Le 27 juin

Je suis maintenant à la moitié de mon traitement. Encore 16 mois de patience, de persévérance ! Michèle Viala, une fidèle amie de randonnée, m'avait dit alors que je n'en étais qu'au premier tiers : "Quand je courrais [..] j'avais coupé le parcours en trois tiers, parce qu'une fois le premier tiers franchi, ça y est, d'un coup, on en est à la moitié, et après c'est comme si le deuxième tiers était déjà fait. Et quand il ne reste que le troisième tiers à faire, on va pas s'arrêter là quand même ! " Comme elle a raison ! J'en suis à la moitié avec une impression d'avoir effectué le plus difficile. Le reste du parcours semble être une lente descente jusqu'à l'arrivée. Tous les paramètres sanguins sont au vert. Les phosphatases alcalines et la bilirubine sont revenues à des valeurs acceptables. Jusqu'ici aucune rechute.

A la suite de ma consultation en hôpital de jour, mes espoirs de guérison s'affirment : on me parle même de retravailler. Toutes les études sur le confort de vie que j'ai effectué jusqu'ici me permettent de définir sous quelles conditions. Car l'excès d'euphorie ne doit pas occulter les réalités quotidiennes. Par exemple si l'arrêt total de l'EPO ne semble pas réaliste, je sais quand l'utiliser et tout récemment quelle est la dose minimale nécessaire. D'ailleurs cette recherche m'a remis en mémoire les grandes fatigues vieilles de sept mois.

Durant le mois de mai, j'ai travaillé sur l'histoire de la recherche sur le cancer, le tout dans le contexte économique et politique. J'ai appris que la recherche sur le cancer reste un sujet méconnu. C'est pourquoi je souhaite combler ce vide en hommage à tous ceux qui y ont laissé leur vie.

Pour éviter d'avoir le "blues" avec un tel sujet, je me suis accordé de petites récréations. J'ai rassemblé toutes les histoires drôles que vous m'avez si gentiment envoyées durant mon traitement. Je les ai classées. Elles sont maintenant disponibles sur ce site sous la rubrique histoire drôle.

Le mois de juin se caractérise par une vie quasi-normale retrouvée. J'ai recommencé à bricoler par nécessité puis, je suis sorti beaucoup comme pour rattraper le temps perdu.

Cancer : chronologie des découvertes

Des champignons aux vertus miraculeuses venus tout droit d'Inde ou une psychothérapie pour soigner le cancer pratiquée par un professeur sorti de nulle part ou encore une tisane à l'ortie pour soigner la leucémie, voilà des remèdes bien étranges ! Le pire, c'est qu'un certain nombre de personnes y croie et m'en parle avec passion, sans se rendre compte de l'énormité de la supercherie. Allons un peu de sérieux ! Si un tel remède existait, le problème du cancer serait déjà résolu. En tout cas, nous devons être conscients d'une chose : l'état d'avancement sur le traitement contre le cancer reste méconnu du grand public, et, pour certains cancers, les traitements sont restés longtemps ou restent inefficaces.

Pour combler ce déficit d'information, j'ai travaillé, durant le mois de mai, sur l'histoire de la recherche sur le cancer le tout dans le contexte économique et politique. Ce travail est extrait d'une émission TV diffusée sur la chaîne Encyclopédia entre le 11 mai et le 25 mai 2002 : Les guerres du cancer. Emission produite par Jenny Barraclough en 1997 pour Chanel 4. Je vous avoue que j'aurais aimé disposer de ces informations dès le début de mon traitement. On y découvre qu'il est plus facile de marcher sur la lune que de trouver un remède contre le cancer, que s'il existe un traitement contre la leucémie c'est grâce aux enfants... et pleins d'autres détails tout aussi passionnants. J'en ai donc fait une synthèse. Synthèse que j'ai effectuée aussi en hommage à tous les médecins, chercheurs et patients qui ont contribué aux avancées des traitements et qui pour beaucoup l'ont payé de leur vie. Rien n'est plus ingrat que de bénéficier d'un traitement sans connaître véritablement son histoire. Pour en savoir plus, consulter : cancer : chronologie des découvertes

 

Détail de la séance

Comme convenu j'ai reçu ma dernière chimiothérapie le 25 avril à 13 heures. Cette fois-ci les produits étaient le l'Aracytine et l'Endoxan. Comme à l'accoutumée, l'injection est assurée par une pompe micro programmée. Le temps d'injection étant de 24 heures, c'est Mathilde l'infirmière libérale qui viendra me la retirer à la maison le lendemain.

Le Dr Delphine Réa, chef de clinique assistant de l'hôpital de jour, s'est montrée très intéressée par les ordonnances que j'avais préparées. Depuis un moment déjà elle cherchait un moyen de générer ses ordonnances à partir de son ordinateur portable sans en avoir eu le temps nécessaire. Je lui ai envoyé mes fichiers originaux par e-mail.

Cette consultation marque une étape importante, mais attention aux conclusions hâtives, l'expérience m'a déjà montré à plusieurs reprises qu'il fallait se montrer prudent :

• je suis à mi-parcours du protocole LALA94 sans complication particulière ni rechute, les espoirs de guérison s'améliorent.
• l'espace entre les chimiothérapies passe à 60 jours au lieu de 42 et ce jusqu'à la fin du traitement. Puisque le cycle s'allonge ma moelle osseuse va être moins sollicitée par les traitements et devenir plus résistante. Les anémies et aplasies se feront moins violentes. Conclusion, l'EPO pourra donc être supprimée dans les semaines qui viennent. Cependant j'accueille cette conclusion avec réserve car les données que j'ai collectées jusqu'ici m'obligent à y mettre un bémol. Nous verrons cela un peu plus loin.
• j'ai la possibilité de changer mon cathéter veineux à émergence cutané par un cathéter à chambre implantable. Ce dernier étant sous la peau, l'entretien s'en trouve réduit. La natation m'est autorisée du coup. Je gagne en confort. Mais là aussi, je reste prudent.
• je peux envisager de retravailler. C'est vraiment une bonne nouvelle ! Jusqu'ici c'était moi qui demandais quand. La réponse restait toujours vague. Quand ? Essayons de voir ce traitement sans EPO sur cette nouvelle période de 60 jours. Nous verrons ensuite la date de reprise. A l'automne peut-être.

Retour à la maison

Les études quantitatives que j'ai menées durant cet hiver m'ont apporté assez d'arguments pour avoir un esprit critique :

• l'arrêt de l'EPO n'est pas aussi trivial qu'il puisse paraître car malgré tout, l'Aracytine et l'Endoxan restent violents pour l'hémoglobine. La seule parade reste l'EPO ou la transfusion. Cette dernière demeure pénible car elle oblige à se déplacer à l'hôpital au moment je suis le plus fatigué et sans défense immunitaire. En fait pour affronter une chimiothérapie sans transfusion les courbes des mois précédents ont montré qu'il fallait 15.2 g/100ml d'hémoglobine. Si je veux me passer totalement de l'EPO, je dois connaître mon taux d'hémoglobine moyen avant ma maladie. Voici donc ma base de référence effectuée à partir d’analyses de sang s'étalant d'avril 1988 au 2 juillet 1997.

Hémoglobine : 13 g/100ml de moyenne, avec un intervalle de confiance de 95%, la valeur fluctue entre 12.5 et 13.5 (taille échantillon = 11). La norme spécifie 13 à 18 g/100ml. La différence est liée à ma maladie de Gilbert, maladie bénigne et sans traitement particulier mais qui perturbe de temps en temps le protocole (voir chronique précédente).

Conclusion : l'EPO reste nécessaire pour l'Aracytine et l'Endoxan. Pour le Méthotrexate je crois que je peux m'en passer. Le prochain cycle devrait le confirmer.

Pour information :

Bilirubine Totale : 18.1 mg/l de moyenne ; avec un intervalle de confiance de 95%, la valeur fluctue entre 14.2 et 22 (taille de l'échantillon = 6). La norme spécifie une valeur inférieure à 10 mg/l. idem à l'hémoglobine : la différence est due à la maladie de Gilbert.

Conclusion : il n'y a pas lieu de s'inquiéter lorsque la bilirubine stagne autour de 20 mg/l.

alors quelle est la dose minimale d'EPO ? Cette question est amusante car lorsque Delphine m'a parlé d'arrêter ce produit, nous avions convenu avec le Dr Emmanuel Raffoux de réduire la dose dès la fin du mois de janvier puis avec l'interne de l'hôpital de jour le Dr Jérôme Fayette en mars. Il me manquait 3 semaines pour répondre à Delphine qu'arrêter l'EPO n'était pas réaliste. Je connais maintenant la limite basse. C'est 15000 UI / semaine. J'étais parti pour un essai à 5000 UI / semaine mais dès le 11 avril, je me suis rendu compte après simulation que cette dose serait trop faible pour affronter le traitement à l'Aracytine et Endoxan du 25 avril. Je suis repassé à 15000 UI / sem avec bien sûr l'aval d'Emmanuel entre le 11 avril et le 22 mai. Cette dose est vraiment le minimum acceptable si l'on veut éviter la transfusion. C'est aussi la première fois que j'ai eu l'occasion de prendre l'EPO pendant la "descente" de l'hémoglobine. La fois précédente j'étais obligé d'arrêter avant la chimiothérapie car l'hémoglobine avait atteint un niveau trop important.

• je renoue avec les grosses fatigues. Cette dose d'EPO minimum m'a fait côtoyer le seuil de transfusion durant deux semaines. Depuis novembre, je n'étais pas revenu à des niveaux si bas. J'avais oublié cette fatigue intense et ces essoufflements qu'il faut gérer pour éviter les vertiges ou tomber dans les pommes. L'oubli des moments difficiles a du bon, le corps humain est vraiment une machine extraordinaire ! J'avais oublié cette vie que l'on mène quotidiennement au ralenti. J'ai ressenti mon plus gros coup de fatigue le 8 mai puis les jours qui suivirent elle s'est estompée doucement. Mais ce que l'on ressent peut être différent de ce que révèlent les examens hématologiques. Pour preuve, le côtoiement du seuil de transfusion a duré deux semaines après ce 8 mai. J'aurais dû être très fatigué durant toute cette période. Delphine m'a même appelé le 16 mai au téléphone pour que j'augmente la dose mais je restais confiant sur la remontée prochaine. C'est ce qui s'est produit quelques jours après. Arriver à prévoir, j'en tire vraiment une grande satisfaction !
  
  
• changer mon cathéter. Le remplacer par un cathéter à chambre implantable sous la peau présente des avantages : meilleure autonomie (bains, natation, moins d'infection probable car complètement sous la peau, absence de pansements). Un problème subsiste cependant : il faut toujours piquer dans la chambre à travers la peau 1 fois par semaine pour le prélèvement sanguin. C'est vrai, le prélèvement pourrait être effectué dans les bras mais je souhaite continuer à préserver mon capital veineux. Il me reste 16 mois, cela représente encore 64 prélèvements, 4 séances de chimiothérapie Aracytine/Endoxan et 4 séances de chimiothérapie au Méthotrexate (comprenant 2 interventions chacune), soit 76 interventions sur une surface peau qui reste assez réduite. Et puis repasser sur la table d'opération ne me dit rien pour l'instant. J'ai subi trop d'agressions durant ces 16 derniers mois. Conclusion : n'ayant eu aucun problème d'infection jusqu'ici et n'étant aucunement frustré par le manque de natation, j'ai choisi de continuer avec le cathéter actuel. On ne change pas un cheval qui gagne !

Implanté dans l'épaule droite (face antérieure), voici le cathéter actuel muni de son clapet anti-retour Wigon destiné ou bien à recevoir une perfusion de chimiothérapie ou une seringue pour le prélèvement sanguin. Le tout sous un pansement plastique étanche pour éviter les infections au niveau de l'entrée du cathéter dans la peau.

• retravailler... Delphine m'a parlé de retravailler. C'est une très bonne nouvelle, principalement au niveau de l'espoir de guérison. La date reste maintenant à définir car il y a quelques détails à régler :
• ce sera à coup sûr du temps partiel : 50%(*), mais pas comme on l'entend aujourd'hui : du "1 mois sur 2". Je ne sais pas si ça a un sens, mais le traitement l'exige aujourd'hui,
• du côté des défenses immunitaires, même lorsque je vais bien, je reste un sujet à risque. Une des solutions pourrait être le télétravail,
• la sécurité sociale pèse beaucoup sur la décision. C'est une administration lourde qui oblige à jouer les banquiers le temps qu'elle comprenne chaque changement de situation : le temps partiel ne va rien arranger. Honnêtement, je ne vois rien se dessiner avant l'automne.
• vis à vis de mon traitement Théo, mon fils de 6 ans, reste le plus fragile. Son comportement s'est surtout vu à l'école ou il fut tantôt turbulent, tantôt solitaire et triste. Il s'est montré dur avec la maîtresse et les personnes de service. Les garçons n'expriment pas aussi facilement leurs sentiments que les filles. Mais voici ce que nous avons réussi à décoder : alors que j'allais si bien en avril, il n'a pas du tout accepté que je retourne à l'hôpital et que je sois malade durant les trois semaines qui suivirent. Trois semaines où je suis obligé de rester à l'écart à cause des contaminations probables. Trois semaines où il ne peut pas profiter de son papa. Le traitement se montre très pesant pour lui. Cette conclusion a été confirmée par le médecin scolaire lors de sa visite médicale. Donc pour l'instant, retravailler c'est lui retirer davantage son papa.

(*) compte tenu de l'étude sur ma disponibilité effectuée les mois précédents : 43% (le 8 novembre sans EPO), 50% (les 18 et 19 novembre avec EPO) et 51% (le 1er février avec EPO). Les cycles passant à 60 jours au lieu de 42 ma disponibilité estimée tend vers 60%. Retenons 50% pour l'instant (pour tenir compte de Théo).

• la mutuelle : suite à la reconnaissance par la sécurité sociale de mon statut en maladie professionnelle le 5 octobre 2001, elle m'a recalculé mes nouvelles indemnités depuis le début de ma maladie et me les a versées 3 mois plus tard (le 14 février). Par ce changement de situation, la mutuelle me réclame un trop perçu par le biais de mon entreprise (le 25 mai). J'ai le choix : soit je rembourse la somme complète en effectuant un gros chèque (~9kEuro), soit mon entreprise me la prélève tous les mois jusqu'au remboursement total. J'ai choisi de faire un chèque afin de conclure cette affaire qui date tout de même de 8 mois ! Ai-je fait le bon choix ? Depuis je n'ai reçu ni ma paie ni mon 1/2 13ème mois et mon chèque a été encaissé. La conclusion n'est pas pour demain !
  
  
• dosage de la chimiothérapie orale

Avec la diminution progressive de l'EPO, le niveau de bilirubine revient à des valeurs plus convenables. Les inter cures à pleine dose reviennent alors qu'elles avaient complètement disparues en mars.

Les sorties :

Comme vous allez voir, ce mois de juin a été un véritable rush. Alors que j'écris ces lignes, je me sens fatigué mais pour la première fois depuis longtemps, le traitement n'est pas en cause. Non, ce sont toutes les sorties que j'ai pu effectuer. J'ai occupé aussi mes journées à bricoler un peu. J'avais une liste de tâches longue comme le bras n'ayant rien pu faire ces 16 derniers mois : les portes grinçaient, le lave linge tombé en panne depuis janvier (heureusement on en avait deux), il y avait les voitures méritant un peu d'attention (courroie de distribution et changement d'alternateur), une infiltration d'eau dans le sous-sol, le nettoyage de la chaudière (au gaz, elle ne nécessite que peu d'entretien mais je n'avais pas jeté de coup d'oeil depuis 3 ans : dans ces conditions il était normal qu'elle se soit arrêtée 3 fois de façon inexpliquée cet hiver), etc... Je prends toutes ces bricoles avec philosophie, elles me changent les idées. Mais revenons à nos sorties : voyez quel rush !

• exposition sur "Bullion sous l'oeil de l'artiste" le 10, 11 et 12 mai à la mairie dans la superbe salle du conseil. Je n'ai pu y assister qu'un court moment le dimanche 12 étant très fatigué par le traitement. Françoise par ses peintures et Denis Charpentier, un ami, par ses photos, ont effectué un travail remarquable sur Bullion et ses environs. Plus de 500 personnes se sont rendus sur les lieux. Les contacts ont été intéressants et ont permis de cimenter un projet avec la mairie de Bullion, ouvrir des opportunités avec Bonnelles et éventuellement avec le parc de la haute vallée de Chevreuse.

• pendant que Françoise expose ses oeuvres, Théo et Fanny sont à la fête foraine avec Papy et Mamie. Théo a gagné un poisson rouge à l'attraction pêche aux canards. Aïe, aïe, aïe, nous voilà avec un animal dont il faudra s'occuper. Mais nous nous laissons attendrir et en une semaine, juste le temps de se documenter, nous investissons dans un aquarium. La solitude de Câlin, le poisson rouge, est vite comblée par l'arrivée de Popeye, Cléo, Ying et Yang.

• samedi 18 mai : première sortie après 22 jours reclus à la maison à cause du traitement. Mon niveau de globules blancs n'était pas encore satisfaisant, j'ai pris quelques risques mais ne voulais pas manquer ce rendez-vous. Hervé nous a invités à Poigny. Au programme :

· spectacle d'imitation de chanteurs de Rock and Roll effectué par Cris un pro d'Elvis Presley mais aussi de Johnny Hallyday, d'Eddy Mitchell, de Dick Rivers, de Tom Jones... Un véritable cocktail des années Rock. Spectacle absolument génial qui me laisse songeur : je suis sûr que mes copains du club de rock des Ulis adoreraient danser sur les imitations de Cris. Il y a peut être quelque chose à faire...

· après le spectacle nous nous sommes tous retrouvés dans un petit restaurant pour terminer la soirée. A la fin du repas un beau gâteau d'anniversaire nous était destinés à Caroline, Jacques, Sylvie, Arnaud et moi. Merci Annie et Hervé pour cette soirée et bien sûr pour la surprise.

• dimanche 2 juin : déjeuner au frais dans le jardin d'Isabelle et Steve : au menu excellent caviar d'aubergine, poulet au curry et riz et enfin dessert glacé à la framboise, pêche blanche, chocolat et une pointe d'Amaretto. Un régal. La discussion est centrée autour de la peinture, la création de bijoux, la fabrication de marques page. Isabelle prépare également un support de cours sur l'art abstrait qu'elle donnera à l'automne. Passionné de technologie, Steve contribue à ses heures perdues à la promotion des oeuvres de sa femme en les publiant sur le web. Je suis incorrigible, avec Steve nous avons parlé de fiabilité et de loi de Weibull appliquées aux automobiles, normal Steve travaille chez Renault. Théo a découvert le badmington et les bonbons Pez (vous savez les bonbons qu'on obtenait un à un en faisant pivoter en arrière la tête d'une figurine). Fanny s'est liée d'amitié avec le chat du voisin.

• mercredi 5 juin c'était l'anniversaire de Fanny qui fêtait ses 9 ans. Comme nous n'avions pas eu l'occasion d'inviter de copains à Théo lors de son anniversaire en mars dernier, nous avons décidé de faire un tir groupé. Fanny a invité 3 copines et Théo 3 copains. Il a plu toute la journée, mais ils se sont bien amusés, séance de maquillage et de coiffure pour les filles, Lego et petites voitures pour les garçons, puis en fin d'après midi, ils se sont tous défoulés au "Pictionnary mimé", jeu consistant à faire découvrir le mot demandé au reste de l'équipe.

• jeudi 6 juin, profitant d'une météo clémente, nous sommes partis pique-niquer parmi les vaches aux Carneaux (un hameau de Bullion). Elles se sont montrées très curieuses. Devant la rapidité de ma «chef» je n'ai eu le temps que de faire un croquis. La mise en couleur sera pour une prochaine fois. Et puis il semble que je n'avais pas un papier assez épais pour supporter l'aquarelle sans que cela gondole furieusement. L'apprentissage s'annonce difficile mais je tiens bon. Pour le croquis la perspective est bonne mais j'ai le trait dur, digne d'un dessinateur industriel.
  
  
•  Le samedi 8 juin : soirée méchoui chez Sylvie et Jean-Pierre, la pluie qui était prévue n'est finalement pas venue perturber la fête. De toute façon une grande tente avait été dressée pour recevoir les convives. François était chargé comme d'habitude de la sono.

• Le samedi 8 juin : représentation théâtrale de Fanny. Prévue le dimanche, elle a été avancée au samedi soir. Difficile lorsqu'on est invité au méchoui chez Sylvie et Jean-Pierre. Nous nous sommes donc échappés juste pour vérifier que Fanny est vraiment une comédienne née. Puis nous sommes vite revenus pour manger un morceau de mouton.

• Le mercredi 12 juin : c'est l'anniversaire d'Anne. Pour ses ...t'cinq ans, elle nous a invités en petit comité. Au total : 4 couples et 9 enfants. Ca discute côté homme, ça discute côté femme et qui plus est, ça boit et mange aussi ! ça cause photo, normal Hubert, le mari d'Anne est photographe.

• vendredi 14 juin : soirée fête de l'école. Les enfants chantent et puis on mange (encore). Le tout sous un ciel orageux.

• samedi 15 juin après midi : danse Africaine sous le rythme endiablé de 4 tam-tams et gala de gym de Théo : spectacle puis travail à la poutre terminé par une roue, barres asymétriques...

 

• samedi 15 juin : soirée spectacle de danse de Fanny. Que de progrès cette année ! Fanny joue le rôle du prince et fait un grand duo avec sa prof. de danse.

• dimanche 16 juin : anniversaire de Gilles, c'est aussi ma fête et celle de tous les pères. Le soleil était au rendez-vous. Au programme : apéro au kiwi (pour moi pas d'alcool), grillades de porc, pommes de terre en robe de chambre et bien sûr bavarois avec bougies.

• mardi 18 juin, 8 heures, à hôpital Cochin : pour un examen du métabolisme osseux, 11 tubes de sang sont prélevés à jeûn et analyse des urines des dernières 24 heures. Une consultation, avec le Dr Kidmann médecin biologiste, permet de compléter l'examen et d'enquêter minutieusement sur mes habitudes alimentaires, ma vie sportive et ma santé depuis mon enfance. Les résultats seront disponibles le 26 septembre date de ma prochaine consultation avec le Dr Cormier rhumatologue. Ils nous permettront de décider quel type de traitement sera le mieux adapté. En attendant, la marche une heure par jour m'est tout à fait indiquée. Alors, tous les jours j'emmène et ramène les enfants de l'école à travers bois : matin, midi et soir.
  
  
• vendredi 21 juin : fête de la musique à la sortie de l'école animée par le groupe de musique Irlandaise. Jean-Jacques Goldman a fait participer ce groupe à son dernier album.
• samedi 22 juin : kermesse à l'école maternelle. Théo adore la pêche à la ligne.
• samedi 22 juin : soirée anniversaire d'Eric J. Gros cadeau pour ses 40 ans, une table de ping-pong. Après un montage acharné, Stéphanie donne la réplique à Eric avec la participation active des enfants.

• dimanche 23 juin : retrouvailles en famille à Gambais. Au programme baignade des enfants dans "la piscine des pirates" pendant les préparatifs du festin. Henri a besoin de reprendre 5 à 6 kg, pas de problème le menu est gargantuesque. Repus par le repas, nous voilà partis pour une petite promenade digestive dans le jardin en Quads et voiturette...

 

Turlulu,Turlulu, Turlulu, Tah! Tah! Tah! ... Ici Londres !...

Mon agenda a vraiment été impressionnant n'est-ce pas ? Il est temps de rejoindre l'hôpital Saint-Louis pour ma prochaine chimiothérapie le 27 et 28 juin, d'en assumer les effets jusqu'au 20-25 juillet et de nouveau profiter de la vie jusqu'à fin août : je vis "à mi-temps " !

Je vous souhaite à tous de bonnes vacances. A bientôt.

Retour au début