mes défenses immunitaires. Cette évaluation s'effectue entre autre par le biais du comptage des lymphocytes CD4 et CD8. La prévention à long terme par la vaccination (pneumocoque, grippe, tétanos, polio...) dépendra de ces résultats. L'arrêt du traitement de fond contre la pneumocystose par le Welvone, en dépendra aussi. Une chose est sûre, mes défenses sont suffisantes pour voyager et avoir une nourriture normale : les fruits de mer me manquaient tant. Autre nouvelle d'importance : je peux faire des bisous. Ca y est, mes chères admiratrices qui faisaient voeux d'abstinence depuis des mois pour m'éviter toute complication, vont pouvoir enfin me sauter au cou !

De tout ce traitement, il ne me restera qu'un squelette allégé et des petites cicatrices des deux cathéters successifs. Autant dire rien de bien visible. Pourtant je resterai stérile, du moins il y a des chances. On avait pris soin de me l'annoncer au début, juste avant le traitement afin que je puisse prendre les dispositions nécessaires. Que me réserve la vie si je m'en sors ? M'étais-je dit. Aurai-je envie d'avoir de nouveaux enfants ? Il fallait d'abord que je m'en sorte, mais ne pouvant répondre à ces questions, j'avais préféré faire une congélation de sperme au CECOS. Je me souviens de ce jeudi 15 février 2001 à l'hôpital Tenon au service de biologie de la reproduction. Je suis arrivé dans la salle d'attente encadré par deux brancardiers et mon portique de perfusions. Celles-ci étaient destinées à réparer mon rein avant la première chimiothérapie. Mon arrivée a suscité quelques sourcillements et chuchotements auprès des quelques couples présents : devraient-ils passer par toute cette panoplie de dopage pour arriver à procréer ? Je me suis retrouvé seul dans une pièce blanche comprenant un lavabo, un canapé vert et pour seule consigne faire sa toilette intime en respectant le protocole inscrit au mur et remplir ce petit gobelet. Pas d'infirmières pulpeuses ni aguichantes, aucun magazine sulfureux, encore moins de film vidéo classé X, rien qui puisse apporter un soupçon d'élan à la besogne qui m'attendait : j'étais là pour des besoins scientifiques et non pour le plaisir. La culotte en bas des pieds, la tête vide, je me suis activé sans conviction. Plus tard, une fois rhabillé, j'ai tendu le gobelet à une quinquagénaire grisonnante. Par-dessus ses lorgnons, elle a eut l'air de m'inspecter de haut en bas, puis contempler l'objet du délit. Elle l'a pris et s'est effacée dans une autre pièce. Je n'étais guère à l'aise en retournant à la salle d'attente. Aujourd'hui avec le recul, cette gêne me semble bien dérisoire. Le docteur qui m'a reçu, m'a expliqué les textes en vigueur : en résumé, je suis propriétaire de 53 paillettes, je ne peux en faire don que de mon vivant à la personne de mon choix. En somme, c'est comme dans la vie ordinaire. Mais à l'issue du délai de conservation et en l'absence de demande de prolongation, celles-ci seront détruites. Elles existent toujours aujourd'hui.

Samedi 29 novembre, nous fêtons l'anniversaire de Jacqueline ma belle-mère et celui d'Alain le cousin de Françoise. Jacques, Jean et Chantal se sont joints à l'événement. Nous en profitons aussi pour célébrer la fin de mon traitement et nous nous retrouvons en comité réduit à l'Auberge de l'Etoile de Saint-Arnoult. Je me suis offert un grand plateau de fruits de mer avec Chantal.

Jeudi 4 décembre, j'ai rencontré le docteur Bacarisse, le médecin du travail. Voici la stratégie de reprise que nous avons échafaudée : je continue sur le rythme de deux jours par semaine mais tout le temps maintenant car il n'y a plus de traitement. En janvier je passerai à mi-temps jusqu'à fin mars : j'alternerai une semaine de deux jours avec une de trois pour éviter de passer trop de temps dans les transports. Profitant des vacances de Pâques, des ponts en mai et des vacances estivales pour me reposer, je pourrai ensuite tenter une charge plus importante entre ces périodes. Et pourquoi pas tenter un temps plein ? Le retour du printemps est favorable à de tels essais : avec le soleil et le beau temps, nous allons tous mieux généralement. Mais rien ne presse véritablement selon lui. Le vrai retour sera pour septembre ou octobre.

Samedi 6 décembre, j'ai battu mon record au Téléthon. J'ai parcouru 2500 m à la nage en une heure contre 800 m l'année passée. Pour autant, je triche encore un peu car si cette fois je n'ai pas utilisé d'EPO, j'avais des palmes sur les deux tiers du parcours. Le soir nous fêtons les 50 ans de Philippe sur le thème de la Russie. Philippe a réalisé son rêve de toujours : boire une Vodka d'un trait dans un verre en cristal puis le jeter dans sa cheminée. Nous nous sommes couchés à cinq heures du matin.

Lundi 15 décembre, pendant le chemin qui me ramène à l'hôpital Saint-Louis pour l'ultime étape, j'apprends par la radio que Saddam Hussein à été capturé. Je ne sais pas si cette nouvelle révolutionnera la paix au Proche-Orient. Ce que je sais en revanche c'est que j'ai rendez-vous avec ma nouvelle liberté, ma paix intérieure : aujourd'hui on me libère de mon cathéter. Pour ne pas manquer cet événement, nous arrivons même avec une heure d'avance Michel et moi. Je suis calme, confiant. Pour cette dernière étape, je me sens presque invincible. Il est huit heures. Ne pouvant attendre, je montre le bout de mon nez à l'hôpital de jour polyvalent. Mon avance les arrange et du coup me voilà inscrit immédiatement pour le bloc opératoire. De là, les étapes s'enchaînent vite : chambre 51, déshabillage complet, désinfection du torse, puis blouse en papier. Je saute dans mon lit qu'un brancardier emmène en chirurgie. J'arrive en salle d'attente, ce n'est pas celle qui est habituellement ornée d'un beau ciel bleu au plafond, avec des nuages et des ballons dirigeables desquels des personnages nous font signe de la main. L'infirmière anesthésiste s'en désole, mais qu'importe, mon ciel bleu à moi m'attend à la sortie. De mon lit, je suis "transvasé" sur une table qu'on achemine dans la pièce jouxtant le bloc. Par la porte entr'ouverte, j'aperçois le chirurgien déjà au travail. Je la reconnais. C'est elle qui m'avait changé de cathéter en septembre 2002. De la patiente qui me précédait, je ne vois plus que quelques centimètres carrés de peau blanche émergeant au centre d'un grand drap bleu, que la dame recoud minutieusement. Elle vient de lui retirer son cathéter. C'est à mon tour. On me pousse dans la salle, on me badigeonne l'épaule droite d'une solution antiseptique. Le visage tourné à gauche, un drap bleu me recouvre et vient me masquer la vue. Seul un petit tunnel subsiste et j'entrevois de temps à autre le visage masqué d'une infirmière dont les yeux sourient derrière de jolies lunettes ovales. Cette fois je n'ai pas de masque. L'anesthésie sera très légère. J'entends le chirurgien me dire : "attention, je pique...", je me raidis un peu, mais quelques secondes après plus rien. Sans la vue ni la douleur, il m'a semblé reconnaître l'incision au niveau de la chambre du cathéter puis son extraction par quelques secousses en tous sens. Je l'ai senti éponger. Le bip bip rapide et irrégulier que j'entends au fond de la salle est mon rythme cardiaque. Toutes ces sollicitations le perturbent. J'écoute mon coeur et pense aux relevés que j'ai effectués en septembre pour prévenir une éventuelle transfusion. A combien bât-il ? Je ne sais pas. J'inspire profondément et sans référence de temps, je commence à compter comme en septembre : 1, 2 , 3... je l'entends s'apaiser et devenir régulier. Face aux sollicitations, je me détends petit à petit. Mes muscles se relâchent, mon coeur s'apaise davantage. Le chirurgien demande de la colle. Quelques secondes plus tard, on me retire le drap du visage. Le chirurgien me prends la main et me recommande d'appuyer fort sur le pansement pour éviter d'avoir un bleu par la suite. J'ai compris qu'elle ne m'avait pas ouvert au pli du cou mais uniquement à l'endroit de la chambre du cathéter. Elle l'avait extraite et tiré ensuite sur le cathéter tout simplement. Le fait d'appuyer fort évitait à la veine jugulaire de se vider dans le muscle libéré de ce corps étranger. Je peux prendre une douche dès ce soir mais ne dois pas tirer sur les filets de colle, ils doivent tomber tous seuls. Les fils à l'intérieur se résorberont seuls. Je peux même aller à la piscine. A 9 heures 45, je suis en salle de réveil. J'y reste seulement dix minutes. De retour à ma chambre, l'infirmière me nettoie, je me rhabille et prends un bon petit déjeuner. Michel, reparti pour une autre cliente, ne peut me reprendre qu'à midi quinze : deux heures à attendre. Qu'est-ce deux heures ? J'ai tout mon temps. Goutte à goutte la vie reviendra-t-elle ? Avais-je écrit au début. Plus aucun doute, la voici devant moi accessible : Youpi !

Mais rien ne sera comme avant. J'ai redécouvert l'essence même de la Vie. Il y a quelques jours, Claire, ma collègue au bureau, me l'a résumée par une citation inspirée d'Edgar Morin : "on a trop tendance à sacrifier l'essentiel à l'urgent, on en oublie l'urgence de l'essentiel." Ce monde bouillonnant où tout va si vite, "cette course à la mort (que l'on confond avec la vie) s'est emparée de nos sociétés dites civilisées. Lesquelles ne semblent plus exister qu'à travers le miroir déformé que leur tend la télévision". (Bernard Ollivier, Le vent des steppes éditions Phébus). Je suis devenu extrêmement méfiant. Mon insouciance a disparu au profit de la suspicion pour bon nombre de domaines qui peuvent nuire à ma santé. Et il y en a beaucoup si l'on prend le temps de s'y arrêter un peu. Par la leucémie, j'ai pris une grande claque. On peut dire que maintenant je suis sensibilisé aux risques de cancer suite au soleil, au tabac, à l'alcool, à l'amiante, aux radiations et à tout autre produit chimique dont on ignore ou on nous cache encore les effets. Mais "il faut bien mourir de quelque chose." Cette phrase terrible, je l'entends souvent. Elle me fait bondir parce que j'en ai compris la teneur : la mort, je l'ai vue et elle n'est guère instantanée. Je sais parfaitement ce que veulent dire les mots chimiothérapie et radiothérapie, je connais leurs effets secondaires, la lourdeur et la durée de tels traitements. Je sais ce que veulent dire 75% de chances de s'en sortir, si positif qu'il puisse paraître lorsqu'on est en bonne santé, il reste un gros 25 % de chances d'y laisser sa peau lorsqu'on y est réellement confronté. Pourtant j'ai de la chance et beaucoup de malades m'envient de mes 25%. Mais tout de même, cette valeur prend tout son sens lorsque, durant mon combat, j'ai appris que Bernard Oudiane mon ami de chambrée, Kamel le cousin de Driffa, le mari de Marie M., le frère de Patrick B., l'ami de Daniel P., le frère de Jackie B, et j'en oublie bien sûr, sont partis pour d'autres cieux. J'ai dû me raccrocher à mes semblables encore vivants aujourd'hui : comme le beau-frère de Marie-Caroline, la fille de Philippe G., les deux neveux de Thérèse, le célèbre footballeur Christophe Pignol, la fille d'un client de mon taxi...

Me voici près pour la suite. Cloîtré durant des mois par cette aventure douloureuse, j'ai besoin maintenant de grands espaces, de changements et de mouvements. Du dynamisme, j'en ai à revendre. Pourquoi ne pas changer de vie ? Mais rassurez-vous, je garde ma Françoise et mes deux enfants à qui je dois tout. Cher E-Fanclub, cher corps médical, à vous aussi je dois tout. Je vous remercie tous infiniment pour votre soutien.

En travaillant à la relecture de ce futur livre, Jean m'a remis ses notes, d'ailleurs très prolifiques. Je me suis arrêté sur une remarque pourtant très banale : une simple faute d'orthographe. J'utilise souvent des moyens mnémotechniques pour me souvenir de l'orthographe de certains mots. Par exemple : accrocher prend deux c parce justement c'est bien accroché, avec un seul c l'objet ainsi fixé finirait par tomber. En revanche, l'acrobate ne s'écrit qu'avec un c. Avec deux, il serait trop bien accroché et ne pourrait courir, avec un r car il convient de placer un pied à la fois, sur ce fil d'acier. Sinon c'est la chute et boum ! Un t. Mais l'acrobate est bien attaché : pour s'attacher solidement il faut deux t. Avec un seul c, l'acrobate peut donc se suspendre d'une main devant un public qui en demande deux pour applaudir avec deux p. Le public, qui a besoin aussi de ses deux mains pour se nourrir, deux r, de pop-corn : il meurt de faim. Et voilà que mourir ne prend qu'un r car bien évidemment, on ne meurt qu'une seule fois. J'étais confiant jusqu'à cette faute relevée par Jean. Connaissez-vous le futur et le conditionnel du verbe mourir ? J'en mourrai, avec deux r, comme si la vie nous réservait une multitude de possibilités de la perdre. Jean Yanne en mourrait de rire, s'il n'avait pas usé de son premier r, il y a peu. Son humour me manquera, lui qui disait : "à quoi sert de réussir sa vie ? Ce qu'il faudrait c'est rater sa mort !" Grâce à vous tous, je l'ai manquée...

... enfin pour cette fois-ci !

En route maintenant pour mon 3ème anniversaire, puis mes 5 ans pour entrer dans les statistiques de réussite (l'espérance de vie s'exprime pour tous les cancers en % sur cinq ans) et montrer qu'on peut sortir gagnant. L'objectif suivant sera mes 10 ans pour pouvoir dire enfin : "ça y est, je suis définitivement guéri !"

Prochaine consultation : le 12 février.

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